My, rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami — szczególnie tych na autyzm widmo — powinno się dogadać. Wygląda na to, że jedność jest częścią naturalnego przypływu i odpływu naszego wszechświata. Jednak nie zawsze tak jest.
Nierówność w społeczności autyzmu sprawia, że niezgoda na Bliskim Wschodzie, Izbie Reprezentantów i Senacie, a ci, dla których noszenie bieli po Święcie Pracy jest dopuszczalne, a ci, którzy tego nie robią, wydają się całkiem przyjemni w porównanie.
Społeczność autyzmu – czyli członkowie Klubu – powinna się dogadać. Niestety nie. Co jest smutne, ponieważ wszyscy pozornie pokonujemy przysłowiową milę w swoich butach. (Uwaga: wolę buty z czerwoną podeszwą, ale jestem taka płytka.)
Mówić czy nie mówić. Oto jest pytanie.
Autyzm mówi jest największą w kraju organizacją zajmującą się nauką i rzecznictwem autyzmu. Autism Speaks był/jest bardzo dobry dla — i dla — mojego syna i rodziny, dlatego ma nasze wsparcie i wdzięczność. Dla nas Autism Speaks jest nieocenionym zasobem. Jednak są inni, którzy protestują przeciwko organizacji, ponieważ uważają, że Autism Speaks też wydaje dużo czasu i pieniędzy na sprawy przyczynowe i zapobieganie, a nie na akceptację i rozbrojenie stereotypy.
Kryzys osobowości
Kolejny ważny podział pochodzi od tego, kto jest w Spectrum. Przez wiele lat, podczas gdy badacze określali zespół Aspergera jako wysokofunkcjonujący autyzm, nie był on wymienione w Podręczniku diagnostyczno-statystycznym (lub w skrócie DSM, który jest diagnostyką) Biblia).
Jednak w ostatnich latach zespół Aspergera został oficjalnie umieszczony w kategorii autyzmu, powodując gwałtowne nastroje. Osoby z zespołem Aspergera znacznie różnią się neurologicznie od osób z nisko funkcjonującym autyzmem. (Um, dlatego nazywa się to Spectrum.)
Co więcej, wielu z zespołem Aspergera postrzega autyzm jako tożsamość, a nie jako schorzenie, i walczy z badaniami nad lekarstwami. Chociaż szanuję członków społeczności Aspie za to przekonanie, dopóki mój syn – i dziesiątki tysięcy jemu podobnych – nie będzie w stanie prowadzić podstawowych rozmów i stanie się świadomy społecznie, nigdy nie przestanę zbierać pieniędzy ani świadomości, ani nie stracę nadziei, że pewnego dnia może być magiczne lekarstwo - wszystko to czyni go bardziej typowy.
Daj z siebie wszystko
Przerażające słowo „V”. Bardziej obraźliwe dla niektórych niż słowa „B” i „C” razem wzięte. Pomimo badań, które dowodzą, że jest inaczej, wiele osób ze społeczności autystów nadal upiera się, że szczepionki, zwłaszcza MMR, spowodowały zaburzenia u ich dziecka. Debata szaleje jak postacie w The Zax dr Seussa: są uparci i niezłomni i odmawiają pójścia w żadnym innym kierunku niż wyznaczony im kierunek.
Jak więc wytłumaczyć moje dzieci? Oboje byli zaszczepieni i prawdę mówiąc, w ciąży z synem (mieszkałam na granicy amiszów) lepiej o siebie zadbałam niż z córką. Jednak moja córka jest neurotypowa; mój syn nie jest. Kolejną zagadką jest to, jak wyjaśnić zaszczepione bliźnięta, gdzie jedno jest typowe, a drugie nie? Nie oczekuj, że ta debata wkrótce się skończy. Na Bliskim Wschodzie naprawdę jest mniej zaciekłości.
Społeczność autyzmu musi się zjednoczyć. Musimy cenić i szanować swoje opinie, niezależnie od tego, czy się z nimi zgadzamy, czy nie. Dla odprężenia musi być środek pośredni. Rodney King ujął to najlepiej, gdy stwierdził w oczywisty sposób: „Czy nie możemy się po prostu dogadać?” Rzeczywiście powinniśmy.
Więcej o autyzmie
Autyzm 101: dobry, zły i brzydki
Spektrum szarości
Mam autyzm serca… czasami
