Kiedy u Twojego dziecka zostanie zdiagnozowana epilepsja, możesz być przepełniony strachem i smutkiem. Eksperci ds. epilepsji i mamy dzielą się wskazówkami, jak pogodzić się z diagnozą padaczki i jak zadbać o swoje dziecko — i o siebie.
Diagnoza padaczki może być myląca — istnieje wiele różnych postaci napadów padaczkowych. Pamiętaj, aby porozmawiać z lekarzem dziecka o jego szczególnej sytuacji i rozważyć te wskazówki po postawieniu diagnozy.
Nie obwiniaj się
Angusa A. Wilfong, MD, dyrektor medyczny ds. Kompleksowego programu padaczki w Texas Children's Hospital wyjaśnia: „Dokładamy wszelkich starań, aby matki wiedziały, że epilepsja ich dziecka nie jest ich winą i nie było sposobu, aby wiedzieć, że to nastąpi, i nie można było nic zrobić, aby temu zapobiec to."
Poznaj te fakty dotyczące padaczki >>
Dowiedz się o epilepsji swojego dziecka
Wilfong wyjaśnia: „Rodziny muszą wiedzieć, jak radzić sobie z napadami padaczkowymi, gdy się pojawiają i jak w razie potrzeby stosować terapie nieskuteczne. Pewne środki ostrożności mogą być również konieczne, szczególnie w pobliżu wody i oczywiście [powinien] nosić kask podczas jazdy na rowerze, tak jak wszystkie dzieci. Życie z padaczką jest bardzo podobne do posiadania dziecka z większością innych chorób przewlekłych, takich jak astma czy cukrzyca. Zdrowy styl życia jest ważny, w tym odpowiedni sen i ćwiczenia oraz regularne i na czas przyjmowanie leków”.
Edukuj też innych
Możesz być zaniepokojony dzieleniem się diagnozą padaczki Twojego dziecka z innymi.
Patty Osborne Shafer, RN, MN, menedżerka ds. społeczności Epilepsja.com, mówi: „Dorośli, którzy są odpowiedzialni za dziecko, powinni zostać poinformowani. Znajomi dziecka lub osoby, z którymi spędza czas, również powinni o tym wiedzieć. Jednak rozmowy o epilepsji z dziećmi odbywają się w różny sposób dla różnych grup wiekowych. Najlepiej byłoby, gdyby odbywało się to w sposób, który pomaga przyjaciołom zrozumieć, co to jest, [i] postrzegać padaczkę jako tylko część ich przyjaciela, a nie coś, co go definiuje i pomaga przyjacielowi wiedzieć, jak mógłby pomóc w przypadku ataku występuje."
Nie przyjmuj odpowiedzi „nie”
Syn Erin Leyden, Emmett, w wieku 2 lat zdiagnozowano u niego postać epilepsji zwaną zespołem Doose'a i czasami miał do 200 napadów dziennie.
Leyden założył American Epilepsy Outreach Foundation (grupa ostatecznie połączyła się z Epilepsy Foundation of Greater Chicago) w celu podniesienia świadomości i zapewnienia nadziei, wsparcia i inspiracji dla osób żyjących z epilepsją i ich rodziny.
Zachęca rodziców, by „kształcili się i nigdy się nie osiedlali”. Dodaje: „Jeden atak to o jeden za dużo. Im szybciej zatrzymasz napady, tym szybciej mózg zostanie wyszkolony, aby nie napadać. Jeśli masz lekarza, o którym myślisz, że nie zna się na rzeczy, zdobądź drugą opinię, zdobądź trzecią, zdobądź czwartą!”
Dbaj o siebie opiekując się dzieckiem
Najstarsze dziecko Jennifer Bourgoyne zachorowało na epilepsję w wieku 8 lat. „Sugerowałabym poradnictwo dla rodziców, jeśli odczuwają wysoki poziom zmartwień o swoje dziecko” – mówi. „Naszą pracą jako rodziców jest upewnienie się, że nasze dziecko czuje się bezpiecznie i że wszystko jest pod kontrolą. Jeśli czujesz, że niepokoisz się randkami na zabawę, spaniem [lub] szkołą, bardzo pomocne byłoby wysłuchanie innych rodziców i tego, jak radzą sobie z uczestnictwem w grupach wsparcia”.
Leyden zgadza się – znalazła wsparcie również online.
„Grupy Yahoo były naszą zbawczą łaską” – mówi. „Minęło prawie siedem lat i nadal jestem bardzo dobrymi wirtualnymi przyjaciółmi z wieloma rodzinami, które przeszły spacer. Płakaliśmy nad sobą i świętowaliśmy swoje sukcesy. Przez to wszystko byli jak rodzina. Wiele nocy spędzałem przy komputerze, zadawałem pytania i czytałem inspirujące historie, a potem w zamian mogłem oświecić innych naszym własnym sukcesem”.
Nawet jeśli nie czujesz, że potrzebujesz profesjonalnego wsparcia w ten sposób, Osborne Shafer podkreśla znaczenie pielęgnowania relacji z partnerem. „Nie pozwól, aby padaczka kierowała twoim życiem rodzinnym” – mówi. „To część, ale nie całość”.
Pamiętaj, że dla Twojego dziecka jest nadzieja
Dr Wilfong wyjaśnia: „Obecnie dostępnych jest wiele doskonałych metod leczenia dzieci z padaczką. Niektóre zabiegi mogą oferować lekarstwo. Nawet dla dzieci, które mają bardzo trudne do opanowania napady, gdy operacja mózgu nie jest opcją lub może nie udało się opanować wszystkich napadów, poczynione są nowe postępy w diagnostyce i leczeniu codzienny. To bardzo ekscytujący czas w neurologii i neuronauce, a dzieci czerpią korzyści z naszych odkryć, które prowadzą do poprawy jakości życia dla nich i ich rodzin”.
Syn Bourgoyne'a od dziewięciu lat nie przyjmuje leków. On również właśnie ukończył college z dyplomem z języka angielskiego, więc nie wyrządzono żadnych trwałych szkód, których nie mógł wznieść się ponad i osiągnąć wszystkie swoje cele edukacyjne, wyjaśnia.
Po odwiedzeniu wielu lekarzy i wypróbowaniu różnych leków i diet, syn Leyden niedawno świętował rok bez leków i sześć lat bez napadów.
„Jest nadzieja” – mówi. „Emmett jest żywym dowodem”.
Przeczytaj więcej o zdrowiu dzieci
Życie z epilepsją
Jak rodzeństwo radzi sobie z niepełnosprawnością
Napady gorączkowe: Co każda matka powinna wiedzieć
