Uczenie się, że Twoje dziecko urodziło się z wadą wrodzoną, niepełnosprawnością lub stanem zagrażającym życiu, nieuchronnie łamie serce rodzica. Ale co się dzieje, gdy twoja własna rodzina — z krwi i kości, którzy obiecali cię kochać bez względu na wszystko — pobiegnie w przeciwnym kierunku?
Rodzice dzieci z specjalne potrzeby dzielą się tym, jak nauczyli się sobie radzić, a eksperci dzielą się wskazówkami, jak iść naprzód.
Z wielu powodów niektórzy członkowie rodziny mogą zdecydować się na wycofanie się z relacji z rodzicem dziecka o specjalnych potrzebach lub — prawdopodobnie gorzej — pozostawać częścią swojego świata, ale przerywać czas bezbronnymi, bezmyślnymi, a czasem niesamowicie bolesnymi komentarzami i pytania.
„Kiedy umieścisz syna w domu?” jedna matka pyta córkę, która ma dziecko z Zespół Downa.
"O popatrz! Potrafi się wyżywić! Po prostu świetnie sobie radzi!” mówi dobra krewna innej matki dziecka z Zespół Downa.
Jane (imię zmienione) dzieli się swoim pierwszym doświadczeniem z bólem, kilka tygodni po tym, jak jej syn urodził się z zespołem Downa. „[Moja matka] zadzwoniła… i podzieliła się ze mną, że mają w jej pobliżu program, w którym może nauczyć się być woźnym. Przyglądała się tym programom, powiedziała: ‚ponieważ uczę się kochać [twojego syna]'”.
Źródła błędów
Co skłania członka rodziny do życia na horyzoncie życia pięknego dziecka? Dr Kay Seligsohn jest psychologiem personelu w Massachusetts General Hospital Program zespołu Downa. Od ponad 20 lat pracuje z rodzinami dzieci ze specjalnymi potrzebami i dzieli się niektórymi teoriami — i rozwiązaniami.
Wskazuje na dwa ważne powody, dla których rodzina może nie mieć kontaktu z tym, czego potrzebuje rodzic – dobre intencje oparte na wiedzy sprzed kilkudziesięciu lat i, tak, czasami po prostu ogólna niezdolność do współczucia.
Nieaktualne informacje
„Dziedzina psychologii dziecięcej jest naprawdę młoda” – wyjaśnia dr Seligsohn.
„Jeżeli my jako profesjonaliści dopiero zaczynamy naprawdę rozumieć zakres funkcjonowania dzieci niepełnosprawnych, musisz zrobić przerwę swojej rodzinie.
„[Członkowie rodziny] często wnoszą przestarzałą wiedzę do swoich relacji z dzieckiem. Zadaniem rodzica dziecka z zespołem Downa staje się edukacja rodziny, przyjaciół i systemu wsparcia – radzi.
Jak wychowywać rodzinę
„Wielkie przesłanie jest takie, że większość ludzi chcieć być pomocnym, ale są przytłoczeni i nie wiedzą jak” – podkreśla dr Seligsohn. „Zbyt często mamy wobec naszej rodziny oczekiwania, których nigdy nie wyrażamy jasno. Ważnym elementem jest bycie jasnymi komunikatorami.”
Dr Seligsohn zaleca, aby pomóc w edukacji swojej rodziny:
- Zapewnij materiały surowcowe. Mogą to być książki z wypożyczalni w lokalnym centrum wsparcia (np. posiada je większość stowarzyszeń z zespołem Downa) lub, jeśli członek Twojej rodziny nie jest zagorzałym czytelnikiem, pomocnymi zasobami mogą być filmy. Dr Seligsohn radzi znaleźć książki, które obejmują ogólny temat, a nie relacje osobiste, które zwykle skupiają się na stanie jednego dziecka, a nie na zakresie możliwości.
- Bądź bezpośredni. „Ludzie potrzebują pozwolenia, aby być bezpośrednim i otwartym… aby powiedzieć:„ Czy możemy porozmawiać o rodzajach pomocy, które byłyby przydatne?” – mówi dr Seligsohn.
Przygotowanie do bolesnych komentarzy
Dr Seligsohn zwraca uwagę, że rodziny dzieci ze specjalnymi potrzebami często spotykają się z podobnymi bolesnymi komentarzami „zapakowanymi w Różne formy." Radzi wykorzystać lata, kiedy komentarze rodziny, przyjaciół lub nieznajomych są poza zasięgiem Twojego dziecka zrozumienie. „Masz luksus wykorzystania młodszych lat jako czasu ćwiczeń” – mówi.
Pomyśl, zanim odpowiesz
Rzadko jest przygotowany na bolesne lub niegrzeczne pytanie lub komentarz, chociaż prawdopodobnie spędzamy tygodnie, jeśli nie miesiące później, powtarzając to, co chcielibyśmy powiedzieć – i wymyślając gwiezdne odpowiedzi.
Rzeczywiście, pytania zaskoczą rodziców, więc ważne jest, aby pomyśleć o tym, jak chcesz odpowiedzieć. SheKnows poprosiła dr. Seligsohna o odpowiedź na częste pytanie, na które odpowiedź może być bolesna: „Czy nie istnieją leki, które mogłyby poradzić sobie z chorobą twojego dziecka?”
Dr Seligsohn mówi, aby przed udzieleniem odpowiedzi na bolesne pytanie zadać sobie dwa pytania:
- Czy zaszczycam to pytanie odpowiedzią? „Jeśli jest to sprzedawca w sklepie spożywczym, nie mają żadnego prawa wiedzieć czegokolwiek o [Twoim] dziecku” – mówi dr Seligsohn.
- Czy chcę odpowiedzieć na to pytanie? teraz? Twoje dziecko może być z tobą lub możesz chcieć zająć się pytaniem dogłębnie i nie mieć czasu.
Wybór nie odpowiedzieć
Jeśli zdecydujesz, że tak nie chcesz odpowiedzieć na pytanie, dr Seligsohn sugeruje dwa rodzaje odpowiedzi, które mają pomóc pytającemu uświadomić sobie, że zadał natrętne, nieodpowiednie pytanie:
- „Czy zazwyczaj pytasz ludzi, jakich leków używają?”
- „To bardzo interesujące pytanie, które należy zadać klientowi”.
Kiedy ty potrzebować odpowiedzieć
Czasami osoba zadająca pytanie ma potrzebę poznania i zrozumienia odpowiedzi, na przykład nauczyciel w szkole Twojego dziecka. Jeśli czas nie jest odpowiedni, „Miej odpowiedź w dwóch liniach [gotową], która edukuje osobę i pomaga jej zrozumieć” – oferuje dr Seligsohn.
Jeśli dokładna odpowiedź zajmie więcej czasu lub wolisz odpowiedzieć bez obecności dziecka, dr Seligsohn sugeruje prostą odpowiedź: „Naprawdę chcę odpowiedzieć na to pytanie, ale to długa odpowiedź. Czy możemy porozmawiać o tym kiedyś w przyszłości?” Następnie wróć w bardziej dogodnym momencie.
Nieustępliwi krewni
Czasami członkowie rodziny „po prostu nie poddają się oczekiwaniom” — wyjaśnia dr Seligsohn. „Są chwile, kiedy niektórzy członkowie rodziny tak naprawdę nie mają przywileju poznania twojego dziecka, [i] są pewni członkowie rodziny, którzy nie tolerują różnic”.
Na przykład członek rodziny może oczekiwać, że 4-latek będzie zachowywał się w określony sposób, ale być może twój 4-latek nie jest na tym samym poziomie. W takim przypadku dr Seligsohn zaleca bezpośrednie podejście: „Mój 4-latek jest naprawdę bardziej jak 2-latek, więc myślę, że jeśli myślisz o nim w ten sposób, będziesz w porządku”.
Czasami członkowie rodziny posuwają się za daleko. Ann (imię zmienione) ma córkę z zespołem Downa i opowiada, jak jej teść naśmiewał się z dzieci o specjalnych potrzebach. “i nie móc uwierz w to, co słyszałem… [pomyślałem], to może być twoja wnuczka, z której się teraz śmiejesz! Tego dnia straciłem dla niego więcej szacunku i nigdy nie zostawię jej tylko z nim.
Kiedy wszystko wydaje się w porządku
Często rodziny „widzą [nasze dziecko] jako tę uroczą dziewczynkę, która radzi sobie tak niesamowicie dobrze, więc po co miałabym potrzebować dodatkowej pomocy?” wyjaśnia Christi, której córka ma zespół Downa. „[Zdają sobie sprawę, że moja córka] wygląda dla nich świetnie, więc musimy mieć to wszystko pod kontrolą.
„Nie widzą całej pracy, wizyt terapeutycznych, wizyt lekarskich, specjalistów, badań, kosztów, [oceny], [Zindywidualizowany Plan Edukacji] spotkania, emocjonalny drenaż potrzebny do wyprodukowania tego „słodkiego małego dziewczyna.'"
Inna matka, która prosiła, by nie podawać im imienia, dzieli się: „Czasami myślę, że po prostu nie obchodzi ich to znają prawdę, albo nie słyszą, jak narzekam, więc myślą, że wszystko musi być w porządku i przestań pytam.
Dr Amy Keefer jest psychologiem klinicznym w Centrum Autyzmu i Zaburzeń Pokrewnych w Instytucie Kennedy'ego Kriegera i pracuje z rodzinami nad emocjonalnymi aspektami autyzm.
„Członkowie rodziny często uważają, że wspierają, kiedy minimalizują obawy rodziców o swoje dzieci” – wyjaśnia. „Jednak rodzice często czują, że ich obawy zostały zlekceważone przez członków rodziny, co może prowadzić do poczucia izolacji, a nawet porzucenia, gdy radzą sobie z diagnozą”.
Dr Keefer oferuje wskazówki, jak iść naprzód:
- „Spróbuj komentarza, który nie stawia drugiej osoby w defensywie, na przykład: „Rozumiem, że próbujesz mnie uspokoić, gdy mówisz, że nie widzisz trudności mojego dziecka. Jednak naprawdę potrzebuję kogoś, kto po prostu wysłucha moich obaw i uczuć”.
- Zaproś kluczowych członków rodziny na wizyty terapeutyczne i ewaluacyjne. „Czasami wysłuchanie diagnozy i obszarów trudności dziecka od profesjonalisty może uzasadnić zaburzenie” – podkreśla dr Keefer.
- Zrozum, że akceptacja tej diagnozy często wymaga czasu. „Bądź gotów dać członkom rodziny czas na przetworzenie tych informacji i poradzenie sobie z własnymi odczuciami związanymi z diagnozą” – mówi.
Niezrozumienie cech ASD
„Czasami cechy zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) mogą być subtelne i trudne do rozpoznania podczas krótkich interakcji, takich jak okazjonalne spotkania rodzinne”, wskazuje dr Keefer. „[Te cechy] często wydają się być podobne do trudności przypisywanych innym problemom, takim jak nieśmiałość, nadpobudliwość, niedojrzałość społeczna, temperament i trudności językowe. Dlatego członkom rodziny może być trudno rozpoznać obecność ASD”.
Czy przyjaciele mogą zastąpić rodzinę?
Kiedy rodzina jest bardziej bolesna niż pomocna, przyjaciele niekoniecznie muszą zająć ich miejsce, ale z pewnością mogą pomóc wypełnić pustkę, zwłaszcza przyjaciele, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia rodzicielskie.
„Przyjaciele dzieci z Z są tak ważni, ponieważ wiedzą, że kiedy podnoszę ręce, przeklinam i krzyczę »wujku!«, nie oznacza to, że chcę [lub] potrzebuję litości” – opowiada Jenn. „Wiedzą, że to nie znaczy, że nie kocham swojego dziecka takim, jakim jest. Wiedzą, że muszę tylko krzyczeć, żeby móc iść dalej”.
Kiedy reasekuracje spadają
„Przynajmniej dla mnie [moja] rodzina zawsze mi mówi, że będzie lepiej [i] będzie OK” – wyjaśnia Jenn. „[Moja rodzina myśli], że potrzebuję ukojenia. Moja „rodzina” z zespołem Downa podaje mi kieliszek wina i mówi: „[Cokolwiek przechodzisz] jest do bani”.
Christi wskazuje przyjaciół z pominięciem dziecko ze specjalnymi potrzebami może być równie wspierające.
„Moi przyjaciele stali się moją rodziną” – opowiada. „Przyjaciele, którzy pytają o jej terapię, spędzają z nią dodatkowy czas i wykazują prawdziwe zainteresowanie nią.”
Cammie podziela swoje podejście: „Zdałem sobie sprawę, że nie mogę cały czas liczyć na ludzi, ale mogę liczyć na Pana”.
Więcej o wychowaniu dziecka ze specjalnymi potrzebami
Proszę zaprosić moje niepełnosprawne dziecko na przyjęcie swojego dziecka
Rozwód: Czy istnieje „zaleta zespołu Downa”?
Co robić, a czego nie robić w planowaniu przyszłości dziecka ze specjalnymi potrzebami
