Ach, lato. Leniwe dni, kojące noce spędzone przy ognisku i wakacje spędzone na wędrówkach od morza do lśniącego morza. Żartuję! Kiedy jesteś autyzm mamo, te magiczne letnie chwile mogą bardziej przypominać koszmary — a przynajmniej wymagać takiego samego planowania, jak pełnoprawna kampania wojskowa.
Więcej: Co mam nadzieję, że moje dzieci z autyzmem wiedzą o moich wyborach rodzicielskich
Nie zrozum mnie źle. Jest wiele dobrego w byciu mamą z autyzmem. W spektrum moje dwoje dzieci jest tak samo niesamowite i wyjątkowe jak każde inne dziecko i nie znajdziesz mnie płaczącego z powodu ich różnic (przez większość czasu). Ale prawda jest taka, że rodzicielstwo dziecka z autyzmem niewiele przypomina rodzicielstwo dziecka neurotypowego i może odbić się na najlepszych z nas. Dlatego ważne jest, aby spojrzeć na letnie wakacje z realistycznej perspektywy, zamiast próbować dopasować się do tłumu.
Prawdopodobnie nie będziesz odpoczywać latem przy basenie, ale przy odrobinie dodatkowego planowania nadal będziesz w stanie stworzyć swój własny rodzaj magicznych letnich wspomnień.
Leniwe dni nie są rzeczą
Moją ulubioną częścią letnich wakacji są leniwe dni bez jednego planu na świecie. W idealnym świecie spałbym, cieszyłbym się wolnym porankiem, podczas gdy dzieci bawiły się, a potem wszyscy wyruszylibyśmy na spontaniczną przygodę. W rzeczywistości moja córka, jak większość dzieci z autyzmem, rozwija się dzięki strukturze i musi dokładnie wiedzieć, co wydarzy się przez cały dzień. Oznacza to, że nasze letnie wakacje muszą być zaplanowane tak dokładnie, jak jej dzień szkolny. Westchnienie.
Aby wszystko było łatwe do opanowania, ale nadal zabawne, pewna mama z autyzmem, którą znam, dzieli lato na tygodnie tematyczne, planując zajęcia i wydarzenia wokół każdego tematu. Wizualne harmonogramy są również niezbędną częścią każdego dnia, nawet podczas letnich wakacji (a zwłaszcza, gdy jedziemy na wakacje!). Zapewnianie zorganizowanych zajęć dla naszych dzieci może zmniejszyć ich stres i pomóc nam wszystkim czerpać więcej z naszych letnich wakacji.
Terapie nie mają przerw
Większość mam nie może się doczekać przerwy od szkolnej harówki. Kiedy jesteś mamą z autyzmem, ta harówka nigdy się nie kończy. Istnieje pozornie nieskończona seria terapii, od OT do ABA i żadna z nich nie zatrzymuje się na lato.
Jeśli już, lato jest bardziej gorączkowe niż rok szkolny, ponieważ musimy dopasować te wszystkie terapie do tych budujących pamięć momentów, które z pewnością musimy dać naszym dzieciom. Powodzenia w znalezieniu energii na biwak na podwórku po długim tygodniu przemieszczania dziecka z terapii na terapię! Dobrą wiadomością jest to, że nasze dzieci są często znacznie mniej zainteresowane nowymi przygodami niż my i nie mają nic przeciwko temu, że po długim dniu terapii nie mają nic przeciwko.
Są jeszcze szkolne obiady do spakowania
Przyznam, że moja nienawiść do pakowania obiadów do szkoły jest nieuzasadniona. Zajmuje mi to tylko kilka minut każdego ranka i naprawdę nie jest tak źle, ale nie mogę pozbyć się nadmiernej niechęci do tych zapomnianych przez Boga pudełek na lunch. Gdy rok szkolny dobiegał końca, pocieszałam się, że przynajmniej letnia przerwa zatrzyma wszystkie te lunche do spakowania, ale się myliłam. Moja córka uczestniczy w letnim obozie terapeutycznym ABA, który trwa od 9:00 do 15:00. przez całe lato i zgadliście: NADAL muszę spakować szkolny obiad. To głupia rzecz, ale to tylko kolejny sposób, w jaki mamy z autyzmem po prostu nie mają przerwy.
Więcej: Świętowanie urodzin moich bliźniaków jest dodatkowym wyzwaniem, ponieważ jeden ma autyzm
Zapewnienie naszym dzieciom potrzebnej opieki kosztuje fortunę
Przysięgam na terapie mojej córki, a ona uwielbia na nie chodzić, ale nie są tanie. Ponadto wiele matek z autyzmem nie może wysłać swoich dzieci na żaden stary obóz letni; wymagają specjalnej opieki letniego dziecka dla swoich dzieci, aby mogły pracować, a wszystkie te specjalistyczne terapie i obozy są płatne.
O ile chcielibyśmy zabrać nasze dzieci w egzotyczne miejsca, a nawet nad jezioro na długi weekend, pieniądze, które przeznaczamy na specjalistyczną opiekę i terapie, mogą sprawić, że nie pozostanie nam nic do wydania na lato zabawa.
Letnia zabawa nie jest taka zabawna
Większość dzieci uwielbia chodzić do parków wodnych lub miejsc zabaw, ale u dzieci autystycznych miejsca te mogą powodować przeciążenie sensoryczne. Upał, hałas i tłumy to trifecta autyzmu, a to może sprawić, że matki z autyzmem będą starały się wypełnić niekończące się letnie dni. Niewiele jest miejsc, które przemawiają do dzieci, które nie są zatłoczone latem, więc mamy z autyzmem często spędzają więcej czasu w domu (chociaż naprawdę wolą być poza domem).
Jest to jeszcze trudniejsze, gdy mamy też dzieci neurotypowe. Zrównoważenie potrzeb dzieci, które błagają o pójście nad jezioro lub do parku wodnego, jest zawsze wyzwaniem, gdy te same miejsca, które kochają, wywołują niepokój i strach u naszych autystycznych dzieci. Nie ma dobrej lub złej odpowiedzi, ale łatwo jest poczuć, że latem nie zaspokajamy niczyich potrzeb.
Wyjazd na wycieczkę to jak zła wizyta u dentysty
Zawsze lubiłem podróżować. Ale dla mojej córki wyjazd w podróż jest niezwykle niepokojący, nawet jeśli trwa tylko kilka dni. Polega na swoim kotu, aby zapewnić mu wygodę i znajomość naszego domu, aby zapewnić mu stabilność, a przebywanie z dala od niego przez jakiś czas jest dla niej głęboko przygnębiające. Bez względu na to, jak dużo rozmawiamy o szczegółach podróży z wyprzedzeniem, nie można przewidzieć, jak potoczy się. Mieliśmy okropne awarie w samolotach i doskonałe loty, ale jedyną stałą w naszych podróżniczych doświadczeniach był brak konsekwencji.
Przez lata nauczyłem się planować najlepiej jak potrafię i po prostu płynąć na fali wszystkiego, co się dzieje. Moja córka może mieć załamania w miejscach publicznych i ludzie mogą być z tego powodu wielkimi idiotami, ale lubi podróżować, gdy przyzwyczai się do nowego miejsca docelowego. Ma pełne prawo pojechać do Disneylandu lub na Hawaje, a reszta świata może od czasu do czasu po prostu to wyssać i poradzić sobie z krachem. Częścią bycia mamą z autyzmem jest nauczenie się akceptowania tego, czego nie możesz zmienić, i pozbycia się wszelkiego poczucia winy lub wstydu z tego powodu.
Dla nas nie ma przerwy
Przebywanie z naszymi dziećmi bez przerwy może sprawić, że mamy z autyzmem będą na końcu naszych lin. Terminy parkowania wymagają od nas zachowania najwyższej czujności na wypadek, gdyby nasze dzieci nagle uciekły, podróż może wywołać krach w w każdej chwili, a nawet kameralny grill na podwórku może zamienić się w kwaśny w jednej chwili, gdy nasze dzieci osiągną swoje granice. Nawet nasz czas z dala od naszych dzieci często spędzamy siedząc w poczekalni terapeutycznej, nie dbając o siebie. Nic z tego nie oznacza, że kochamy nasze dzieci mniej, ale sumuje się to z tym, co czasami wydaje się przytłaczającą ilością stresu.
Ważne jest, aby znaleźć sposoby na zadbanie o siebie w okresie letnim, a nie tylko o nasze dzieci. Łatwiej to powiedzieć niż zrobić, gdy jest niewiele przerw, ale jeśli nie traktujemy siebie priorytetowo, nie możemy być matkami, których potrzebują nasze dzieci – ani kobietami, którymi chcemy być. Bycie mamą z autyzmem to ogromna część naszego życia, ale ważne jest, aby nie pozwolić, aby cała nasza tożsamość została pochłonięta przez nasze rodzicielstwo.
Więcej:Jestem zmęczony tym, że ludzie nagle stają się mili, gdy dowiadują się o „etykiecie” mojego dziecka
Przede wszystkim mamy z autyzmem muszą pamiętać, że często jest to trudna ścieżka, ale jesteśmy w tym razem. Znajdź swoją grupę wsparcia i podziel się swoimi doświadczeniami z mamami, które ją dostały. Tylko nie zapomnij o winie.
Zanim wyjedziesz, sprawdź nasz pokaz slajdów poniżej:
Ten post pierwotnie ukazał się na BlogOna.
Jody Allard jest pisarz i matką mieszkającą w Seattle. Jej prace pojawiły się w sieci w Opiekun, Washington Post, Czas oraz Straszna mamusia, pośród innych.
