Pierwsze zdanie klasyka Moby Dick Hermana Melville'a zaczyna się od słów „Mów mi Ishmael”. Ishmael może, ale nie musi być prawdziwym imieniem narratora (dziękuję, CliffsNotes), ale Ishmael to samookreślenie.
Heck, możesz też mówić do mnie Ismael, ale to nie jest moje prawdziwe imię.
Ani moje imię „Moron”, „Ignoramus” czy „Hej ty”, ale tak niektórzy mnie nazywają. Ale dość o imionach, których używa mój mąż…
Wszechpotężna etykieta
Dla każdego, kto przetrwał ósmą klasę angielskiego, gramatyka wydawała się wówczas bezcelowa. Czy kiedykolwiek zależało nam na rozdzieleniu bezokoliczników, przyimków i mojego osobistego ulubionego imiesłowu zwisającego? Ach, ale gdzie bylibyśmy bez tego najważniejszego przymiotnika?
Na dobre lub na złe przymiotniki pozwalają nam etykietować ludzi, a my, jako społeczeństwo, z pewnością mamy obsesję na punkcie etykietki wszechmocnego. Etykiety do butów. Etykiety żywności. Etykiety osób.
Poproś przyjaciela lub znajomego, aby mnie opisał, a moje pieniądze mówią, że jedną z pierwszych etykietek, które na mnie nałożono, jest „mama dziecka z autyzm.”
Teraz stan mojego syna nigdy nie był – i nigdy nie będzie – tajemnicą. Ale moje życie i życie osób ze specjalnymi potrzebami na utrzymaniu nie może i nie powinno być definiowane, oceniane lub etykietowane wyłącznie przez jeden warunek, który jest nieodłączny w naszym życiu.
Autyzm to tylko część nas.
Od Arystotelesa do Klub Śniadaniowy
Arystoteles (nie Onassis – ten drugi) napisał: „Całość jest czymś więcej niż sumą jej części”. To samo dotyczy etykietowania osoby oparte wyłącznie na swoich częściach, czy to ze względu na stan cywilny, wagę, chorobę, dochód, partię polityczną, religię i/lub dzieci. Jeden prosty przymiotnik — etykieta — po prostu nie może oddać sprawiedliwości całości.
Film z 1985 roku Klub Śniadaniowy podsumował genialnie problem z etykietą. Pięciu uczniów w areszcie jest zmuszonych do napisania indywidualnych esejów o tym, „kogo myślą, że są”. Zamiast pięciu oddzielnych esejów, przesłano tylko jeden esej. Częściowo esej brzmiał: „… uważamy, że jesteś szalony, żebyśmy napisali esej mówiący ci, kim myślimy, że jesteśmy. Widzisz nas tak, jak chcesz nas widzieć… W najprostszych słowach i najwygodniejszych definicjach…”
Zapraszam do oznaczania mnie i innych rodziców różnych uczniów, jak chcesz. Aby jednak dokładnie nas opisać, należy używać przymiotników takich jak nieugięty, zdeterminowany, stanowczy, współczujący, namiętny, a przede wszystkim zmęczony.
Och, i mów do mnie Ismael, jeśli musisz. On też przeżył.
Więcej o autyzmie
Autyzm: wizja siostry
Autyzm i powrót do szkoły: kolejna cegła w murze
Mam autyzm serca… czasami
