Liczba niepełnosprawnych dzieci w USA rośnie, więc sensowne jest, aby więcej rodziców było zwrócenie się do mediów społecznościowych o wsparcie emocjonalne, najnowsze badania i, tak, nawet randkę na bal dla nastolatek!
Data balu dla Rachel
W wieku 19 lat Rachel Slay ma niewerbalną formę autyzm to utrudnia jej kontakt z rówieśnikami. Chociaż ciężko pracuje, aby połączyć się w inny sposób, nigdy nie poszła na bal maturalny — dopóki jej mama nie miała burzy mózgów.
„Zbliżał się bal, a ja łamałam sobie głowę” – mówi Serrina Slay. „Zapaliła się żarówka i powiedziałem:„ Po prostu umieszczę ją na Facebooku!”
Serrina mówi, że Facebook uratował jej życie, pomagając jej nawiązać kontakt z innymi rodzicami, którzy przeżywają te same wyzwania. „Przekonałam się przez Facebooka, że wszystkie nasze historie są inne, ale jakoś takie same”, mówi Serrina, dodając: „Od 19 lat jestem rodzicem dziecka z autyzmem. Przed Facebookiem czułem się taki samotny”.
To, co wydarzyło się po wspaniałej randce balowej, przerosło oczekiwania Serriny. Jej lokalna gazeta podchwyciła tę historię, a Serrina szybko usłyszała od innej nastolatka, który był chętny na bal maturalny. Nathaniel nie miał specjalne potrzeby, ale był uczony w domu i nie chodził też na bal.
Para miała noc najlepiej zilustrowaną zdjęciami, które zrobiła jej mama, zanim para wyruszyła. „Jej twarz opowiada historię” – mówi Serrina.
Wzrost niepełnosprawności
W maju 2013 r nowe badanie przedstawiony na dorocznym spotkaniu Pediatrycznych Towarzystw Akademickich (PAS) wskazał, że obecnie więcej dzieci jest niepełnosprawnych niż dziesięć lat temu.
Ponieważ coraz więcej rodziców szuka zasobów, odpowiedzi lub po prostu wsparcia emocjonalnego, media społecznościowe sprawiają, że nasz świat jest znacznie mniejszy – na dobre lub na złe.
Serrina mówi o rzadkich powiązaniach, jakie nawiązała z innymi rodzicami, którzy mają dziewczynki z autyzmem, co jest rzadszą statystyką. „Matka z Filipin ma dwie córki i mogliśmy być dla siebie ogromnym wsparciem. Gdzie indziej mógłbym spotkać kogoś przechodzącego tę samą walkę?”
Czy typowa nastolatka chciałaby, aby jej matka szukała randki na bal na Facebooku? Raczej nie. Ale to było inne. Rachel nie jest typową nastolatką, a Serrina mówi, że była przygotowana na krytykę, wiedząc, że „niektórzy ludzie mogą pomyśleć, że to niesmaczne”.
Mówi, że żadna osoba nie kwestionowała jej taktyki lub motywów.
„Myślę, że jeśli nie przeszedłeś kilometra w butach rodzica, który ma dziecko ze specjalnymi potrzebami, nie musisz Wiedz, jak najmniejsze rzeczy, którymi mogą się cieszyć, oznaczają świat dla ciebie jako rodzica” – wyjaśnia. „Pomyśl przez chwilę o tym, jak ograniczony jest świat [Rachel] na co dzień”. Serrina przyznaje, że prawdopodobnie jej wysiłek był taki sam tak jak w przypadku Rachel, zauważając: „Nigdy nie zobaczę, jak idzie do ołtarza, żeby wyjść za mąż, ale to było trochę jak to."
Facebook prowadzi do „Wyznań”
Karen Wesley ma trzech chłopców w wieku 14, 17 i 25 lat. „Mój 14-latek ma wysoce funkcjonujący zespół Aspergera z niezłą dawką niepokoju” – mówi, a „moja 17-latka to PDD-NOS (całościowe zaburzenie rozwoju nieokreślone gdzie indziej). Ma też problemy z nastrojem, depresją i ADHD (zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi).”
Karen zaczęła korzystać z Facebooka w 2009 roku i mówi, że kilka stron poświęconych autyzmowi znacząco jej pomogło, w tym: Pamiętnik mamy, napisany przez Jess Wilson. „Strona pamiętnika połączyła mnie z Blog Tanyi Savko „Nastoletni autyzm” co uznałem za niezwykle fascynujące, ponieważ syn Tanyi jest bliski wieku mojego średniego syna, u którego niedawno zdiagnozowano autyzm”.
Ostatecznie pozytywne doświadczenia Karen na Facebooku doprowadziły do jej własnego bloga, Wyznania mamy Aspergera, w 2009.
„Wyznania” zaczęły się jako sposób na wyładowanie i podniesienie świadomości. „Naprawdę czułam, że moja rodzina i przyjaciele nie mają pojęcia, przez co nasza rodzina przechodzi na co dzień” – mówi Karen. „Chciałem edukować innych, aby [oni] nie oceniali autyzmu z punktu widzenia ignorancji”.
Powrót do Facebooka
W 2011 roku Karen połączyła swój blog z jej własna strona na Facebooku, który ma teraz prawie 3500 polubień. „Większa część strony dotyczy humoru” – mówi. „Śmiejemy się razem, żeby nie płakać. A czasami po prostu płaczemy razem”.
Kiedy liczba próśb o pomoc stała się przytłaczająca, Karen zaczęła korzystać z funkcji „tajnej strony” Facebooka, aby pozwolić rodzicom na wydawanie upustów i zadawanie pytań na osobności.
Kontakty Karen w Internecie stały się tak osobiste, że osobiście poznała również innych blogerów i rodziców z dzieckiem ze spektrum autyzmu.
„Mój papa-bloger-przyjaciel z autyzmem ma syna, który ma 6 lat, na spektrum. Udało mu się poznać mojego syna który ma teraz 17 lat i jest na widmie. To było niesamowite przeżycie dla obu chłopców. Nawiązali kontakt i 6-letni syn mojego nowego przyjaciela mógł zobaczyć mojego syna jako prawdziwego, żywego, rówieśniczego wzoru do naśladowania”.
Porady dla rodziców z nowymi diagnozami
Rada Karen dla rodziców ze świeżo zdiagnozowanym dzieckiem z autyzmem jest prosta: „[Zaangażuj się] w sieci społecznościowe na Facebooku, Twitterze i znajdź blogi pisane przez rodziców, którzy podzielają Twoją podróż. Bogactwo informacji, które znajdziesz, jest bezcenne.”
Pinterest: „Lepszy niż Google”
Znalezienie wsparcia online nie musi być ciągłym dialogiem. Suzanne Perryman blogi i jest aktywny Pinterest.
Jej 11-letnia córka ma zaburzenia mitochondrialne, które obejmują uogólnioną epilepsję, hipoplazję móżdżku, kwasicę kanalików nerkowych i „bezczelność przed nastolatką” – mówi Suzanne.
„Media społecznościowe łączą społeczność osób o specjalnych potrzebach jako całość”, wyjaśnia, „pozwalając rodzinom wspierać się nawzajem, zostać na bieżąco z nauką, łącz się społecznie i śledź ważne wiadomości związane z rzecznictwem, umiejętnościami i możliwościami osób niepełnosprawnych.”
Suzanne używa Pinterest gromadzić produkty, informacje o rzecznictwie i ulubione blogi.
„Najważniejszym sposobem, w jaki Pinterest wpływa na moje życie jako mamy dziecka specjalnej troski, jest używanie Pinteresta jako potężnego narzędzia badawczego. Lepszy niż Google, Pinterest nadal jest przede wszystkim kompilacją interesujących postów na blogach i platformach” – mówi Suzanne. „Najbardziej interesuje mnie to, co „prawdziwi” ludzie mają do powiedzenia na tematy, które mnie interesują, w porównaniu z tym, co mogą oferować strony internetowe”.
Suzanne zaspokaja twórcze pragnienia swojej córki, często łącząc pomysły projektowe z modyfikacjami z innych tablic lub porad projektowych.
„Czasami korzystałem z prostych technik artystycznych dla małych dzieci, a następnie łączyłem je ze sobą, aby stworzyć ciekawsze projekty artystyczne odpowiednie dla wieku [mojej córki]”.
Suzanne korzysta również z Pinteresta do badania produktów dla swojej córki, a także innych dzieci. „Wszystko, od zabawek basenowych, zabawek adaptacyjnych i narzędzi, po aplikacje do specjalnych potrzeb i nie tylko. Piny na Pintereście, na których znajdują się produkty, to w większości rzeczywiste doświadczenia z produktami, recenzjami i… tym, jak produkty są używane – wyjaśnia.
Czy zwracanie się do mediów społecznościowych to moda, czy wykorzystanie potężnych głosów, pomysłów i doświadczeń? Suzanne ujmuje to po prostu: „[Media społecznościowe] mogą zapewnić siłę głosowi orędownictwa, który przemawia, mamie, która to żałoba szukanie wsparcia i sposobu na utrzymywanie kontaktów społecznych, co czyni nas szczęśliwszymi, silniejszymi ludzie."
Więcej o specjalnych potrzebach
Kiedy rodziny zawodzą rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami
Co robić, a czego nie robić w planowaniu przyszłości dziecka ze specjalnymi potrzebami
Poza świadomością autyzmu: Wyjaśnianie autyzmu dziecku
