Nie jestem dumna z tego, że mogę to wyznać, ale czasami myślę, że uczciwość to jedyny sposób, w jaki matki mogą naprawdę się połączyć. Oto moja prawda: miałem chwile, w których ogarnia mnie zazdrość o niepełnosprawność innego dziecka – lub „mniejsza” niepełnosprawność może być dokładniejszym opisem.
Szczera emocjonalna kolejka górska jednej mamy
Nie jestem dumna z tego, że mogę to wyznać, ale czasami myślę, że uczciwość to jedyny sposób, w jaki matki mogą naprawdę się połączyć. Oto moja prawda: miałem chwile, w których ogarnia mnie zazdrość o niepełnosprawność innego dziecka – lub „mniejsza” niepełnosprawność może być dokładniejszym opisem.
Proszę, zrozum — kocham mojego syna bardziej, niż kiedykolwiek wiedziałam, że mogę pokochać malutkiego człowieka. Charlie urodził się z Zespół Downa a w wieku 3 lat jeszcze nie mówi (chociaż ostatnio opanował „pies”, „piłkę” i „puch”, które są teraz moimi trzema ulubionymi słowami). Ma problemy z chodzeniem, utrzymaniem równowagi i nadążaniem za dziećmi w jego wieku i bardzo często tymi znacznie młodszymi.
Jak powinnam Czuję?
Chcąc, żeby było mu łatwiej – a co za tym idzie, naszej rodzinie – nie chodzi o to, żeby go mniej kochać. Może chodzi o to, żeby kochać go jeszcze bardziej? Nie znam właściwego sposobu odczuwania, ponieważ nigdy nie byłem tam, gdzie jesteśmy dzisiaj. Czasami czuję się samolubny i zaabsorbowany sobą. W inne dni czuję się tak niesamowicie pobłogosławiona, że nasze oczy otworzyły się na tak wiele możliwości i ludzkiego współczucia.
W końcu jestem człowiekiem. Moja walka o bycie silną jest czasem udaremniana przez nieustanny ruch mojego mózgu.
Momenty skradają się i owijają wokół mojego gardła, gdy moja emocjonalna straż jest rozproszona.
Jesteśmy w sklepie spożywczym. Jesteśmy w Target. Jesteśmy na placu zabaw. I nagle jest. Tam jest. Dziecko z zespołem Downa, ale ze zwinnością co 3-latek przyjmuje za pewnik. Dziecko ze słownictwem, które już słyszę codziennie od mojej 2-letniej córki.
Wiem, że porównywanie dzieci jest bezużyteczne, a nawet szkodliwe. Czy któryś rodzic naprawdę ma listę kontrolną, aby to zrobić? Oczywiście nie. Realizacje po prostu pękają, jak bąbelki na naszych oczach. Nie możemy nie dostrzec różnic. Na miłość boską, czy nie robimy tego sami, jako dorośli? Wiemy, że to nie jest zdrowe, ale to trwa.
W świecie Charliego, kogo to obchodzi?
Na razie moim błogosławieństwem jest to, że Charlie nie wie lepiej. Nie patrzy na większe, szybsze dzieci i nie zastanawia się: „Dlaczego nie mogę tak biegać?” Nie słucha fantazyjnych rozmów dzieci i wygląda na załamanego, że nie może wnieść wkładu.
Znajduje sposób. Podąża za nim, aż go dogania. Szybko nauczył się, że w końcu nawet najszybszy dzieciak zrobi sobie przerwę. Aha! Charlie podchodzi, by się uśmiechnąć i pomachać.
Posługuje się językiem migowym (własnym i konwencjonalnym), wrzaskami i śmiechem, uśmiechami, machaniem i gestami, i rzuca swoim blondynem, potargana idealna mała głowa do tyłu, jakby to, co właśnie się wydarzyło, dostarczyło najpotężniejszego uczucia radości, jakim kiedykolwiek był doświadczony. Dzieci, które odpowiadają z miłością, zainteresowaniem, a nawet pomagają wypchnąć moje serce poza klatkę piersiową.
Zasłaniam oczy okularami przeciwsłonecznymi, żeby ukryć lśniące łzy. Udaję, że mój japonek się rozwiązał. Ćwiczę oddychanie podobne do Lamaze, które w siódmym miesiącu ciąży zdaję sobie sprawę, że jest to całkowicie błędny sposób na unikanie uwagi.
Te podstępne chwile
Spotykamy się na randki, a mały chłopiec z zespołem Downa, zaledwie o kilka miesięcy młodszy od Charliego, biegnie obok, z bielizną wystającą mu spod szortów.
Mała dziewczynka z zespołem Downa prosi mamę o przekąskę. Słowami. Jak prawdziwe słowa.
Chłopiec trochę starszy od Charliego, a także z zespołem Downa, cierpliwie siedzi przy stole, pochłonięty elektroniką i cierpliwie czeka na dotyk ekran, przesuń grę do przodu, naciśnij „graj ponownie”, zamiast uderzać w ekran bezlitośnie, jakby był pokryty folią bąbelkową, która musi być zniszczony.
Moja druga prawda: jestem okropnym człowiekiem
Potem są równie (lub bardziej?) haniebne chwile, w których myślę: „Cóż, jest jedna rzecz, z którą nie mamy do czynienia”, ponieważ na mój błędny, naiwny sposób mój mózg widzi różnice wizualne, które są nawet trudniejsze niż nasze wyzwania.
Czasami jest to dziecko na wózku inwalidzkim. Czasami jest to modlitwa za rodzinę, której dziecko ma przewlekłą wadę serca (powszechną w zespole Downa). Czasami są to często źle rozumiane działania dziecka z autyzm których problemy sensoryczne wzięły w nim górę, a jego mama i cały otaczający go tłum powoli, widocznie go dusi.
Nie jestem dumny z tych chwil samolubnej wdzięczności. Niewielu z nas rodziców dziecka o różnych zdolnościach pragnie litości. Nie chcemy smutnych oczu i uspokajających klepnięć. Osobiście chcę, aby ludzie przeszli przez to, co ja sam staram się zignorować, i zobaczyli małego chłopca, którego towarzyska natura mogłaby skłonić Kongres do dogadywania się. Poważnie. Założę się, że mógłby.
Odwracanie uwagi od rzeczywistości
Kiedy widzę dziecko, którego wyzwania przewyższają wyzwania Charliego, desperacko chcę skupić się na jej kokardce do włosów, uśmiechu oraz inspirującym wdzięku i postawie jej matki. Chcę rozpocząć rozmowę o wszystkim poza tym, co wszyscy tak bardzo staramy się ucieleśnić — życie jest ciężkie, ale jest tylko jeden kierunek do zrobienia. Do przodu.
Czy niektórym z nas jest łatwiej niż innym? Czy może być bardziej subiektywne pytanie do rozważenia? Każdy coś ma. Widoczne rzeczy. Coś niewidzialnego. Coś ledwo tam, ale zaraz wybuchnie.
Bycie rodzicem jest trudne. Bycie człowiekiem może czasami czuć nie-do wygrania (wypróbuj ten rozmiar, Charlie Sheen). Chcę integracji, ale dla samolubnego zachowania emocjonalnego szukam samotności. Chcę, aby moje dzieci były szczęśliwe i nigdy nie czuły się pozostawione w tyle, przeoczone lub mniej niż. Ale unikam randkowania, bo tak naprawdę to wszystkie uczucia, które znam, nabrzmiewają we mnie. Ignoruję rzeczywistość — dzieci nie dbają o to. Dzieciaki chcą się po prostu bawić, biegać i sprawdzać, czy mamusia nadąża, gdy pędzi w przeciwnych kierunkach.
Muszę przestać widzieć te wyzwania i spotkać moje dziecko na dole zjeżdżalni.
Bo to tam Charlie będzie czekał, radośnie i niecierpliwie, w pełni świadomy, że szybki chłopiec, który robił dwa kroki na raz, aby dostać się do góra nie ma dokąd zejść, tylko na dół, gdzie jego najnowszy fan jest gotowy powitać go wiwatami, uśmiechami i bezwarunkową miłością.
I na tym jego mamusia musi się skupić.
Profesjonalne doradztwo i perspektywa
Dosyć ode mnie, eksperta tylko od uczciwego pisania i ukrywania paragonów z Dunkin Donuts. Poprosiłem przyjaciółkę, Katie Hurley, która jest psychoterapeutką dziecięcą, młodzieżową i rodzinną oraz specjalistką ds. rodzicielstwa w Los Angeles, o fachową pomoc w tej sprawie.
Jej strona internetowa, PraktycznaKatie.com, jest źródłem wszystkiego, co dotyczy dzieci, i potajemnie chciałbym, żeby mieszkała obok. (Cóż, nie tak potajemnie. Może kiedyś zechcę ją porwać.)
Porównania są naturalne
Najpierw podzieliła się pewnym spojrzeniem na ogólny obraz (dzięki czemu czuję się mniej źle z powodu mojego nawyku dostrzegania różnic między dziećmi).
„Rodzicielstwo często daje się porównać” – mówi Hurley. „Chociaż mówimy sobie, że każde dziecko jest inne, trudno nie zastanawiać się, jak wypada Twoje dziecko w porównaniu z rówieśnikami.
„Dla rodziców dzieci niepełnosprawnych porównania wydają się być powiększone. Rodzice dzieci niepełnosprawnych często mierzą kamienie milowe małymi, ale niezwykle znaczącymi krokami. Krótko mówiąc, może to potrwać długo.
„Kiedy inne niepełnosprawne dzieci zdają się jako pierwsze osiągnąć te kamienie milowe, może to prowadzić do uczucia zazdrości. Łatwo jest wyrzucić frazesy, takie jak „trawa jest zawsze bardziej zielona”, ale kiedy naprawdę ciężko pracujesz nad chodzeniem i dwoje dzieci opanuje to przed twoim, może się wydawać, że cieknie”.
Wielki uścisk, Katie. Zawsze wiesz, co powiedzieć.
Wskazówki, jak iść do przodu
Hurley dzieli się również kilkoma pomocnymi wskazówkami, które mogą być trudne do osiągnięcia, ale z pewnością mogą coś zmienić.
- Rozmawiać o tym. Kiedy już zrobisz ooh, ahhh i pogratulujesz swojemu przyjacielowi, porozmawiaj o tym, jak się czujesz. Częściej niż nie, inna mama podzieli się bardzo podobną historią z podobnymi frustracjami i podobnymi uczuciami zazdrości.
- Oprzyj się pokusie odejścia lub ukrycia się i zamiast tego otwórz szczery dialog. Wsparcie i przyjaźń są w takich chwilach niezbędne, a jedynym sposobem na zbudowanie prawdziwej przyjaźni jest bycie szczerym.
Będąc po drugiej stronie
A co, jeśli tak jest mój dzieciak, który nagle opanował sztukę biegania lub umiejętność rozmawiania z prawdziwymi, prawdziwymi, pełnymi zdaniami?
„Jeśli akurat jesteś tym, któremu zazdrościsz, podziel się swoją historią” – mówi Hurley. „Prawda jest taka, że te chwile często mają większe znaczenie dla rodziców niż dzieci. Dzieci po prostu chcą się bawić i bawić, a może trochę łatwiej się poruszać. Dzielenie się swoją podróżą – w tym różnymi emocjami, których doświadczyłeś po drodze – może naprawdę pomóc innej mamie i trochę przełamać napięcie”.
Skup się na dzieciach
Dobrą wiadomością jest to, że pokonanie tych emocjonalnych zmagań nie polega tylko na tym, by mieć szczere serce w stylu Oprah. Chodzi o skupienie się na tym, co jest najlepsze dla dziecka, odłożenie na bok moich własnych uprzedzeń lub obaw.
„Dzieci czerpią korzyści z zabawy z innymi dziećmi w różnym wieku, o różnym stopniu rozwoju i niepełnosprawności” — mówi Hurley. „Wiele się uczą, obserwując się nawzajem i komunikując się na swój własny sposób. Oprzyj się pokusie znalezienia „idealnego dopasowania” dla swojego dziecka i zwiększ jego doświadczenia społeczne i sieć rówieśniczą, bawiąc się z różnymi dziećmi. Prawdopodobnie zauważysz zwiększony wzrost i rozwój, gdy Twoje dziecko uczy się od innych dzieci.
„Ostatecznie nie ma łatwego przycisku, jeśli chodzi o wychowywanie niepełnosprawnego dziecka. Staraj się o tym pamiętać, nawet jeśli wydaje się, że inne dzieci robią większe postępy niż twoje własne. I nigdy nie lekceważ potęgi humoru”.
Dlatego kocham Katie Hurley. Ponieważ Bóg wie, że nie mogę przejść przez to życie, nie dostrzegając we wszystkim humoru. Przypomnij mi, żebym opowiedziała o tym, jak moja bardzo werbalna, typowo rozwijająca się córka powiedziała nieznajomemu o imieniu Jack, żeby „wyjechał w drogę, Jack!”
Postęp to nie wszystko, czym czasami jest pęknięty — udowadniając, że Bóg też ma poczucie humoru.
Przeczytaj więcej o dzieciach ze specjalnymi potrzebami
Kiedy rodziny zawodzą rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami
Rozwód: Czy istnieje „zaleta zespołu Downa”?
Autyzm: zerwanie jest trudne
