Przeżyć (i cieszyć się!) wakacjami z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami – SheKnows

Wakacje mogą być wystarczająco stresujące dla członków rodziny, których kochasz na kawałki, ale czasami chcesz się udusić. Jeśli masz dziecko z specjalne potrzeby, możesz nie być jedynym, który doświadcza lęku. Dziadkowie, ciocie i wujkowie oraz inni gospodarze wakacji często chcą dobrze, ale czasami po prostu nie są pewni, jak pomóc.

Powiązana historia. Odkryłem własną niepełnosprawność po zdiagnozowaniu u mojego dziecka — i to uczyniło mnie lepszym rodzicem

Oddychaj, bądź elastyczny i komunikuj się

Liczba dzieci ze zdiagnozowaną niepełnosprawnością w USA stale rośnie. Podczas gdy restauracje i piekarnie nauczyły się dostosowywać do restrykcyjnych diet, takich jak produkty bezglutenowe, społeczeństwo nadal wiele do nauczenia się o tym, jak pomagać (i kiedy się wycofać) podczas pracy, zabawy lub po prostu kochania dziecka inaczej umiejętności.

Obawy rodziców

Jesień ma 9-letniego syna z Autyzm Zaburzenie widma (ASD, pierwotnie zdiagnozowane jako zespół Aspergera). „Chciałabym, aby inni przestali czynić ich misją, aby dzieciak, który chce być sam na imprezie, dołączył do wszystkich zajęć” – mówi. „Jedna fajna próba jest w porządku, ale potem po prostu przestań, ciesz się imprezą i zdaj sobie sprawę, że niektóre dzieci nie radzą sobie w centrum akcji i jest to bardziej skomplikowane niż po prostu nieśmiałość”.

Czasami, jak zauważa Autumn, samo bycie na imprezie to osiągnięcie dla dziecka. „Dorośli mający dobre intencje bardzo starają się nakłonić [mój syn] do przyłączenia się, ale dla niego to duża presja i zbyt dużo gadania.

„To doprowadza go do załamania, kiedy, gdyby mógł po prostu posiedzieć sam na chwilę – może nawet przez długi czas – mógłby czuć się na tyle komfortowo, by dołączyć. Jeśli nie, nie martw się, może następnym razem. Ważne jest to, że jest bardziej prawdopodobne, że będzie być następnym razem, jeśli nie będzie zmuszany do robienia więcej, niż jest gotowy na ten czas.

Obawy dotyczące bezpieczeństwa

„Naszym największym problemem jest bezpieczeństwo z [moim synem]”, mówi Ashley, której syn ma Zespół Downa. „Nikt tak naprawdę nie wie, jak szybko może uciec, zwłaszcza przy dużych tłumach, a ludzie i inne dzieci cały czas wchodzą i wychodzą, więc robi się to stresujące”.

Jenny ma dziecko z zespołem Downa. „Proszę przygotować swój dom z bramami na schodach, zamkami w drzwiach i kamerami wideo, jeśli to możliwe. Żartuję, tak jakby, [ale] proszę usuń wszystkie możliwe do złamania z zasięgu. [Jestem] poważny w tej sprawie.

Lista życzeń rodziców

„Moje dziecko jest szybki," mówi Beth. „Jeśli ktoś nie unosi się nad nim bez przerwy, w coś się wpakuje. Byłoby wspaniale, gdyby ktoś przejął [dziecięce] obowiązki i pozwolił mi odpocząć przez pięć minut lub zjeść gorący posiłek.”

Czasami najlepszą reakcją na stres jest… ucieczka! „Moja rada to wynająć domek i schować się!” mówi Stephanie, której dziecko ma zespół Downa. „Myślę, że taki jest nasz plan na ten rok. Po 9 latach jestem gotów wrócić na Alaskę!”

Corey błaga o cierpliwość i ciepły posiłek. „Rok Boże Narodzenie zajęło dwa dni. [Moja córka] nie chciała się rozpakować, a ja jej nie popychałem. Tak więc ludzie, którzy się spieszą, nie muszą przychodzić.

„Och, a obiad dla mnie jest zwykle zimny”.

Wskazówki dla rodziców

„Chcę, aby rodzic czuł się komfortowo i pewnie i był ekspertem lub doradcą”, mówi Melanie Pinkett-Davis, zastępca dyrektora Centrum Autyzmu i Zaburzeń Pokrewnych w Instytut Kennedy'ego Kriegera w Baltimore w stanie Maryland. „Ten rodzic najlepiej zna to dziecko”.

Pinkett-Davis zaleca jak najwięcej przygotowań i doradza stworzenie listy najgorszych scenariuszy, w których najbardziej się niepokoisz. „[Zapisz] ich listę zmartwień na kartce papieru, a następnie zakreśl trzy pierwsze, które najprawdopodobniej wystąpią, a następnie zaplanuj ich wystąpienie” – mówi.

Przede wszystkim Pinkett-Davis przypomina zarówno gospodarzom, jak i rodzicom: „Celem jest po prostu dobrze się bawić i cieszyć się nawzajem swoją obecnością. Trzymaj to na pierwszym planie, aby zmniejszyć niepokój”.

Inne wskazówki dotyczące oszczędzania zdrowia psychicznego

• Staraj się zachować rutynę, kiedy tylko jest to możliwe, ale wiedz, kiedy odpuścić, mówi Pinkett-Davis. Na przykład dziadkowie, którzy nie widują swoich wnuków, często mogą chcieć zaplanować zajęcia, gdy dziecko zwykle drzemie lub ma tendencję do marudzenia.
• „Dowiedz się, co jest elastyczne, a co może złamać umowę” – mówi Pinkett-Davis.
• Wejdź na tę samą stronę. Wiedz, że będą chwile, kiedy będziesz potrzebować wsparcia współmałżonka, a nawet tego, aby przejął inicjatywę w pokonywaniu planów krewnych. „[Porozmawiaj ze swoim partnerem]„ to jest to, czego potrzebujesz, abyś mnie wspierał i czego potrzebujesz, abym cię wspierał?”

Wskazówki dla gospodarzy

Nie bez powodu zapraszasz bliskich do swojego domu — aby uczcić wyjątkową okazję spędzając razem czas. Jeśli wiesz, że dziecko bliskiej Ci osoby jest niepełnosprawne lub ma specjalne potrzeby, nie wahaj się poruszyć tego tematu i zapytać, czy powinieneś być świadomy czegoś szczególnego lub czy możesz pomóc, aby doświadczenie było wygodniejsze dla wszyscy.

„Strategie gospodarzy są podobne do wskazówek dla rodziców, ponieważ gospodarz musi być otwarty na rodzica jako eksperta” – podkreśla Pinkett-Davis. „Bądź otwarty na wiedzę [rodziców]” — radzi gospodarzom.

Niektóre tematy do omówienia:

• Idealne prezenty. Opóźnienia rozwojowe mogą oznaczać, że dziecko nie jest gotowe na prezenty zwykle dopasowane do jego wieku, więc porozmawiaj o idealnych prezentach (np. Czy dziecko uczy się kształtów? Sorter kształtów może być idealnym prezentem!)
• Jakie rodzaje aktywności są zabawne lub powodują dyskomfort?
• Czy dziecko musi przestrzegać jakichkolwiek ograniczeń dietetycznych?
• Czy istnieją jakieś względy behawioralne, które mogą pomóc gospodarzowi przygotować się do wydarzenia? Na przykład dziecko z ASD może potrzebować bezpiecznego, spokojnego miejsca na: stymulowanie.

Być może najważniejsza rada, którą dzieli się Pickett-Davis, jest prosta. „Podążaj za przykładem dziecka! To niezwykle ważne. Tak często możesz złagodzić sytuację, jeśli podążasz za wskazówkami dziecka i zaleceniami rodziców”.

Kwestie sensoryczne mogą być kolejną kwestią podczas przygotowywania się do przyjęcia dziecka z niepełnosprawnością. Pinkett-Davis zaleca rozmowę z rodzicami na temat warunków środowiskowych.

• Głośność hałasu (Czy dziecko będzie potrzebowało spokojnego miejsca, aby na chwilę uciec od uroczystości?)
• Zapachy (np. perfum, drzew, potpourri) mogą być przytłaczające lub zbyt kuszące
• Jakie artykuły gospodarstwa domowego można przechowywać podczas wizyty, aby uniknąć katastrof? (np. świece)
• Czy gadające lub muzyczne dekoracje nadmiernie pobudzają dziecko, a nawet go przerażają?

Ryan ma troje dzieci, au jego najmłodszego zdiagnozowano ASD. Jako praktyczny ojciec ma dwie główne wskazówki dla obojga rodziców oraz gospodarze”. Czas — bądź elastyczny. Preferencje żywieniowe — bądź elastyczny. Ekscytacja przejawia się na różne sposoby” – mówi.

Dla rodziców pamiętaj, że Twój gospodarz może wiedzieć, że Twoje dziecko ma diagnozę, ale może nie mieć pojęcia, co to właściwie oznacza lub co może zrobić, aby pomóc Tobie i Twojemu dziecku poczuć się bardziej komfortowo.

Pinkett-Davis zaleca, aby rodzice i ich gospodarze rozmawiali o następujących kwestiach:

• Problemy sensoryczne
• Problemy z motoryką (pamiętaj, że nie wszyscy rozumieją, co oznacza „drobny motor”)
• destrukcyjne zachowania
• Agresja (np. niech ciotka, która obdarowuje wszystkich swoich siostrzeńców akcesoriami sportowymi, wie, że prezent w postaci kija baseballowego może nie być idealny)

Nie zapomnij o rodzeństwie

Przeczytaj więcej o przetrwaniu wakacji

Pomaganie dzieciom z problemami sensorycznymi cieszyć się okresem świątecznym
Wakacyjne wskazówki od rodziców dzieci z autyzmem
Wybieranie specjalnych prezentów dla dzieci ze specjalnymi potrzebami