Sprawiedliwość. Edukacja. Szkolenie. Świadomość.
Po śmierci Roberta Ethana Saylora, krajowe i lokalne Zespół Downa organizacje apelują o świadomość oraz akcja. Ale który okrzyk rajdu odniesie sukces – i który odzwierciedla to, czego rodziny osób z zespołem Downa chcą od swoich krajowych organizacji?
„Ethan” Saylor miał zespół Downa i zmarł po tym, jak został powstrzymany przez trzech zastępców szeryfa w hrabstwie Frederick w stanie Maryland. Podczas gdy koroner uznał śmierć Saylor za zabójstwo, wielka ława przysięgłych odmówiła postawienia deputowanych w stan oskarżenia.
PRZYJACIELE., lub Family Resource, Information & Education Network for Down Syndrome, zainicjowała w tym tygodniu spotkanie między Służby ds. stosunków społecznych Departamentu Sprawiedliwości Stanów Zjednoczonych biuro, krajowe organizacje zajmujące się zespołem Downa i lokalni przedstawiciele, w tym matka Ethana, Patti Saylor.
Po spotkaniu Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa (NDSS) i Krajowy Kongres Zespołu Downa (NDSC) wydała zupełnie różne komunikaty prasowe i komunikaty.
NDSS ogłoszony uczestniczyłaby we wspólnych wysiłkach na rzecz opracowania programu szkoleniowego dostępnego dla ratowników w całym kraju.
NDSC skupiła się na prawach obywatelskich Saylora i wezwała do niezależnego śledztwa w sprawie jego śmierci.
Lou Ruffino, rzecznik służby ds. relacji społecznych Departamentu Sprawiedliwości, nazwał spotkanie „głównie sesją odsłuchową”, dodając, że agencja nadal monitoruje sytuację.
„W tej chwili nie ma konkretnych kroków działania” – powiedział Ruffino. „Dla nas jest trochę za wcześnie. Próbujemy ocenić sytuację i zobaczyć, jak duże jest napięcie społeczne”.
NDSC wzywa do działania
„Nie możemy pojąć serii złych decyzji, które zostały podjęte, prowadząc do śmierci Ethana” — zauważył David Tolleson, dyrektor wykonawczy NDSC. „Gdybyś użył do opisania go jakimkolwiek innym przymiotnikiem – takim jak rasa, religia, płeć lub orientacja seksualna – ulice wypełniłyby się ludźmi szukającymi sprawiedliwości. Wygląda na to, że ludzie w teatrze zachowywali się tak, jakby to była sytuacja awaryjna, albo że Ethan stanowiło bezpośrednie zagrożenie, podczas gdy w rzeczywistości potrzeba było więcej czasu i więcej czasu na ocenę sytuacja."
NDSS wzywa do przeszkolenia ratowników
Komunikat prasowy NDSS po spotkaniu z Departamentem Sprawiedliwości określił spotkanie jako „dyskusję skoncentrowaną na potrzebie wprowadzenia prawa krajowego wytyczne dotyczące egzekwowania prawa i szkolenia służb ratowniczych dotyczące osób z zespołem Downa, aby zapobiec ponownemu wydarzeniu się kolejnej tragedii tego rodzaju… .
„Niezwykle ważne jest, aby ci specjaliści rozumieli naturę zespołu Downa jako: stan genetyczny, wskazówki medyczne i behawioralne, których mogą szukać, oraz bezpieczne sposoby unikania konfliktów i szkodzić.
„Ostatecznym celem tego wspólnego wysiłku będzie stworzenie programu szkoleniowego, który będzie łatwo dostępny i wystarczająco elastyczny że wszystkie organy ścigania i ratownicy z całego kraju mogą uczestniczyć” – powiedział prezes NDSS Jon Colman w prasie organizacji uwolnienie.
Rodzice reagują: „To kwestia praw człowieka”
Rodzice osób z zespołem Downa reagowali frustracją i złością, na której skupiła się organizacja krajowa edukacji i szkoleń, zamiast naciskać na niezależne dochodzenie w sprawie okoliczności prowadzących do choroby Saylor śmierć.
„Tysiące ludzi pokazało swoje wsparcie i pragnienie sprawiedliwości dla Ethana, aby upewnić się, że to się nigdy więcej nie powtórzy” – powiedziała blogerka Sandra „DS.Mama”, członek brygady T21 na Facebooku i matka dziecka z zespołem Downa, w odniesieniu do Petycje Change.org wzywając do niezależnego śledztwa w sprawie śmierci Saylor.
„Mieliśmy nadzieję, że NDSS publicznie przyłączy się do NDSC w tym nacisku na niezależne dochodzenie i jesteśmy rozczarowani, że zdecydowali się nie słuchać naszego oburzenia i smutku” – mówi. „Oczekujemy, że obie nasze główne organizacje krajowe będą reprezentować wolę ludzi, dla których pracują, i postępować właściwie w imieniu Ethana i wszystkich osób z zespołem Downa. Dla nas oznacza to proszenie o szkolenie policyjne oraz niezależne dochodzenie.”
„Błagam, błagam, krzyczę, aby ludzie »zrozumieli«, że jest to kwestia praw człowieka, a nie zespołu Downa” – napisała inna rodzicielka, Amy Dietrich Hernandez.
Stwórz pozytywną zmianę
Wiceprezes NDSS ds. rzecznictwa i relacji partnerskich Sara Weir powiedziała SheKnows: „Przychodzimy do tego z tego, jak zapobiegamy temu, aby powtórzyło się to, a jako organizacja krajowa, co możemy zrobić, aby stworzyć coś pozytywnego reszta?"
Weir powiedział, że NDSS nie jest organizacją zajmującą się rzecznictwem prawnym i jako taka: „Po prostu nie mamy wszystkich faktów dotyczących tego konkretnego przypadku” – powiedziała. „Jesteśmy bardzo skoncentrowani na tym, jak możemy zapobiec ponownemu wydarzeniu się tej tragedii”.
Na Strona NDSS na FacebookuMelissa Stoltz, matka dziecka z zespołem Downa, napisała: „Jestem głęboko zasmucona słysząc, że NDSS nie widzi potrzeby forsowania niezależnego dochodzenia. Jesteś naszym głosem narodowym. To nie czas na milczenie”.
Prace nad stworzeniem programu szkoleniowego obejmie dr George T. Capone, dyrektor kliniki dla Instytut Kennedy'ego Kriegera w Baltimore w stanie Maryland. Misją Instytutu Kennedy'ego Kriegera jest poprawa jakości życia osób z rozwojem pediatrycznym niepełnosprawności i zaburzenia „poprzez opiekę nad pacjentem, edukację specjalną, badania i profesjonalizm szkolenie."
Dyrektor wykonawczy NDSC David Tolleson powiedział SheKnows: „Jesteśmy zaangażowani w rozwój programu szkoleniowego i będziemy współpracować z innymi grupami, aby go zrealizować.
„Wierzymy jednak, że każdy program szkoleniowy ma większą szansę na sukces, jeśli wszyscy wiemy, co faktycznie wydarzyło się w Frederick [hrabstwo]”.
Oddolne wezwanie do działania
Podczas gdy organizacje planują przegrupowanie się w celu omówienia sposobu opracowania i wdrożenia programu szkoleniowego, Tolleson wystosował oddolne wezwanie do działania — poznaj lokalnych ratowników, w tym straż pożarną, policję i sanitariusze.
„Z tego przypadku jasno wynika, że zaangażowani funkcjonariusze byli nieznanymi (i być może niewygodnymi) osobami z zespołem Downa” – powiedział Tolleson. „Tak, szkolenie jest zdecydowanie potrzebne. Ale jak mogą się różnić ich reakcje, jeśli faktycznie znają kogoś (lub kilka osób) z zespołem Downa?”
Przeczytaj więcej o rzecznictwie zespołu Downa
Zespół Downa: czy świadomość jest przesadzona, a działania spóźnione?
Buddy Walk on Washington: rzecznictwo dla osób z zespołem Downa
Film non-profit kręci kamerę na nastolatkach z zespołem Downa
