Za każdym razem, gdy firma lub osoba wprowadza nowe autyzm badania, nowa „terapia” autyzmu lub nowe zastosowania leków pozarejestracyjnych, rodzice specjalne potrzeby dzieci odczuwają takie samo poczucie niepokoju i podekscytowania, jakie czułyby w przypadku potencjalnego posiadania zwycięskiego kuponu Powerball.
Zwycięski los na loterię
Za każdym razem, gdy myślisz o zakupie losu na loterię, możesz zobaczyć dużą wypłatę w swojej przyszłości. Badasz, które liczby statystycznie najbardziej „trafiają” i grasz w nie. Marzysz o tym, jak inne byłoby twoje życie, gdyby pieniądze nie były już problemem. Masz to wszystko wymyślone. Mówisz, że loteria w tym tygodniu będzie inna. Tym razem wygrasz; czujesz to w swoich kościach.
Niestety nie ma szybkiego rozwiązania
Nadchodzi dzień losowania loterii, a ty z niepokojem czekasz, aż zwycięskie numery zostaną wywołane przez nadmiernie dziką, nadmiernie wybieloną blondynkę w zbyt mała-niedopasowana-sukienka (która trochę mnie opisuje, jeśli o tym pomyślę) i porównaj swój bilet z liczbami na piłeczkach pingpongowych, które się przesuwają w dół przysłowiowej strzelaniny. Wtedy uderza rzeczywistość. Nie tylko nie wygrałeś na loterii w tym tygodniu, ale nie masz ani jednego pasującego numeru; niejeden.
Twoje ramiona trochę się garbią z powodu utraty łatwych pieniędzy i długoterminowej naprawy finansowej, ale jesteś do tego przyzwyczajony, ponieważ tańczyłeś ten taniec setki razy na wiele różnych sposobów. Łatwe pieniądze są trudne; nie ma szybkiego rozwiązania, czy to na loterii, czy z autyzmem.
Mam nadzieję na lekarstwo
Kiedy mój syn Ethan miał 5 lat, lokalnie Wiadomości z Connecticut12 przyjechał do naszego domu, aby zaprezentować umiejętności pianistyczne Ethana, edukować opinię publiczną na temat autyzmu i szczegółowo opisać wysiłki mojej rodziny w zakresie zbierania funduszy na rzecz Autyzm mówi. (Segment zatytułowany „Imagine” zdobył nagrodę New York Emmy za najlepszą publiczną/bieżącą/społeczną sytuację: pojedyncza historia/serial).
W czasie wywiadu (2011) moje nastawienie było mieszaną torbą emocji: zły, smutny, szczęśliwy, nieszczęśliwy, wdzięczny, niespokojny, użalający się nad sobą. W pewnym momencie wywiadu zadałem własne hipotetyczne pytanie prowadzącemu/reporterowi/przeprowadzającemu wywiad Kristi Olds, „… słyszę, jak gra tę wspaniałą muzykę i zastanawiam się tylko: „Czy on musi mieć autyzm, żeby to mieć prezent?'"
Film został opublikowany na stronie Autism Speaks na Facebooku i otrzymał wiele odpowiedzi, z których wiele oczerniało mnie za chęć znalezienia lekarstwa. „Autyzm nie jest chorobą, którą można wyleczyć” – napisała jedna osoba. Inny napisał: „Zasmuca mnie, że nie chce zaakceptować swojego dziecka takim, jakim jest”. A potem było to: „Nie powinni próbować go leczyć, powinni starać się pomóc mu odnieść sukces. Jest wyjątkowym i wyjątkowym małym facetem i nie trzeba go leczyć”. I to były niektóre z „ładniejszych” paskudnych listów.
Czytając każdy komentarz, szanowałem i starałem się zrozumieć punkt widzenia dysydentów. To prawda, że autyzm jest zaburzeniem neurologicznym, a nie chorobą; Nigdy nie mówiłem inaczej. Ale gdybyś miał dziecko z cukrzycą młodzieńczą, porażeniem mózgowym, rakiem pediatrycznym, dystrofią mięśniową itp., czy nie chciałbyś pomóc w znalezieniu realnego leczenia i lekarstwa, które ułatwiłoby życie Twojemu dziecku? Dlaczego próba pomocy w znalezieniu lekarstwa na autyzm tak różni się od znalezienia lekarstwa na jakiekolwiek inne zaburzenie? Moje dziecko jest wyjątkowe i wyjątkowe i bezwarunkowo to akceptuję. Ale kochanie go takim, jakim jest, nie oznacza, że zrezygnuję z niezliczonych terapii, które pomogą mu lepiej zintegrować się ze społeczeństwem.
WWKSD?
Przenieśmy się do stycznia 2013 roku, kiedy przyszło mi do głowy kolejne hipotetyczne pytanie. „Co bym zrobił, gdyby lekarz zadzwonił i powiedział, że może wykonać operację bez ryzyka na mózgu Ethana, która uczyniłaby go całkowicie typowym?”
Bez wahania moja hipotetyczna odpowiedź brzmiałaby: „Będziemy tam za pięć minut”. A potem kolejne zastrzeżenie: Co by było, gdyby operacja uczyniła Ethana całkowicie typowym, ale całkowicie odebrałaby mu miłość do muzyki i musicalu? umiejętność? To pytanie zatrzymało mnie na moich torach. WWKSD? (Co zrobiłby król Salomon?)
W zeszłym tygodniu nowe badanie opublikowane przez Dziennik Psychologii Dziecięcej i Psychiatrii stwierdza, że dzieci mogą „wyrosnąć z autyzmu” lub „całkowicie wyzdrowieć”. Ten sam taniec, ta sama loteria, inny dzień. Czy Ethan – lub jakiekolwiek dziecko ze spektrum – naprawdę wyrośnie z autyzmu? Każdy, kto kiedykolwiek kupił los na loterię, powie ci: „Dom zawsze wygrywa”. W moim domu mam taką nadzieję.
Więcej o autyzmie
Autyzm: zerwanie jest trudne
Autyzm i edukacja specjalna, specjalna
Jakie wyjście dla autyzmu?
