Pierwszą rzeczą, której się dowiedziałem, gdy usłyszałem wiadomość, że moje dziecko ma śmiertelną chorobę zwyrodnieniową — i będzie miała szczęście dożyć 30 lat — było to, że serce i mózg są niesamowicie silnymi narządami.
Dowiedziałem się w tym momencie, że gdy twoje ciało zalewa się hormonami stresu po usłyszeniu najgorszych wieści, jakie może otrzymać rodzic, twoje serce wciąż bije – nawet gdy rozpada się na kawałki. Twój umysł odmawia sprawdzenia; pozostaje na swoim miejscu, absorbując informacje na poziomie technicznym, ale nie mogąc pojąć niewyobrażalnego faktu: moje dziecko prawdopodobnie umrze przede mną.
Mój syn miał dokładnie 13 miesięcy – a ja miałam tydzień przed swoimi 30. urodzinami – kiedy bardzo przepraszający genetyk powiedział mi, że moje dziecko ma dystrofię mięśniową Duchenne'a. Ten stan zwyrodnieniowy dotyka 1 na 3500 żywych urodzeń mężczyzn na całym świecie i zwykle jest przekazywany z matki na syna. W moim przypadku burgundowa fiolka z mojej własnej krwi nie zawierała logicznego źródła; nie było genu, który można by prześledzić, tylko dziwaczny przypadek pecha. Gdzieś w pierwszych sekundach poczęcia mojego dziecka coś poszło nie tak.
Więcej: Jak pomóc komuś poradzić sobie z utratą dziecka?
Mięsień po mięśniu, jego ciało zawiedzie. Przestanie chodzić, będzie musiał korzystać z wózka inwalidzkiego. Wtedy straci moc w rękach i w końcu będzie potrzebował maszyny do oddychania. Nie ma leczenia i nie ma lekarstwa.
To była wiadomość, która zmusiła mnie do zresetowania całego kompasu mojego życia. Wróciłem do domu i płakałem mocniej niż kiedykolwiek płakałem, podczas gdy mój syn bawił się, nieświadomy. W nadchodzących dniach delikatna idea przyszłości, którą zbudowałam wokół mojego macierzyństwa, całkowicie się rozpadła. Nasze życie, jakie znaliśmy, dobiegło końca.
I wtedy wydarzyła się zaskakująca rzecz.
Zaczęło się od ziarnka nadziei, które wciąż tkwiło gdzieś w mojej głowie. Początkowo przybierało to formę myślenia, że lekarze muszą się mylić. Ale potem przerodziło się w coś innego. Pogrążona w ciemności nadzieja była moim jedynym źródłem światła. Dowiedziałem się, że nadzieja będzie moim najważniejszym sojusznikiem w tej podróży.
Czas minął. Moje serce biło dalej. Moje dziecko rosło i zaczęło tęsknić za kamieniami milowymi. A jednak mój umysł nigdy się nie sprawdzał. Były dni, kiedy nadzieja wiała mi w żagle i wysyłała mnie z optymizmem w śmiałą, nową przyszłość. Ale była też nadzieja, w małych dawkach, kiedy rozpadałem się i musiałem dzielić dzień na łatwe do strawienia chwile. „Przejdź przez następne pięć minut”, powiedziała nadzieję, „a potem przeżyj następne pięć, aż minie ta godzina, aż ten dzień będzie za tobą. A potem zacznij od nowa jutro”.
Więcej:Terapeuci ujawniają, co właściwie oznacza „dobry rodzic”
Diagnoza syna nauczyła mnie, że wbrew temu, co na początku myślałem, nasze życie się nie skończyło. Przyszłość mojego dziecka nie zniknęła. To wszystko wciąż tam było; Po prostu musiałem spojrzeć w innym kierunku. Diagnoza nauczyła mnie rodzicielstwa w kółko wokół przeszkody, co okazało się przydatne w wychowaniu Zarówno moje dzieci.
Jasne, nigdy nie chodziłby na Księżycu, ale może popracować nad nauką, aby umieścić tam następną osobę.
Było też trochę trudniejszych lekcji do nauczenia, na przykład fakt, że kiedy najbardziej ich potrzebowałem, niektórzy ludzie znikali z mojego życia. Z biegiem czasu zdałem sobie sprawę, że ci, którzy odeszli, zrobili miejsce na lepszy, silniejszy system wsparcia.
Ale chyba najważniejszą lekcją, jakiej nauczyła mnie diagnoza mojego syna, jest to, jak piękne jest życie. Może to zabrzmieć dziwnie, ale zanim się zorientowałem, że gdzieś w tle tyka zegar, wiele rzeczy brałem za pewnik. Szukałem spełnienia w niewłaściwych miejscach, pozwalałem negatywnym ludziom pozostać w moim życiu, a własne marzenia odkładałem na dalszy plan w trosce o bezpieczeństwo finansowe.
Od czasu diagnozy mojego syna, a teraz znając nadchodzącą bitwę, zelektryzowałam się w sposób, który wcześniej był dla mnie niewyobrażalny. Znalazłem siłę fizyczną i psychiczną, z której nigdy wcześniej nie korzystałem. Wiosenne porządki relacji i wskrzeszone marzenia. Uczę się naprawdę żyć chwilą, ponieważ przyszłość nie należy do nikogo z nas, dzięki czemu moje życie jest znacznie lepsze.
Więcej:Nie żałuję, że oddaję syna do adopcji
Nauczyłem się, że nawet w najciemniejszych chwilach nasze umysły mają niesamowitą zdolność marzeń i nadziei. Mój początkowy smutek z powodu frustrująco kruchego życia przekształcił się w rodzaj podziwu. Tak, kalejdoskop naszych nadziei i pragnień jest kruchy i delikatny i pęka, gdy życie się na niego rozpada. Ale to również sprawia, że jest tak wyjątkowy. Musimy tylko go podnieść i trzymać z promiennym odrobiną nadziei, nieważne jak malutką, aby zobaczyć piękną sieć, która sama się przeorganizowała.
Bo chociaż jutro i następny dzień i następny nie należą do nas, nadzieja jest nieliniowa. A nadzieja jest pryzmatem, przez który życie wciąż może wyglądać cudownie.
