Dowiedziałem się, że mam chorobę Parkinsona choroba kiedy miałem 36 lat. Technicznie nazywa się to chorobą Parkinsona o młodym początku (YOPD), ponieważ byłem młody. To ta sama choroba Parkinsona Michael J. Lis zdiagnozowano w zbyt młodym wieku 30 lat.
W wieku 36 lat większość kobiet jest zajęta karierą, dziećmi i próbuje zostać aktywnymi członkami społeczeństwa. Byłem tam z moimi dziewczynami, dopóki nie dostałem w twarz tym, co miało stać się moją nową rzeczywistością. To było dziewięć lat temu.
Zdiagnozowanie choroby zwyrodnieniowej nerwowo-mięśniowej nie jest przekleństwem ani wyrokiem śmierci. W każdym razie nie dla mnie. Nauczyła mnie cierpliwości, odwagi i cieszenia się każdą chwilą życia. Jasne, że jest to niewygodne, często męczące i może być naprawdę frustrujące. Czasami trudno mi wstać z łóżka lub wstać z krzesła. Ale mając do czynienia na co dzień z ręką, którą dostałem, nauczyłem się być cierpliwym wobec siebie i podejmować proste codzienne zadania pojedynczo.
Przyjaciele często pytają: „Czy to boli? Jakie to uczucie?" Albo – dla mnie jeszcze zabawniejsze – „czy możesz wypić ten kieliszek wina z lekiem?” Do diabła tak, mogę wypić kieliszek wina.
W celu demistyfikacji choroby, edukuj moich przyjaciół (i swoich) o tym, na czym naprawdę polega ta choroba jako „młoda” osoba i aby uczcić Miesiąc Świadomości choroby Parkinsona, przedstawiamy sześć prawd na temat tego, jak to jest naprawdę żyć z chorobą Parkinsona choroba:
1. To nie jest bolesne. Chociaż choroba Parkinsona o młodym początku sprawia, że czasami jestem sztywna, chwiejna i niezrównoważona, z wyjątkiem sporadycznych skurczów mięśni, nie jest to coś, co opisałbym jako bolesne. Aby najlepiej opisać, jak to na mnie wpływa, dokonuję porównania do Tin Man z Czarnoksiężnik z krainy Oz. Dzięki olejowi (mój lek) mogę się swobodnie poruszać. Ale gdy olej jest niski, zamarzam. Mój mózg mówi „idź”, ale moje ciało ma własny umysł.
2. Lek na chorobę Parkinsona ma widoczne skutki uboczne. Moje leki przyjmowane w większych lub częstszych dawkach powodują dyskinezy. To mimowolne, niekontrolowane ruchy ciała, które od czasu do czasu robię. Zawsze eksperymentuję z dawkami leków, próbując zrównoważyć skutki uboczne z niemożnością poruszania się.
3. Ta choroba jest zmienna i nieprzewidywalna. Możesz zobaczyć mnie czasami wyglądającego dość bez objawów. Ale to może się zmieniać z chwili na chwilę. Mogę siedzieć i jeść lunch, wyglądać „normalnie”, a potem wstać i zdać sobie sprawę, że nie mogę. Możesz sobie wyobrazić, jakie to frustrujące. Po prostu wyobraź sobie, że twój umysł mówi „muszę iść”, ale twoje ciało po prostu odmawia odpowiedzi.
4. Mogę ćwiczyć. Twardy. Nie musisz się martwić, że zbyt mocno się napieram — nawet jeśli muszę się zatrzymać na przerwę. Przerwy są dla mnie ważne. Muszę złapać oddech, aby uniknąć skurczów mięśni klatki piersiowej, ponieważ czuję, że nie mogę oddychać. Ale jestem w porządku. To nie znaczy, że umieram. Nie oznacza to, że przesadziłem z rutyną ćwiczeń. To po prostu oznacza, że muszę chwilę odpocząć. Tak, czasami muszę się zatrzymać i usiąść, ale czy nie wszyscy robią to od czasu do czasu?
5. Tak, Mogę wypić kieliszek wina lub dwa. Żaden lekarz nigdy nie będzie zalecał picia wraz z przyjmowaniem leków, ale jako wielki fan wina upewniłem się, że mój neurolog jest w porządku. Jest tylko tyle wyrzeczeń, których może dokonać młoda mama! Więc nie, na następnej imprezie nie będę się oberwał, ale z pewnością mogę cieszyć się (i cieszyć się) chwilami, w których czuję się dobrze!
6. System społecznościowy ma kluczowe znaczenie. Posiadanie systemu wsparcia innych osób, które doświadczają tych samych objawów, co ja, jest ogromną pomocą. W rzeczywistości czasami wydaje się, że ten system wsparcia jest rzeczywiście niezbędny do radzenia sobie z chorobą.
Liczba osób, u których zdiagnozowano YOPD („młody początek” oznacza, że objawy zaczynają się przed około 40 rokiem życia) rośnie. Od czasu do czasu otrzymuję e-mail lub telefon od kogoś, kto prosił mnie o rozmowę lub e-mail z przyjacielem lub krewnym, u którego właśnie zdiagnozowano YOPD. Zawsze chętnie sięgam po pomoc.
Ale bądźmy prawdziwi przez pół sekundy: tak jak wszyscy, którzy cierpią na przewlekłą chorobę, mam potajemną nadzieję że pewnego dnia ta choroba będzie już przeszłością i że nie będę już potrzebował „oleju” do życia i poruszania się swobodnie.
Beth Hochstein jest matką, tancerką i fundraiserem. Właśnie wystartowała DancePartyforParkinsons.org, organizacja non-profit zajmująca się zbieraniem funduszy na badania YOPD.
