Najgorsze w byciu rodzicem dziecka z autyzm? Nie wiesz, co do cholery robisz, więc czytasz – dużo. Czytasz o treningu toaletowym, dietach, szkołach, terapii, grupach zabaw, systemach behawioralnych, o tym, co działa, a co nie, jak rozmawiać z ludźmi o autyzmie, jakie pytania zadać i wiele więcej.
Więcej:Nauczyłem się, że życie moich autystycznych dzieci nie dotyczy mnie
Czytasz, czytasz i czytasz do tego stopnia, że jesteś całkowicie przekonany, że zwariujesz. Dla każdego źródła, które mówi, aby zrobić jedną rzecz, znajdziesz taką samą ilość, która mówi coś przeciwnego. W końcu dojdziesz do wniosku, że najlepszym źródłem jest twoje własne dziecko wraz z mnóstwem prób i błędów. W końcu nadszedł dzień, w którym zaakceptujesz, że nikt nie napisał idealnej książki o tym, jak wychować idealne dziecko z autyzmem i zapewnić wam obojgu doskonałe życie.
Czujesz ulgę w przetrwaniu etapów:
- Odmowa — nie, moje dziecko tak nie mieć autyzm. Cokolwiek się dzieje, możemy to naprawić.
- Gniew — nie powinienem był ich szczepić. Nie powinienem był iść na ten koncert rockowy. Nie powinienem był jechać w tę podróż. Nie powinienem był jeść mięsa, być wegetarianinem ani niczego innego, co mogłoby mieć wpływ na moje dziecko.
- Negocjacje — możemy sprawić, że to zadziała. Wypróbujemy każdą terapię i leki, a wyleczymy autyzm. Zmniejszymy efekt. „Wypełnimy puste miejsce” czymkolwiek innym, co mogłoby ewentualnie zadziałać.
- Depresja — Powiedzieli, że dieta bezglutenowa zadziała, ale to nie działa. Oni powiedzieli Analiza zachowań stosowanych zadziała, ale nie działa. Nic nie działa!
- Akceptacja — Moje dziecko to coś więcej niż „bycie autyzmem”. Oddam im dzieciństwo.
Więcej: Martwię się, że spowodowałem autyzm moich dzieci poprzez ekspozycję środowiskową
Zaczynasz odpuszczać wszelkie sny, które miałeś przed diagnozą, aby móc tworzyć nowe sny. Zaczynasz puszczać szaleństwo próbowania „naprawić je” w dziecku ty chcą, żeby mogli być dzieckiem oni chcieć. Czujesz się dumny i spełniony, jakbyś był Superrodzicem.
Mimo to czytasz dalej. Teraz Twoim celem jest pomóc im stawić czoła wyzwaniom bycia nastolatkiem, pójścia do liceum i przygotowania do dorosłości. W tym aspekcie nie różnimy się od rodziców dzieci neurotypowych. Nasze dzieci również zmierzą się z dorastaniem w tym stresującym świecie, choć z różnymi wyzwaniami i perspektywami.
Istnieje wiele grup na Facebooku, forów dyskusyjnych, artykułów i książek dla i przez dorosłych z z autyzmem, którzy mówią o tym, co im się udało, a co nie, jakie było i jak wygląda życie lubić. Kiedy zacząłem się temu przyglądać, myślałem, że to będzie odpowiedź. Mogłabym z łatwością prowadzić moje dwie córki z autyzmem, gdybym mogła uczyć się na ścieżce, którą podążali ci ludzie. Mógłbym nawet znaleźć wzór do naśladowania, który mogliby kwestionować w razie potrzeby lub kierować nimi w sposób, w jaki sam nigdy nie mógłbym mieć autyzmu.
To, co znalazłem, przerażało mnie, a czasami łamało. Szczerze mówiąc, było kilka rzeczy i osób, które pomogły, ale znalazłam też bardzo dużo gniew, a czasem wręcz nienawiść skierowane do tych z nas, którzy są neurotypowi — szczególnie rodzice. Wielu osobom dorosłym z autyzmem nie podobało się to, co postrzegali jako rodzice czyniący autyzm swojego dziecka o sobie. Nie lubili, jak rodzice rozmawiali o „poświęceniach”, które musieli ponieść, nie lubili, jak byliśmy w ich grupach na Facebooku lub forach dyskusyjnych – nawet jeśli chodziło o naukę.
Nienawidziłem pomysłu, że moje córki dorosną, by stać się takimi jak ci ludzie – że zanim będą… dorośli muszą opowiedzieć się po stronie w wojnie, w której przypadkowo się urodzili, między neurotypami a tymi z autyzm.
Dlaczego ludzkość jest z natury predysponowana do znajdowania różnic między ludźmi i wzajemnego niszczenia się z tego powodu? Walczymy ze względu na kolor skóry, wiarę, którą praktykujemy lub nie, ilość pieniędzy, które zarabiamy lub nie, politykę, którą po stronie kraju, w którym się urodziliśmy lub któremu jesteśmy lojalni, a teraz dodamy wzorce myślenia i zachowania do tego?
W tym momencie jedyna szczera odpowiedź, jaką mogę znaleźć, to wszystko moje pytania to kochać moje córki. Zachęcam wszystkich rodziców dzieci z autyzmem, aby po prostu kochali swoje dzieci, skupili się na teraźniejszości i przestali martwić się o przyszłość.
Planuję napisać dziennik dla obu moich córek, aby kiedy dorosną, wiedziały, dlaczego dokonałam pewnych wyborów, co zrobiłem, gdy zdałem sobie sprawę, że wybory, których dokonałem, były złe i jak to było być ich mamą — a nie matką dzieci z autyzmem, ale ich mama.
Pewnego dnia, jeśli ludzie próbują ich przekonać, że ich nie rozumiem, mogę szczerze im powiedzieć, że to prawda. Nie mogę ich zrozumieć, tak jak oni nie mogą zrozumieć, jak to było być mną. Nie jest ważne, czy je rozumiem, czy nie, tylko to, że je kochałem; Nigdy nie przestanę ich kochać i żadna wojna ideologiczna tego nie zmieni.
Więcej:15 prezentów, które pomogą rodzicom dzieci ze specjalnymi potrzebami
