Zdecydowanie nie jestem jednym z twoich tradycyjnych „rodziców”, że tak powiem. Mój partner Stephen i ja zostaliśmy głównymi opiekunami mojego specjalne potrzeby siostra Angela, nieco ponad dwa lata temu. Nie trzeba dodawać, że nie byliśmy zbyt pewni, co ta podróż będzie pociągać za sobą; jednak byliśmy zdeterminowani, aby zapewnić jej lepszą jakość życia.
Angela ma 39 lat, więc zawsze mamy do czynienia z ogromną ilością emocji. Ona jest moja siostra, ale oboje traktujemy ją jak córkę. Jest bardzo zdolną osobą, ale zajmujemy się codziennymi zadaniami każdego innego rodzica na świecie i przypominamy jej o zadaniach, takich jak: czesanie włosów, upewnianie się jej buty są na właściwych nogach, przypominając jej o wytarciu się i umyciu rąk po skorzystaniu z łazienki, upewniając się, że prawidłowo myje zęby, pomaga w myciu za uszami, wybierając ubrania na cały dzień i do spania, i robiąc co w naszej mocy, aby upewnić się, że jej włosy przypominają jeden z jej wielu ulubionych programów telewizyjnych Nicka i Nicka Jr. postacie. Czy naprawdę wiesz, ile potrzeba lakieru do włosów? My robimy!
Zanim się wprowadziła, Stephen i ja wymyśliliśmy długą listę zasad… jak większość rodziców: no przeklinanie — robi wystarczająco dużo na własną rękę, gdy ma krach; nic poza organicznym, zdrowym odżywianiem; Zrównoważone posiłki; nie za dużo telewizji i lista jest długa. Zanim się zorientowałeś, postanowiliśmy pozwolić jej zjeść ciasto na śniadanie. Nie zawsze, ale raz na jakiś czas.
Widzisz, Angela nie powinna dzisiaj żyć i jest chodzącym cudem medycznym. Nie powinna żyć — ale jest. Gdy po raz pierwszy zapytała, czy może zjeść babeczkę na śniadanie, odpowiedzieliśmy: „Cholera nie! Musisz zjeść coś zdrowego i dobrego dla siebie!”
W ciągu następnych kilku miesięcy zmieniliśmy zdanie. Zastanawialiśmy się, ile razy wcześniej powiedziano jej „nie”. Chodzi mi o to, czy nie zjedliśmy na śniadanie czegoś, co jest poza normą, kiedy po prostu pragnęliśmy czegoś wyjątkowego? Angela jest trochę nieugięta, kiedy jest zdeterminowana. Jest to część jej upośledzenia umysłowego, ale będzie cię o coś pytać, dopóki nie otrzyma odpowiedzi, której chce – lub dopóki nie zrozumie, co naprawdę próbujemy jej powiedzieć. Nadszedł dzień, w którym się załamaliśmy. Posłała największy uśmiech, jaki można było kiedykolwiek zobaczyć. Jej oczy rozszerzyły się tak bardzo, że myśleliśmy, że wyskoczą jej z głowy.
Na śniadanie mogła zjeść babeczkę. Dobra, może pozwolimy jej zjeść dwa. To nie ma znaczenia — nie osądzaj nas. Czasami w życiu musimy złamać jedną lub dwie zasady, aby zachować równowagę. Od czasu do czasu można kolorować poza liniami, aby życie było trochę ciekawsze i uśmiechać się.
