39-letnia Lisa Viele z Myrtle Beach w Południowej Karolinie opowiada o żonglowaniu życiem z trójką dzieci — jednym z porażeniem mózgowym — i dbaniem o to, by każde dziecko czuło się wyjątkowo.
za pomocą Lisa Viele
jak powiedział Julie Weingarden Dubin
Trzynaście lat temu, po wielkiej ciąży, zostałam mamą po awaryjnym cesarskim cięciu. Wtedy tego nie wiedziałam, ale tętno mojej córeczki nie zmieniało się podczas skurczów. Po spędzeniu czasu na OIOM-ie w miejscowym szpitalu dziecięcym, odwiedzeniu kilku lekarzy i przeprowadzeniu badań, ustalono, że moja piękna córka Lizzy będzie spóźniona. Lizzy była głęboko upośledzona umysłowo (PMD).
Zaakceptowanie prawdy
Lizzy ma porażenie mózgowe (CP), nieuleczalny i trwały stan, który wpływa na mózg. Lizzy ma drgawki i ślini się, ponieważ jej mózg nie każe jej przełykać. Miesiącami odsuwałem się od wszystkich. Byłem wściekły, a mój gniew w końcu zamienił się w okropny smutek. Czułam się, jakby córka, o której marzyłam i na którą miałam nadzieję, nie żyje. Byłem tak przygnębiony. Ucierpiało moje małżeństwo z mężem Damonem, nauczycielem w liceum i trenerem piłki nożnej. Czułem, że jakoś to zrobiłem.
Ale kiedy Lizzy zaczęła się uśmiechać w wieku 12 miesięcy, zaczęłam czuć się inaczej. Odstawiła jakiś silny lek przeciwpadaczkowy i zaczęła zachowywać się jak dziecko. W końcu zacząłem sobie powtarzać, że Lizzy jest idealna i nie chciałbym jej w żaden inny sposób.
W 2002 roku miałam kolejną córkę Emily. Lizzy miała prawie 3 lata i była naszym dzieckiem „specjalnych potrzeb”. Trudno mi było zaakceptować fakt, że Emily spełniała wszystkie kamienie milowe, którymi nie była Lizzy. Za każdym razem, gdy Emily osiągała kamień milowy, którego nie osiągnęła Lizzy, czuła się jak cios w brzuch. Ale życie musiało iść naprzód. Nauczyłem się opłakiwać te kamienie milowe i iść dalej.
Kiedy mój syn Jack urodził się w 2007 roku, Lizzy miała 8 lat i właśnie nauczyła się chodzić. Czułem się, jakbym miał dwoje dzieci. Zarówno w pieluchach, obie karmione łyżką, jak i oba w wózkach. Niewiele wychodziliśmy. Nie mam pojęcia, skąd pochodzi nasza energia.
Kochająca Lizzy
Jestem mamą siedzącą w domu i doradcą rodzicielskim dla Sieć rodzinna CP, strona internetowa pomagająca wzmocnić rodziny CP. Damon jest praktycznym tatą — musi nim być, aby ta rodzina mogła funkcjonować. Nasze dwie młodsze pasjonują się sportem, a Lizzy jeździ z nami na treningi i mecze.
Lizzy jest szczęśliwą dziewczyną — kocha muzykę i przytulanie. Ona polega na nas w 100 procentach czasu. Dostajemy mnóstwo spojrzeń i pytań o Lizzy — często zwraca na siebie uwagę głośnym piskiem. Ma drgawki, które nie są w pełni kontrolowane przez medycynę. Nie gryzie, więc wszystkie posiłki muszą być miękkie i łatwe do przełknięcia. Jest prawnie niewidoma, więc potrzebuje pomocy w chodzeniu. Jest w większości niewerbalna – chociaż niedawno powiedziała „mama” – i nadal jest w pieluchach.
Lizzy lubi i potrzebuje rutyny. Uczęszcza do gimnazjum w dostosowanych godzinach. Ona idzie do szkoły o 9:00 i odbieram ją o 3:00. Po powrocie ze szkoły do domu drzemie dwugodzinną drzemkę i o 20:00 wraca do łóżka. Jej pokój wypełniają dziecięce zabawki, które wibrują, zapalają się lub odtwarzają muzykę.
Lizzy może nie wiedzieć, co się wokół niej dzieje, ale ma serce i potrzebuje szacunku, tak jak każdy inny człowiek. Językiem miłości Lizzy jest dotyk. Przytulanie się czy zapasy, to nie ma znaczenia, kocha jedno i drugie.
Widząc radość
Jedną z rzeczy, które naprawdę próbowałem zrobić z moimi pozostałymi dwójkami dzieci, jest spędzanie czasu z każdym z nich w samotności. Moją największą obawą jest to, że Emily lub Jack dorastają i mają do mnie pretensje za poświęcenie Lizzy całej uwagi i prawie żadnej uwagi. Emily i Jack wiele się nauczyli o życiu „specjalnych potrzeb”. Są bardziej świadomi potrzeb innych dzieci. Nie boją się ich.
To rozgrzewa moje serce bardziej niż cokolwiek innego. Wiem, że wstawiliby się za tymi dzieciakami. Moje dzieci nauczyły się cierpliwości i naprawdę nauczyłam się tego dopiero, gdy miałam Lizzy. Czujemy się błogosławieni, że Lizzy jest w naszej rodzinie. Lizzy przeżyła więcej żyć w ciągu swoich 13 lat niż ja przez prawie 40! Lizzy nauczyła nas współczucia, bezwarunkowej miłości i zrozumienia, że może być gorzej.
Mądrość mamy
Bierz życie chwila po chwili i licz swoje błogosławieństwa.
Przeczytaj więcej o dzieciach i specjalnych potrzebach
Historia mamy: Moja córka ma zespół Williamsa
Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością: Przywitanie dziecka w rodzinie
Rodzicielstwo i autyzm: historia Amy
