Rodziny opowiadają, w jaki sposób podeszli do pomysłu włączenia osobistej notatki do swojego wyjątkowego narodziny komunikaty po powitaniu dziecka z specjalne potrzeby.
Zawiadomienia o narodzinach. Te pakiety drukowanej radości, które trąbią: „Hej, świecie! Zobacz, co stworzyliśmy! Czy to nie jest najsłodsze w historii?!” Poczucie dumy i radości rodzica wyskakuje z ciężkich ostrzeżeń o kartonach, gdy odbiorcy chętnie wyciągają je z kopert.
Ale co, jeśli Twoje dziecko urodzi się z nieoczekiwaną niepełnosprawnością? Jeśli Twoje piękne dziecko wejdzie na świat, walcząc z chorobą?
Zapewnienie aktualizacji
Dla niektórych rodziców powiadomienia o narodzinach stanowią sposób na poinformowanie rodziny, przyjaciół i każdego, kto chciałby dowiedzieć się o Twoim największym osiągnięciu i nieoczekiwanych przeszkodach, z jakimi boryka się noworodek.
Linda mówi: „Wysłaliśmy ogłoszenia narodzin, gdy nasza córka miała około 5 miesięcy. Po tym, jak wyszła z OIOM-u i pozwolono jej wyjść z domu na zdjęcia. Wyjaśniliśmy, że ma zespół Downa i trochę o tym opowiedzieliśmy. Rozmawialiśmy też o naszych nadziejach i marzeniach dla niej. Nadal płaczę, kiedy czytam ten list”.
Po diagnozie prenatalnej
Jest jeszcze inna grupa, ta, z której pochodzę. Taki, który dzięki diagnozie prenatalnej ma wszelkie możliwości, by pogodzić się z Dzieckiem wyzwania i zaplanuj idealne ogłoszenie z wielomiesięcznym wyprzedzeniem, w tym starannie napisane, osobista notatka.
Tyle że ja nie. Miałam dobre intencje, które schowały się w cieniu korytarzy oddziału intensywnej terapii noworodków (NICU), kiedy mój syn Charlie przybył siedem tygodni wcześniej. Podczas jego miesiąca pobytu na OIOM-ie godzinami kołysałem jego głowę i nigdy nie myślałem o ogłoszeniu narodzin.
Zanim Charlie był na tyle silny, by wrócić z nami do domu, z monitorem serca i wszystkim, byłam pogrążona w depresji poporodowej i ledwo mogłam nawiązać rozmowę bez płaczu. Ogłoszenia narodzin, które zawierały szczere świadectwo naszej miłości do Charliego bez względu na jakiekolwiek wyzwania, nic dla mnie nie znaczyły.
Patrząc wstecz, zdaję sobie sprawę, że moje regularne e-maile do długiej listy rodziny, przyjaciół, a nawet niektórych znajomych były moim sposobem na zarzucenie szerokiej sieci w ciemne i niepewne morze. Miałam desperacką nadzieję, że ktoś złapie linkę i zabierze mnie w bezpieczne miejsce.
Źródło uzdrowienia
Dla innych rodziców dzielenie się wiadomościami za pośrednictwem ogłoszenia o narodzinach stanowi swego rodzaju katharsis. Larina, której córka Camille ma zespół Downa, opisuje swój proces: „Dzień po urodzeniu Camille, Brian i ja napisaliśmy e-mail razem (pamiętam go siedzącego z laptopem w szpitalu), zapowiadający jej przybycie (pierwszy) i jej diagnozę (druga). Bardzo trudno było komponować, ale staraliśmy się być odważni.”
„Byłam w szoku”, wyznała Larina, „Więc nie miałam wielu prawdziwych uczuć w ogóle, jakkolwiek okropnie to brzmi”.
Kontynuuje: „Oto fajna część: kilka tygodni po powrocie do domu wydrukowałam każdy odpowiedzi, którą otrzymaliśmy na ten e-mail, i umieściliśmy je wszystkie w segregatorze, z samą wiadomością e-mail na początku segregatora. Patrzyłem na nią raz na cztery lata, ponieważ przywołuje ona trudne emocje i wspomnienia… ale cieszę się, że ją mamy.”
Bezpośrednie podejmowanie tematów
Tim, który niedawno powitał swojego pierwszego wnuka, dorastał z rodzeństwem z zespołem Downa. Mówi: „Ponieważ jest tak wiele nieporozumień dotyczących dzieci z zespołem Downa lub innymi schorzeniami, myślę, że ważne jest, aby przygotować ludzi, którzy nie rozumieją i mogą niewinnie powiedzieć coś niestosownego lub (co gorsza) unikają z powodu braku wiedza. Podoba mi się pomysł szczerego ogłoszenia narodzin”.
Carrie dzieli się na swoim blogu: „Noś z dziećmi”, że dołączyła krótką notatkę z córką, zawiadomienie o narodzinach Molly. Ton najlepiej podsumowuje jedna linijka: „Molly jest bardzo zdrową dziewczynką, która je, śpi, płacze i brudzi pieluchy tak jak każde inne dziecko, po prostu ma dodatkowy chromosom!”
Gabrielle dzieli się swoimi doświadczeniami z odwróconymi emocjami, z perspektywy osoby samotnej, niebędącej rodzicem, a później jako zamężna mama bliźniaków, które prawie tego nie zrobiły przeżyć ciążę: „Dostaliśmy zawiadomienie o narodzinach (zanim mieliśmy dzieci, co moim zdaniem jest ważne z mojej perspektywy) koleżanki, która była mikro wcześniak. Ogłoszenie było dla mnie wówczas niepokojące. Maleńkie dziecko, bardzo czerwone, bardzo małe i pełne rurek. Nie widziałem w tym celebracji życia.
„To dziecko od tamtego czasu wyrosło na dobrze prosperującego nastolatka. Teraz cenię to, co się robi, aby pomóc dzieciom przejść przez trudny początek stania się kwitnącym nastolatkiem. Rozumiem to teraz, ale nie przed dziećmi. Myślę też, że moje doświadczenia podczas ciąży z bliźniakami oświeciły mnie do tego.”
Nie każdy widzi potrzebę uzupełnienia ogłoszenia o narodzinach. „Myślę, że zdziwiłabym się [otrzymując ogłoszenie o narodzinach, które zawiera wyjaśnienie niepełnosprawności]” – mówi Michaela. „Nie jestem pewien, czy jest to konieczne, ponieważ nie definiuje dziecka”.
„Nigdy nie wspomnieliśmy, że Sean ma [zespół Downa] lub chorobę serca” — mówi Jenn. „Ci, którzy byli nam bliscy, wiedzieli… Chcieliśmy tylko uczcić, jakim jest uroczym, cennym dzieckiem”.
Priorytety bez papieru
„Nigdy nie wysyłaliśmy ogłoszeń narodzin, ale wynikało to z faktu, że bardziej skupialiśmy się na tym, by [nasza córka] przeżyła” — wyjaśnia Dawn. „Nie dostaliśmy nawet zdjęć noworodków, dopóki nie skończyła prawie 3 miesięcy i nie wróciła do domu”.
Larissa urodziła bliźnięta i dowiedziała się, że jej nowonarodzony syn ma zespół Downa. „Nie robiliśmy ogłoszeń dla noworodków ani sesji zdjęciowych dla noworodków” – mówi. „Jestem teraz smutny i żałuję, że tego nie zrobiliśmy, ale wtedy byliśmy tak przytłoczeni. Wszystko znalazło się na tylnym siedzeniu dla zdrowia Coopera.
Podobnie jak w przypadku większości decyzji rodzicielskich, „właściwa” decyzja zazwyczaj zależy od tego, co wydaje się właściwe dla Ciebie i Twojej drugiej osoby.
Powiedz nam
Czy wysłałeś lub otrzymałeś spersonalizowane ogłoszenie o porodzie zawierające informacje o problemie zdrowotnym, z jakim borykał się noworodek? Jaką odpowiedź dostałeś? Jak myślisz, jak zareagowałabyś, gdybyś otrzymała specjalne ogłoszenie o narodzinach?
Przeczytaj więcej o specjalnych potrzebach
Prawda o moim dziecku z zespołem Downa
Posiadanie rodzeństwa z zespołem Downa
Jak rozmawiać z rówieśnikami swojego dziecka o zespole Downa?
