Kiedy zostajesz mamą, doświadczasz dziwnego zjawiska, w którym ludzie czują się upoważnieni do wyrażania opinii na temat wszystkiego, od sposobu, w jaki odbijasz swoje dziecko, po rodzaje butów, które kupujesz maluchowi. Jednak w przypadku matek dzieci z porażeniem mózgowym komentarz jest nie tylko niechciany – może być również nieumyślnie szkodliwy.
Bez względu na nasze intencje, prawdopodobnie w pewnym momencie wszyscy byliśmy winni wyrzucenia czegoś obraźliwego rodzicowi z dzieckiem specjalnej troski. Taka jest codzienność rodziców dzieci dzieci z porażeniem mózgowymlub CP, zbiór zaburzeń spowodowanych nieprawidłowym rozwojem mózgu lub uszkodzeniem mózgu, które zwykle występuje mniej więcej w czasie narodzin.
Więcej:15 prezentów, które pomogą rodzicom dzieci ze specjalnymi potrzebami
Chociaż ci rodzice reagują z niesamowitą gracją, uśmiechając się, kiwając głową i poświęcając czas na edukację, gdy jest to konieczne, nie oznacza to, że komentarze mniej kłują. Tak więc, aby pomóc zminimalizować te niezamierzone, kolczaste momenty, oto sześć rzeczy, których nie można powiedzieć mamie, której dziecko ma MP.
1. „Nigdy bym się nie dowiedział, patrząc na niego/nią”
Może się wydawać, że mówiąc to uspokajasz lub pocieszasz mamę z CP, ale to, co w rzeczywistości osiąga, to bagatelizowanie codziennych wyzwań, z którymi boryka się dziecko i jego rodzice. Rzeczywistość jest taka, że nie rozumiesz, ile wysiłku włożyło dziecko w osiągnięcie tego konkretnego punktu. Najprawdopodobniej wiązało się to z latami terapii, badań, łez, uśmiechów, zmagań i zmęczenia. Nie odrzucaj tej podróży jednym zdaniem.
2. „Czy to genetyczne?”
Wiele czynników może prowadzić do porażenia mózgowego. Niektóre schorzenia genetyczne przenoszone przez rodziców mogą wpływać na rozwój mózgu, więc niektóre przypadki porażenia mózgowego są genetyczne. Ale genetyka to tylko jeden z wielu czynników. Więc chociaż możesz pomyśleć, że to proste pytanie, rozważ przez chwilę jego implikacje. Jeśli matka rzeczywiście miała geny powiązane z porażeniem mózgowym jej dziecka, możesz zobaczyć, jak to pytanie może powodować jej ból, a nawet poczucie winy. Jeśli niepełnosprawność jej dziecka nie ma nic wspólnego z genetyką, nadal sugerujesz, że ktoś jest winny. Tak czy inaczej, to pytanie jest nieprzemyślane.
3. "Czy to jest zaraźliwe?"
Absolutnie nie. Porażenie mózgowe jest zaburzeniem, a nie chorobą i nie może być przenoszone z osoby na osobę. Ostatnią rzeczą, jaką rodzic dziecka z CP chce usłyszeć, jest to, że jesteś ostrożny lub boisz się „złapać” to, co ma.
Więcej:Nie wszystkie niepełnosprawności są widoczne, więc zastanów się, zanim ocenisz
4. „Nigdy nie mógłbym zrobić tego, co ty”
Prawdopodobnie można bezpiecznie założyć, że większość ludzi uważa to za komplement dla zdolności rodzicielskich mamy CP. Ona jest supermamą! Ona jest niesamowita! Nie wiesz, jak ona to wszystko trzyma! Problem polega na tym, że w pewnym momencie może potrzebować, żebyś postawił się na jej miejscu, ponieważ potrzebuje pomocy. Prawda jest taka, że jest mamą, tak jak ty, a wszystkie mamy od czasu do czasu są przytłoczone. Dotyczy to szczególnie matek z dzieckiem specjalnej troski. Gdyby kiedykolwiek poczuła się bezradna i potrzebowała twojej pomocy, ten komentarz może sprawić, że poczuje się, jakby te drzwi były zamknięte.
5. „Przeczytałem, że [wypełnij puste miejsce] może pomóc”
Westchnienie. To jest trudne. Chcesz pomóc. Chcesz być w stanie ulżyć niektórym zmartwieniom mamy z CP. Mimo to, słuchanie tego artykułu, który przeczytałeś raz po sztuce, o tym, jak picie soku z marchwi wyleczyło czyjąś CP, jest w najlepszym razie nieprzydatne. Zdaj sobie sprawę, że jako matka przeprowadzili badania. Spędzili niezliczone bezsenne noce, ucząc się alternatywnych metod leczenia. Prawdopodobnie pracują również z dużym zespołem wysoko wykwalifikowanych lekarzy specjalizujących się w porażeniach mózgowych. Gdyby istniało lekarstwo na porażenie mózgowe, są duże szanse, że matka dziecka z porażeniem dziecięcym wiedziałaby o tym, zanim ta wiadomość dotarła do reszty z nas.
6. "Przykro mi"
Te słowa nie mają być w żaden sposób wrogie. I chociaż rodzice dzieci z porażeniem mózgowym doceniają sentyment, który próbujesz przekazać, nie są tak szaleni, gdy słyszą te dwa słowa w odniesieniu do ich dziecka. Czemu? To proste: nie jest im przykro. Chociaż CP nie jest czymś, czego życzyliby swojemu dziecku, nie jest im przykro — są wdzięczni za każdą chwilę, którą mogą spędzić ze swoim dzieckiem. Świętują małe zwycięstwa i przyjmują wyjątkowość swojego dziecka. Cieszą się, jak daleko zaszedł ich mały wojownik. A to nie jest coś, za co należy przepraszać.
Więcej: Nastolatek zostaje znakomitym wspinaczem pomimo ślepoty i porażenia mózgowego
Co ty Móc mowić
Wszystkie te zakazy mogą Cię denerwować, jeśli chodzi o rozmowę z rodzicami dzieci z porażeniem mózgowym, ale nie ma takiej potrzeby. W rzeczywistości dużo łatwiej jest rozmawiać z rodzicami z CP niż myślisz. Pomyśl o tym, jak lubisz rozmawiać o swoim dziecku i daj mu możliwość zrobienia tego samego. Zamiast rozwodzić się nad trudnościami, z jakimi się borykają lub przyczynami niepełnosprawności ich dziecka, poświęć chwilę na wskazanie pozytywów.
Rozpocznij rozmowę od komplementu, mówiąc na przykład: „On robi świetne!” lub „Ona ma taki wspaniały uśmiech!”. Daj mamie lub tacie szansę robienia tego, co rodzice robią najlepiej — chwalenia się swoim dzieckiem.
Ten post został dostarczony przez Specjalistyczna opieka zdrowotna dla dzieci Gillette.
