Lisa Simonsen jest twarda. W wieku 42 lat, niezamężna, ale chcąca zostać mamą, przeszła in vitro, aby począć swojego syna, Cartera. Po kilku miesiącach ciąży dowiedziała się, że miał Zespół Downa — a następnie szybko zagłębić się w badania i nową, przyjazną społeczność. 14 kwietnia był terminem porodu Cartera, ale przybył przedwcześnie w wieku 23 tygodni i żył tylko 10 dni. Świat, który przedstawił Lisie, przetrwa jej życie.
Źródło zdjęcia: Lisa Simonsen
Simonsen pamięta, jak wyszła z Pottery Barn Kids, gdzie właśnie kupiła śliczne prześcieradła dla swojego nienarodzonego syna, Cartera, i została zmieciona w tłumie świątecznych kupujących.
Ale ktoś przykuł jej uwagę.
Pośród chaosu dziewczyna w wieku około 12 lat siedziała z rodzicami, pochłonięta telefonem, tak jak większość dziewczyn w jej wieku. Tyle że ta dziewczyna była inna; miała zespół Downa.
Simonsen nie przypominał sobie, żeby w Charlotte w Północnej Karolinie widział kogoś z zespołem Downa. Zatrzymała się i przez chwilę obserwowała młodą dziewczynę i jej rodzinę. Coś zmusiło ją do przyjęcia tej pięknej, tak bliskiej typowej rodziny. Naprawdę nie rozumiała dlaczego.
Kilka tygodni później dowiedziała się, że Carter może mieć zespół Downa.
„Lekarz rzeczowo powiedział mi, że zauważył »istotny problem« zaledwie kilka sekund po tym, jak zaczął oglądać ekran [ultradźwiękowy] mojego wciąż skręconego Cartera” – wspomina Simonsen.
„Zanim się zorientowałem, w pokoju był doradca genetyczny i powiedziano mi, że wygląda na to, że [Carter] ma wadę serca i że będę musiał jak najszybciej udać się do kardiologa dziecięcego”.
Badania prenatalne i diagnostyczne: Co warto wiedzieć przed badaniem >>
„Za późno na aborcję”
Simonsen niewiele wiedział o zespole Downa i nie rozumiał, że choroba serca może wskazywać na chorobę genetyczną zwaną trisomią 21. Z pewnością nie była przygotowana do rozmowy o aborcji chwilę później.
„Lekarz natychmiast zapytał mnie o aborcję i powiedział, że w naszym stanie jest już za późno, abym miała aborcję, ale mogę wyjść poza stan” – opowiada Simonsen. Prawo Karoliny Północnej zabrania aborcji po 20 tygodniu ciąży.
„Byłem zdezorientowany” — mówi Simonsen. „Dlaczego mówił o aborcji? Jak mógł być taki zimny? Czy wada serca nie była możliwa do naprawienia? Powiedział, że podejrzewa, że Carter ma zespół Downa z powodu wad wrodzonych i kilku krótkich pomiarów kości”.
Dla Simonsena aborcja po prostu nie była opcją. Odmówiła przeprowadzenia badań genetycznych na wcześniejszym etapie ciąży, ponieważ „wiedziałam, że zawsze istnieje możliwość, że moje dziecko będzie mieć chorobę genetyczną” – wyjaśnia. „Czułem, że pokocham moje dziecko bez względu na jakikolwiek problem, który mógłby się pojawić”.
Nie chcąc siedzieć bezczynnie i czekać na rozwój życia, Simonsen zdecydował się na amniopunkcję, która może zapewnić ostateczną diagnozę. „Chciałam być przygotowana i zrozumieć wszelkie przeszkody, na jakie napotkamy z Carterem” – wyjaśnia.