Dwóch rodziców z Oregonu trafia na nagłówki gazet, ponieważ zostali zmuszeni do podjęcia decyzji, której żaden rodzic nigdy nie powinien podejmować: Czy powinni kontynuować leczenie ich nieuleczalnie chorej córki lub pozwolili córce umrzeć w domu, gdy następnym razem zachoruje na tyle, by pójść do szpitala. szpital?
Pięcioletnia Julianna Snow przeżyła większość swojego życia z nieuleczalna choroba neurodegeneracyjna. Teraz jej rodzice, Michelle Moon i Steve Snow, pozwalają swojej córce mieć wpływ na podjęcie tej dorosłej decyzji. Julianna cierpi na chorobę Charcota-Marie-Tootha, formę rdzeniowego zaniku mięśni, która często zabija dzieci przed ukończeniem 2 roku życia.
Więcej:Mama odwiedzająca chore dziecko dowiaduje się, że nieznajomy zapłacił jej bilet parkingowy
Moon i Snow zapytali Juliannę, gdy miała 4 lata, o jej wkład w jej jakość opieki: Czy ona chciała? iść do szpitala następnym razem, gdy poważnie zachoruje, czy raczej zostanie w domu i pójdzie do nieba?
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Michelle Moon (@julianna.yuri)
Na osobistym blogu Moon zamieściła fragment bolesna rozmowa z młodą córką:
„Ja: Julianno, jeśli znowu zachorujesz, chcesz znowu iść do szpitala, czy zostać w domu?
J: Nie szpital
M: Nawet jeśli to oznacza, że pójdziesz do nieba, jeśli zostaniesz w domu?
J: Tak
M: A wiesz, że mama i tata nie przyjdą z tobą od razu? Najpierw pójdziesz sam.
J: Nie martw się. Bóg się mną zaopiekuje.
M: A jeśli pójdziesz do szpitala, może ci to pomóc wyzdrowieć i pozwolić wrócić do domu i spędzić z nami więcej czasu. Muszę się upewnić, że to rozumiesz. Szpital może dać ci więcej czasu z mamą i tatą.
J: Rozumiem.”
W obliczu dokonania tak niemożliwego wyboru wydaje się, że ci rodzice zrobili wszystko dobrze. Spędzili lata na konsultacjach z lekarzami. Moon mówi, że obszernie badała internetowe decyzje dotyczące końca życia. Moon odbyła boleśnie szczerą rozmowę ze swoją chorą córką, w której wyjaśniła możliwości Julianny i zapytała, czy rozumie konsekwencje swojej decyzji.
A jednak świat wciąż nie rozumie.
Po tym, jak wiadomość o decyzji Julianny eksplodowała na Facebooku, emocjonalna reakcja doskonałych nieznajomych była przytłaczająca. Rodzice Julianny zostali nazwani „całkowicie obrzydliwymi” za oddanie tego wyboru w ręce młodej dziewczyny, która może jeszcze nie do końca pojąć pojęcie nieba. Niektórzy komentatorzy posunęli się nawet do stwierdzenia: „Rodzice powinni zostać aresztowani i wtrąceni do więzienia… a oni… z pewnością nie nadają się do podejmowania jakichkolwiek decyzji związanych z dobrostanem dzieci”.
Ale szczególnie rodzice po drugiej stronie rodzice chorych dzieci, zdaje się wiedzieć, skąd pochodzą Księżyc i Śnieg. Tak niewiarygodne, jak wydaje się, że pięciolatek może odmówić dalszego leczenia — leczenia, które może tylko spowodować bólu i cierpienia oraz przedłużenia złej jakości życia — zwolennicy uważają, że umierającym życzeniem Julianny powinno być zaszczycony. Jak wyjaśnił jeden z komentatorów: „Gdyby to było moje dziecko, zrobiłbym to samo – broń Boże, prawdopodobnie posunąłbym się tak daleko, aby nie pozwolić mojemu dziecku cierpieć rozdzierającej śmierci”.
Więcej: Mama budzi nadzieję poprzez poruszające zdjęcie córki walczącej z rakiem
Nikt z nas nie wie, jak zareagowalibyśmy w butach tych rodziców. Ale wiemy, że rodzice Julianny są odważni. Widzimy tylko kilka fragmentów wiadomości, które mówią nam, że dwoje rodziców zdecydowało, że ich nieuleczalna córka zdecyduje, jak zakończyć swoje życie. To, czego nie widzimy, to lata poprzedzające ten moment, lata bolesnego i często nieskutecznego leczenia, podczas którego dwoje rodziców było zmuszonych patrzeć, jak cierpi ich córka.
Opieka u schyłku życia nigdy nie przestanie być gorącym tematem, który sprawia, że ludzie pienią się na ustach. Ale może powodem, dla którego tak wiele spieramy się o decyzję jednej rodziny, jest to, że jest to łatwiejsze niż alternatywa – stawienie czoła niewygodnej prawdzie, którą ta historia rzuca na światło dzienne. Nie możemy „zatrzymywać” naszych dzieci. Są tylko nasze przez jakiś czas. I nikt nie może winić rodziców Julianny za to, że starają się uczynić ich krótki czas bardziej znaczącym.
Więcej: Bądź obecny: lekcje życia od mamy żyjącej z nieuleczalnym rakiem
