Jeśli Twoje dziecko jest niepełnosprawne, spędzisz godziny z nieznajomymi, którzy wydają się być zdecydowani wytknąć wady Twojego dziecka. W porządku. Rozumiem. Mamy nadzieję, że te wskazówki pomogą Ci przez to przejść. (Ładna butelka wina też nie zaszkodzi.)
Moje dziecko ma Zespół Downa, co oznacza, że w ciągu kilku dni od jego narodzin przystąpiliśmy do Programu Wczesnej Interwencji w naszym hrabstwie. Łał! Mamy szczęście!
Nie tak szybko.
Oznaczało to przysiady, jeśli chodzi o uzyskanie usług — np. terapii fizycznej, mowy lub terapii zajęciowej. W wieku 4 miesięcy został zatwierdzony do terapii przez zabawę po odrzuceniu terapii fizycznej i logopedycznej. Powód, dla którego został odrzucony? Nie okazywał jeszcze opóźnienia.
Um, hej. Dziecko urodzone z zespołem Downa będzie miało opóźnienia. Okres. Dlaczego program nazywa się „Wczesna interwencja”, gdy jego hasłem jest „Tylko raz widzimy opóźnienie”?
W wieku 4,2 miesiąca został przyjęty do terapii zajęciowej. Powód? Głównie dlatego, że obiecałem sobie, że już nie będę gorszy, i być może wspomniałem, że nikt nie wychodził z domu, dopóki nie zostaniemy zatwierdzeni coś.
Naucz się lin
Takie było nasze doświadczenie z usługami okręgowymi poprzez wczesną interwencję. Przed pierwszymi urodzinami Charliego w końcu zdałem sobie sprawę, że nie potrzebujemy zgody hrabstwa, aby dać naszemu synowi najlepsze możliwe możliwości — mogliśmy „pozostać prywatnie” i korzystać z usług, gdzie tylko zechcemy.
Dlaczego ta realizacja trwała tak długo? Byliśmy nowicjuszami, jak większość rodziców dziecka urodzonego z niepełnosprawnością. Byliśmy naiwni i nigdy nie zadawaliśmy właściwych pytań, więc zorientowanie się w tym zajęło trochę czasu, a nasz koordynator usług był mniej niż gotowy. Dowiedziałem się o możliwości dostępu do prywatnych terapii za pośrednictwem innych rodziców — kolejny powód, dla którego gorąco polecam wszystkim rodzicom kontakt z lokalną społecznością. Doświadczenie jest nieocenione, a doświadczeni rodzice zawsze chętnie się dzielą.
Niemniej jednak prywatność nadal niesie ze sobą przerażającą ocenę. Po trzech i pół roku trwałych ocen dokonywanych przez nieznajomych, którzy mają uprawnienia do zatwierdzania usług lub określić poziom usług, jakie powinien otrzymać Charlie, w końcu przestałam błagać go w milczeniu, aby to zrobił dobrze. Czemu? Ponieważ jego „wolny” dzień może oznaczać, że otrzymamy najlepsze możliwe usługi. Smutne ale prawdziwe.
Czy to brzmi jak oszustwo? Ledwie. Każdy występ zależy ostatecznie od Charliego. To jak pomaganie dziecku w nauce jazdy, a następnie bezradne obserwowanie, jak podczas egzaminu drogowego zamienia trzypunktowy skręt w 28-punktowe wykroczenie.
Przejście od wczesnej interwencji do szkoły publicznej
W wieku 3 lat Charlie zakwalifikował się do uczęszczania do przedszkola za pośrednictwem naszego systemu szkół publicznych. Ponieważ dzieci z praktycznie każdą niepełnosprawnością mogą mieć szereg zdolności, każde dziecko przechodzi godzinny proces oceny. Siedzieliśmy przy stole po jednej stronie pokoju, za panelem terapeutów, którzy obserwowali każdy jego krok (lub nie-krok). Charlie manewrował przez pokój zabaw snów, kierując się sobą i demonstrując swoje zdolności motoryczne, motoryczne i zdolności mowy. Byłem wrakiem.
Mój mąż, który był nowy w tym procesie, tylko raz wtrącił się w to, co Charlie mógł robić. Uciszyłem go śmiertelnym spojrzeniem. Wiedziałem, że mój syn potrzebuje dużo pomocy i wiedziałem, że potrzebujemy go, aby sam to zademonstrował. Kiedy nadszedł czas na nasze pierwsze spotkanie zindywidualizowanego planu edukacji (IEP), z ulgą wysłuchaliśmy obserwacji terapeutów dotyczących zarówno jego umiejętności, jak i wyzwań. I jesteśmy zawsze wdzięczni za powiatowego koordynatora usług (stosunkowo nowy dla nas), który opowiadał się za maksymalnym trzydniowym harmonogramem szkoły.
Naucz się odpuszczać
Prawda jest taka, że naturalnym instynktem rodzica jest wspieranie swojego dziecka i bronienie go aż do śmierci. Efekt fizyczny jest podobny do bycia pasażerem w pędzącym samochodzie. Twoja prawa stopa wywierca dziurę w podłodze, gdy zaciskasz pięści, a zęby pozostawiają zakrwawiony język.
Ale musisz nauczyć się odpuszczać i pozwolić naturze obrać swój kurs. Musisz nauczyć się nie kłócić się z ewaluatorem, który zauważa, że twoje dziecko nie może jeszcze prawidłowo trzymać łyżki. Będziesz chciał krzyczeć: „Cóż, to dlatego, że jest wtorek, a we wtorek nie trzymamy łyżek!” wtedy wydasz się szalony i nieuchronnie przypomni Ci się, że jest czwartek.
trzymaj na wodzy swoje emocje
Pogodzenie się z uświadomieniem sobie, że nie mogę nic zrobić, aby poprawić wyniki mojego dziecka podczas oceny, zajęło dużo czasu. Kiedy Charlie miał 9 miesięcy, głupio zgodziłem się na ocenę mowy i fizykoterapii dzień po powrocie z pierwszej podróży służbowej z dala od mojego dziecka. Byłem już zarumieniony z emocji i przez dwie godziny słuchałem nieznajomych opowiadających mi co on nie mógł robić.
Byłem wściekły. Byłem emocjonalny. Chciałem ich wyrzucić z domu, dosłownie, w butach ze szpiczastymi noskami. Przypadkowo nie zostaliśmy tego dnia zatwierdzeni do terapii mowy ani fizjoterapii i nauczyłem się ważnej lekcji. Czasami miłe mamusie kończą ostatnie w świecie usług dla osób niepełnosprawnych. Zdjęcie Sally Fields w Warunki czułości. Na Boga, jej córka miała dostać lekarstwo przeciwbólowe, którego potrzebowała. Na Boga, moje dziecko miało otrzymać usługi, których potrzebował. Zobacz odniesienie do uzyskania zgody na terapię zajęciową powyżej.
