Reprezentowanie dziecka o specjalnych potrzebach jest jednym z najważniejszych zadań. To może wydawać się przytłaczające i onieśmielające, ale jeśli pamiętasz, że znasz swoje dziecko – i jego potrzeby – lepiej niż ktokolwiek inny, trochę łatwiej jest stoczyć dobrą walkę.
Kiedy mój syn był niemowlęciem na OIOM-ie, mój mąż i ja szybko dowiedzieliśmy się, że musimy w jego obronie wystąpić. Teraz, gdy ma sześć lat i jest w przedszkolu, może wiele dla siebie zrobić – ale wciąż potrzebuje nas, abyśmy często o niego walczyli. Oto sześć krytycznych sposobów, których nauczyliśmy się go wspierać przez lata.
1. Być zorganizowanym.
Nawet jeśli każdy inny aspekt twojego życia jest zagracony i chaotyczny, musisz… stwórz uporządkowaną dokumentację medyczną dla Twojego dziecka o specjalnych potrzebach. Naprawdę potrzebujesz każdego kawałka papieru, który odnosi się do jego niepełnosprawności, usług, potrzeb i tak dalej. Przechowuj dokumenty z bieżącego roku w łatwo dostępnym formacie drukowanym i cyfrowym, jeśli to konieczne. Zatrzymuj się co miesiąc w sklepie z artykułami biurowymi i korzystaj z ich maszyn do szybkiego i wydajnego kopiowania i skanowania wszystkich informacji. Każdego miesiąca poświęcaj godzinę na przeglądanie plików i upewnianie się, że dokumenty są w porządku.
Zobacz nasze wskazówki dotyczące tworzenia dokumentacji medycznej.
2. Kształcić się.
Kiedy masz dziecko ze specjalnymi potrzebami, musisz kształcić się w wielu tematach, których inni rodzice nigdy nie spotykają. To niesprawiedliwe — ale nie mogą spędzać czasu z twoim niesamowitym dzieckiem, więc wszystko się układa. W każdym razie musisz dowiedzieć się o swoich prawach, o tym, co możesz, a czego nie możesz uzyskać dla swojego dziecka, o wszelkich nowych terapiach, które mogą pomóc Twojemu dziecku i wiele więcej. Bądź gotów się uczyć, zadawaj pytania i pytaj, aż zrozumiesz. Nie musisz ślepo zgadzać się z tym, co mówi ci lekarz, terapeuta lub urzędnik szkolny – znasz swoje dziecko lepiej niż ktokolwiek inny.
3. Edukuj innych.
Ludzie będą zadawać pytania lub robić głupie komentarze. Naprawdę, naprawdę głupie komentarze. (Zapytaj mnie, skąd wiem.) Chociaż może być dobrze – w tej chwili – rzucić zgryźliwą ripostę, ty może lepiej służyć Twojemu dziecku, poświęcając czas na cierpliwą odpowiedź, z odpowiednią Informacja. Niewiedza prowadzi do strachu. Wraz ze zrozumieniem przychodzi akceptacja. To jest świat, którego potrzebujesz, aby pomóc w tworzeniu.
Zobacz, jak jedna kobieta stała się orędowniczką innych.
