Moja siostra urodziła się z ciężkim porażeniem mózgowym. Od wielu lat wiem, że kiedy nadejdzie czas, kiedy naszych rodziców nie będzie już w pobliżu, będę musiała zająć się jej opieką.
Jeśli jesteś rodzic niepełnosprawnego i typowego dziecka, które zastanawia się nad przyszłością, oto pomysły od dorosłego rodzeństwa, które też się zastanawia.
Przygotowanie od początku
Brat Shannon Greenleaf urodził się przedwcześnie i ma różne niepełnosprawności – nigdy w pełni nie zdiagnozowane. Greenleaf został opiekunem jej brata, gdy miała 19 lat, a on 21. Wyjaśnia: „Zawsze byłam bardzo zaangażowana w opiekę nad Patrickiem przez całe jego życie, a także przenosząc go do domu grupowego. Siedzę w radzie i zasiadam w radzie doradczej ds. zdrowia psychicznego. Będąc w administracji szpitalnej mam również dostęp do wielu zasobów. Tak naprawdę nie martwię się, że muszę się nim opiekować, ponieważ jest w domu grupowym. W odległych zakątkach mojego umysłu martwię się o to, co by się stało, gdyby to się pogrążyło. Jestem w pełni wyposażony i gotowy na wyzwanie, jeśli tak się stanie.”
Kiedy twoje typowe dziecko jest starsze, porozmawiaj z nim bardziej szczegółowo o tym, co może przynieść przyszłość. Twoje typowe dziecko będzie potrzebować szczegółowych informacji na temat logistyki opieki nad swoim rodzeństwem – od mieszkania i finansów po edukację i opiekę medyczną. Te rozmowy mogą być trudne, ale przygotowanie na przyszłość to jedna z najważniejszych rzeczy, dla których możesz zrobić wszystko twoich dzieci.
Przygotowywanie się
Siostra Troya McClaina ma opóźnienia rozwojowe i głęboką głuchotę. „Dzisiaj wdrożyliśmy plany, aby zamieszkała w naszym domu na pełny etat, kiedy moja mama nie jest już w stanie zadbać o swoje codzienne potrzeby” – wyjaśnia. „Aby ograniczyć przejścia i przerwy w rutynie, w naszym domu urządziliśmy zaprojektowany i stworzony przez nią pokój, w którym raz w tygodniu przebywa z nami na noc. Przedstawia się to jako noc „przerwy od mamy”. Dodatkowo planujemy 19:00. kolacje raz w tygodniu w naszym domu, które ona prowadzi i organizuje.
Znalezienie wsparcia
Kiedy myślę o nieuniknionej przyszłości, skłamałbym, gdybym powiedział, że czasami się nie stresuję. Rozmowa z mamą pomaga, więc wiem, co zrobić, gdy nadejdzie czas.
Pomaga także mieć silne małżeństwo i wsparcie mojego męża, który również ma brata z trudnościami w uczeniu się w wyniku urazu głowy w dzieciństwie. Podczas gdy problemy naszego rodzeństwa są monumentalnie różne, mój mąż „rozumie”.
Greenleaf mówi: „Wchodząc do rodziny z osobą o specjalnych potrzebach, wiem, że miałabym bardzo silny system wsparcia. Sposób, w jaki zostaliśmy wychowani, zawsze przygotowywał nas do opieki nad Pat. Zostaliśmy wychowani na jego obrońców i potraktowaliśmy go priorytetowo, tak jak nasze dzieci. Nie miałabym tego w żaden inny sposób.
Przeczytaj więcej o dzieciach niepełnosprawnych
Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością
Rodzicielstwo niepełnosprawnego dziecka: nastoletnie lata
Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością: dylemat szkolny
