„Nawiązanie kontaktu wzrokowego było niemożliwe, a kiedy próbowałem go podnieść, było to jak przytulanie torby z gwoździami” — mówi ojciec z New Jersey, opisując, jak jego autystyczny syn zareagował kiedyś na uczucia. Emerson Donnell dzieli się swoją rozdzierającą serce historią i ujawnia w swojej nowej książce strategie nawiązywania miłosnej więzi ze swoim autystycznym synem Tatusiowie oraz Autyzm: Dowiedz się, jak pozostać w grze.
Samoinicjatywa poprowadziła ojca, aby dowiedzieć się więcej
Wyobraź sobie, że wracasz do domu z pracy, gotów wziąć dziecko w ramiona, by go przytulić, a ono siedzi ciasno w kącie, nieświadome dźwięku twojego głosu wołającego jego imię. Kiedy próbujesz się skontaktować, stęka i odpycha cię, przewracając oczami, aby odwrócić wzrok.
Emerson Donnell, ojciec z Califon w stanie New Jersey, przeżywał to doświadczenie dzień w dzień ze swoim synem, małym Emersonem — ale postanowił coś z tym zrobić. Jego badania i techniki behawioralne zmieniły życie jego rodziny.
Autyzm boli
Dziś w wieku czterech lat mała Em wita go w drzwiach pocałunkami i ujmującym uśmiechem, a gdy podchodzi do niego z otwartymi ramionami, mówi „ściskaj”. Pan Donnell, bankier z zawodu, napisał: Ojcowie i autyzm, nauczcie się, jak pozostać w grze dać rodzicom dzieci z autyzmem wskazówki dotyczące nawiązywania więzi z ich dziećmi w nadziei, że odniosą podobny sukces.
„Powrót do domu z pracy był dla mnie jako ojca jedną z najbardziej denerwujących rzeczy” — mówi. „Wrócić do domu i znaleźć go w kącie, głuchy na dźwięk mojego głosu i znaleźć moją obecność zupełnie nieistotną, było bolesne”.
Kiedy autyzm to rodzina: Jak to jest żyć z dzieckiem z autyzmem?
Badanie autyzmu z University of Florida stwierdził, że powód numer jeden ojcowie opuścić małżeństwa i rodziny, ponieważ nie mogą połączyć się ze swoimi dziećmi. Mówi Donnell: „Mogłem zaoszczędzić im dużo pieniędzy na badaniach i sam im to powiedziałem”.
Rodzice nie mogą się poddać
Dla pana Donnella objawienie, że coś jest nie tak, przyszło w wieku około 16 miesięcy, kiedy zadzwonił jego syn kilka razy głośno przy śniadaniu bez reakcji, mimo że miał tylko sześć cali z dala. Kiedy zbliżył się i rozpieścił policzek Em, by na niego spojrzeć, oczy jego syna wywróciły się do białości, ponieważ czuł się tak niekomfortowo będąc tak blisko.
Po prostu nie mogę się z tym pogodzić: dlaczego dzieci z autyzmem mogą unikać kontaktu wzrokowego
Diagnoza autyzmu w wieku 22 miesięcy wyjaśnił wiele rzeczy, ale nie zmniejszył bólu.
Donnell mówi, że bez odpowiednich narzędzi rozwijanie miłosnego związku może być prawie niewykonalnym zadaniem. Rodzice pragną dotrzeć do swojego dziecka, które jest tuż przed nimi, ale nie mają pojęcia, jak się do tego zabrać, więc doświadczają smutku i samotności, że nie mogą się połączyć.
„Ta książka to nie tylko moja historia, ale przewodnik, który pomoże innym ojcom i matkom nawiązać kontakt” — mówi. „Aby nie być przytłoczonym, ale rozbić zadania, które przyniosą najwięcej radości, pomagając im w ten sposób połączyć się i pozostać w małżeństwie”.
Wieloaspektowe podejście do autyzmu
Jego podejście łączy strategie z różnych źródeł eksperckich, powiązane z jego osobistymi doświadczeniami. Jego terapia, Applied Affectionate Behavior Analysis, wykorzystuje to, co nazywa dyskretną czułością Próby (DAT) — specyficzne ćwiczenia mające na celu modyfikację typowych zachowań autystycznych, wykonywane są bezpośrednio w rodzinie Dom.
Terapie autyzmu: Jakie interwencje edukacyjne i medyczne są dostępne?
Na przykład Donnell zaczął od powitania rodziny pod koniec dnia i ułożył plan. Najpierw miał zadzwonić do swojej żony Jennifer 10 minut przed powrotem do domu. Miała zabrać całe jedzenie, wyłączyć telewizor i zacząć mówić o „tacie wraca do domu” – chociaż Em nie mogła tego zrozumieć. Donnell miał zapukać do drzwi, a nie po prostu wejść. Jennifer miała wtedy fizycznie nakłonić Em, by podeszła do drzwi — ale nie niosła go — pomogła mu otworzyć drzwi, a potem przywitała się z ojcem uściskiem.
„Każde z tych ćwiczeń sprawia, że reaguje na dźwięk mojego pukania, mój głos z drugiej strony drzwi, sprawia, że podchodzi do drzwi i je otwiera. Sprawianie, że obejmuje mnie ramionami — to wszystko DAT, dyskretne próby czułe, mające na celu wywołanie właściwego zachowania i uczucia” – wyjaśnia.
Bądź stanowczy i konsekwentny
To nie była płynna żegluga i wymaga poświęcenia. Pierwszej nocy Em doznał „całkowitego załamania”: „Fakt, że był tak nieszczęśliwy, oznaczał, że zmuszaliśmy go do opuszczenia jego świata i uczestnictwa w naszym. Zrobiliśmy to z wojskową konsekwencją i powtarzalnością. Nie każda noc była lepsza od poprzedniej, ale z czasem zaczęliśmy dostrzegać progresję. I nie mogę wystarczająco podkreślić, jak ważne jest trzymanie się planu, bez względu na to, jak bardzo jest to męczące”.
12 wskazówek dla rodziny, jak złagodzić stres związany z autyzmem
Przed terapią Em nie mogła zdmuchnąć urodzinowej świeczki, była obojętna na grę w piłkę i rozpakowywanie prezentów. Odwracał się także od innych dzieci w jego wieku. „Rozwijanie tych zadań o normalnej dynamice rodziny i sprawienie, by dziecko odnajdywało radość w tych rzeczach, wymaga połączenia uporządkowanej powtarzalności i kreatywności”, mówi Donnell.
Prawdziwe uczucie może rozkwitnąć z wysiłkiem
„Nakłonienie Emersona do zdmuchnięcia świeczki w swoje trzecie urodziny stało się moją misją. Był to ważny kamień milowy wieku i człowieczeństwa. Ale jak sprawić, by dziecko, które patrzy obojętnie na świecę, które nie ma umiejętności komunikacyjnych ani zdolności motorycznych do zdmuchnięcia — faktycznie zdmuchnęło świeczkę?
Ostrzega, że sukces nie nastąpi z dnia na dzień — ale jest wart wysiłku. W najlepszym razie Emerson postąpiłby zgodnie z poleceniem, ale było to bardzo zmyślone lub zautomatyzowane. Po miesiącach powtarzalnej strategii to „pamięć” szybko przerodziło się z powrotem w prawdziwe uczucie i właściwe emocje, jak ciepłe powitanie rodzinne na koniec dnia.
Oznaki i objawy autyzmu, cechy i dziwactwa
Odzyskać szczęście
Teraz, w wieku czterech lat, zachowanie Em zmieniło się dramatycznie, otwierając możliwości na jego przyszłość. „Przyjdzie mnie szukać w moim domowym biurze z własnej woli i powie »przytul«, podchodząc do mnie z otwartymi ramionami. Sam poprosi o mamę, a nawet zdenerwuje się, jeśli odejdzie” – mówi Donnell. „Najlepsze jest to, że poprosi o buziaki booboo, jeśli dostanie zadrapanie i zaoferuje je bez zachęty. Niesamowite katharsis sprzed 20 miesięcy.”
„Emerson ma przed sobą długą drogę w rozwijaniu umiejętności, ale wyrwaliśmy naszego syna z szarej, pozbawionej emocji skorupy autyzmu i odzyskaliśmy jego człowieczeństwo” – mówi ten dumny ojciec. „Mamy teraz ożywionego, jasnookiego, szczęśliwego małego chłopca”.
Więcej o autyzmie
- Oznaki autyzmu a życie codzienne z dzieckiem autystycznym
- Czy jedzenie może wpływać na autyzm Twojego dziecka?
- Czym są zaburzenia ze spektrum autyzmu?
- Wskazówki dotyczące rozmowy z rodziną o diagnozie autyzmu u Twojego dziecka
- Plusy autyzmu: radosne refleksje rodziców dzieci autystycznych
