Lisa Ridgley, 36-letnia firma zajmująca się pożyczkami z Frederick w stanie Maryland, leczy swoje dwie córki, Emmę, 8 i pół roku, i Tatum, 6 lat, tak samo. Tatum ma zespół Williamsa (WS), genetyczną wadę wrodzoną charakteryzującą się problemami medycznymi, w tym chorobami układu krążenia, opóźnieniami rozwojowymi i trudnościami w uczeniu się. Około 30 000 osób w USA ma WS. Może mieć wpływ na każdego. Dzieci z WS są zazwyczaj towarzyskie, przyjazne i ujmujące, co jest szczególnie prawdziwe w przypadku Tatum.
Jak mój 6-latek szerzy pozytywną energię
Lisa Ridgley, 36-letnia firma zajmująca się pożyczkami z Frederick w stanie Maryland, leczy swoje dwie córki, Emmę, 8 i pół roku, i Tatum, 6 lat, tak samo. Tatum ma zespół Williamsa (WS), genetyczną wadę wrodzoną charakteryzującą się problemami medycznymi, w tym chorobami układu krążenia, opóźnieniami rozwojowymi i trudnościami w uczeniu się. Około 30 000 osób w USA ma WS. Może mieć wpływ na każdego. Dzieci z WS są zazwyczaj towarzyskie, przyjazne i ujmujące, co jest szczególnie prawdziwe w przypadku Tatum.
przez Lisę Ridgley
jak powiedział Julie Weingarden Dubin
Kiedy moja druga córka, Tatum, miała 4 dni, przeszła operację serca, aby naprawić to, co lekarze uważali za zwężenie aorty, ale zamiast tego okazało się, że jej cała aorta zstępująca była nienormalnie mała. Problem z sercem skłonił lekarzy do przeprowadzenia testów genetycznych i po sześciu tygodniach zdiagnozowano u Tatum Zespół Williamsa.
Aorta Tatum nie urosła od dziecka. Zawsze miała wysokie ciśnienie krwi. Jeśli bawi się na dworze i się zmęczy, po prostu położy się na chodniku. To jej sposób na regulowanie ciśnienia krwi. Nie będzie się zmuszać fizycznie. Jej kardiolog nie mówi nam, żebyśmy ograniczali jej aktywność, ponieważ nie możesz z zapracowanym maluchem. Nie traktujemy jej inaczej niż naszą starszą córkę, Emmę.
Słoneczna dziewczyna
Tatum jest w zwykłej klasie przedszkolnej pod opieką pełnoetatowego opiekuna. Dzieci ją kochają. Została wyciągnięta z klasy na terapię zajęciową, fizjoterapię, edukację specjalną i mowę. Tatum ponownie powtórzy przedszkole w przyszłym roku.
Tatum uwielbia śpiewać, skakać na trampolinie, pływać, bawić się w piaskownicy, chodzić do parku i oglądać Myszkę Miki i Dorę w telewizji. W ciągu ostatnich sześciu miesięcy zaczęła mówić krótkimi dwuwyrazowymi zdaniami, takimi jak „Zboże, poproszę” lub „Płyń, Proszę." Umiejętności rozumowania Tatum przewyższają jej umiejętności werbalne — rozumie o wiele więcej, niż może porozumieć się.
Moja mała dziewczynka jest szczęśliwa, pozytywna, kochająca, opiekuńcza i dobrze dostosowana. Jest bardzo towarzyska i wszyscy ją uwielbiają. Przytula cię, jeśli jesteś smutny, i stara się kogokolwiek zaangażować. Nie martwi się, że coś jest z nią nie tak, ponieważ chyba nie wie, że coś jest z nią nie tak – nigdy bym jej nie powiedział, że coś jest nie tak.
Mam świetne relacje z Tatum, a ona jest moim małym cieniem, ale czasami jest to trudne, ponieważ nigdy nie mam przerwy. Gonię za Tatum, jakby była niemowlakiem. Poza tym nie jest wyszkolona w nocniku. Ale jej zachowanie jest tak słodkie, że to nadrabia.
Znać Tatum to ją kochać. Jest naszym małym promieniem słońca i dotyka tak wielu istnień. Jeśli jesteś smutny lub w złym humorze, pocieszy Cię, uściska i uśmiechnie.
W obliczu przyszłości
Największe wyzwania Tatum, oprócz opóźnień rozwojowych, mają związek z jej sercem. W pewnym momencie jej życia aorta Tatum nie będzie wystarczająco duża, aby podtrzymać jej ciało. Lekarze uważają, że ponieważ ona działa dobrze, nie ma teraz powodu do operacji.
Martwię się, kiedy Tatum potrzebuje naprawy serca, czego lekarze nie będą w stanie tego zrobić. Martwię się też, że dzieci będą dla niej złośliwe, gdy dorośnie. Ale nie mogę rozwodzić się nad negatywami ani traktować jej, jakby była małą kruchą istotą, ponieważ to spowoduje niepokój Tatum. Nie mogę spędzać każdego dnia przerażona jej poziomem ciśnienia krwi.
Cieszymy się każdym dniem spędzonym z Tatum — ona wnosi tyle radości w nasze życie.
Mądrość mamy
Ktoś jest zawsze w gorszej sytuacji niż ty. Idź z prądem, bądź pozytywny i bierz dobro ze złem. Skupienie całej uwagi na dobru — to jedyny sposób na przetrwanie.
Więcej o dzieciach ze specjalnymi potrzebami i zdrowiu
Odpowiadając na pytania dotyczące dziecka specjalnej troski
6 sposobów na rzecznictwo dziecka o specjalnych potrzebach
Najlepsze szpitale pediatryczne w Ameryce
