Dawno minęły czasy, gdy rodzice przynosili do szkoły swojego dziecka pełne cukru, puste kalorie, wywołujące ubytki, pełne węglowodanów smakołyki urodziny. Jednak nawet bez wszystkich słodkich smakołyków urodziny tego chłopca były nadal całkiem słodkie.
W miejsce urodzinowych babeczek, ciasteczek i innych słodyczy mój okręg szkolny wprowadził politycznie poprawna era mentalności „karm mózg, a nie brzuch”, która zapoczątkowała urodziny „Rodzica/Opiekuna” Przeczytaj książkę”.
Mój syn, Ethan, i tak nie znosi większości deserowych przysmaków (oczekują testy DNA, aby udowodnić, że jest on faktycznie moim biologicznym synem), więc książka jest miłą odmianą tempa.
Specjalny prezent
Urodziny Ethana były w piątek, wrzesień. 6, więc Michael i ja zostaliśmy zaproszeni do klasy. Katelyn Kawejsza (czyt. kah-way-zah) i Alissa Faucher (czyt. foe-shay), odpowiednio nowa nauczycielka Ethana i paraprofesjonalna, ciepło nas powitały, gdy przyjechaliśmy, podobnie jak Ethan. W oczekiwaniu na ten dzień Ethan wcześniej powiedział Michaelowi i mnie, że przeczytana książka będzie wyglądać następująco: „Tata czyta jedną stronę. Mamusia czyta jedną stronę. Przeczytałem [Ethan] jedną stronę.”
Zanim przeczytaliśmy historię, pani Kawasza kazała dzieciom (i nam) siedzieć w kręgu, tak jak to robią na co dzień "poranne spotkanie." Siedząc w ciszy, pani Kawajsza wyjęła małe pudełeczko z kokardką, symbolizującą urodziny obecny. Wyjaśniła, że prezent będzie przekazywany z jednego dziecka na drugie, po czym klasa wita dziecko prezentem po imieniu. Z kolei dziecko z prezentem komplementuje urodziny dziecka frazą zaczynającą się od „zauważam ty…” — a komplement musi koncentrować się na działaniach i zachowaniach dziecka, a nie na jego/jej fizyczności cechy.
Zauważyłem cię…
Pierwsze dziecko ledwo skończyło słowo „ty”, zanim łzy napłynęły mi do oczu. Oto niektóre z komplementów, które koledzy Ethana powiedzieli o moim synu:
„Zauważyłem cię…”
- przywitaj się z ludźmi, gdy zobaczysz ich na korytarzu
- są zawsze cicho i słuchają, gdy mamy czas w kręgu
- są zawsze mili dla ludzi
- są zawsze szczęśliwi
- zawsze miej uśmiech na twarzy
- pomóż znajomym na placu zabaw
- Mam najgorętszą mamę, nie tylko w tej klasie, ale w całej szkole i chyba w całym mieście (ok, nikt tak nie powiedział. Ale jestem pewien, że to tylko dlatego, że dzieciom nie wolno komentować cech fizycznych. To jest historia, której się trzymam.)
W tym momencie panna Faucher dała mi kilka chusteczek do wytarcia oczu — i wydmuchania nosa w sposób najbardziej niekobiecy (tradycja rodzinna Zieringa) — i krąg komplementów był dopiero w połowie ukończony. Każda matka (rodzic) puchnie z dumy, wiedząc, że jej dziecko wywiera tak pozytywny, trwały wpływ na kolegów z klasy. Ale tylko rodzic (rodzice) A specjalne potrzeby dziecko może naprawdę zrozumieć codzienny wysiłek umysłowy, fizyczny, finansowy i emocjonalny, jakiego wymaga – zarówno ze strony rodzica, jak i dziecka — przejść niekończące się terapie, IEP, PPT i zajęcia pozalekcyjne, aby dziecko zostało przyjęte do głównego nurtu.
Jak zauważył autor, mówca, cytowany ekspert i autyzm rzecznik Świątynia Grandin doskonale powiedziane: „Jestem inny, nie mniej”. Pokolenie Ethana — pokolenie, które świadczy o 1 na 50 rówieśników zdiagnozowanych ze spektrum autyzmu — rozumie, że jest inny, ale nie mniej. To, czego koledzy z klasy Ethana nie zauważają, to to, jak ciężko on (i inne dzieci specjalnej troski) pracuje, aby zasymilować się z typową klasą i typowym społeczeństwem.
Czego nie zauważają
- Nie zauważają niezliczonych godzin, które Ethan spędza na prywatnych terapiach, aby stać się „tylko kolejnym dzieckiem” w kręgu porannych spotkań.
- Nie zauważają, że 15 minut po prawie siedmiogodzinnym dniu w szkole (kiedy większość 7- i 8-latków potrzebuje drzemki), Ethan jest już na swojej pierwszej 45-minutowej prywatnej sesji terapeutycznej.
- Nie zauważają godzin, które Ethan spędził na terapii mowy, aby wyjść poza czterowyrazowe zdania lub… odpowiadać na ich pytania „wh”, prowadzić rozmowę tam i z powrotem lub rozmawiać o rzeczach z jego wygody strefa.
- Nie zauważają, ile godzin Ethan spędził na terapii zajęciowej, aby spojrzeć im prosto w oczy, odbić koszykówka, żeby mógł grać w przerwie, na zmianę, żeby inni nie byli sfrustrowani, pisz swoje kartki walentynkowe lub zawiązuj swoje buty.
- Nie zauważają, że Ethan spędził więcej godzin na basenie niż Michael Phelps, aby zwiększyć kontrolę mięśni, zwiększyć zakres ruchu i zwiększyć wytrzymałość.
- Nie zauważają, jak jego fizjoterapeuta zabiera go na plac zabaw, aby nauczyć go jeździć się na huśtawkach, wchodzić po schodach jedną nogą na raz lub podnosić ciężary na górne partie ciała siła.
- Nie zauważają, że kiedy mają randki, Ethan będzie na terapia czaszkowo-krzyżowa — dwugodzinna wycieczka w obie strony — alternatywna terapia, która pomaga regulować przepływ płyn mózgowo-rdzeniowy za pomocą terapeutycznego dotyku do manipulacji stawami synartrodyjnymi czaszki (Wygoogluj to.).
- Nie zauważają jego czasu spędzonego z muzykoterapeutą, który poprzez muzykę uczy go, jak lepiej nawiązywać kontakty towarzyskie i komunikować się z innymi.
- Nie zauważają trzygodzinnych prób zespołu School of Rock, które odbywają się po 45-minutowej terapii zajęciowej sesja, która odbywa się po jego siedmiogodzinnym dniu szkolnym, aby dzięki swoim muzycznym talentom mógł asymilować się z innymi.
- Nie zauważają, ile historii społecznych Ethan czyta, aby zmniejszyć lęk przed nowymi sytuacjami lub wyjaśnić, czego się od niego oczekuje w różnych środowiskach.
- Nie zauważają, że (czasami) nosi koszulki uciskowe w najgorętsze dni, ponieważ lekki nacisk uspokaja jego system sensoryczny i daje mu poczucie siebie/miejsca.
- Nie zauważają, że Ethan musi zawsze włożyć wyczerpujący 110-procentowy wysiłek, aby stać się częścią ich świata, który z definicji autyzmu jest światem, który z natury uważa za niewygodny.
Ale zauważam te rzeczy. Zauważam ich, bo jestem jego matką. Przede wszystkim zauważam, że mój syn – poprzez swoją ciężką pracę, empatię, inteligencję, uśmiech i muzykę – pewnego dnia zmieni świat na lepsze. I zauważyłem, że już to zrobił.
Więcej o autyzmie
Najlepsze aplikacje na iPada dla dzieci z autyzmem
Twoje dziecko ma autyzm: Co teraz?
Prawda o miłości… i autyzmie
