Ujęcie tego pisarza
Moje następne zdanie może zrazić rodziców i bliskich dzieci z Zespół Downa, ale to szczere i nie wierzę, że jestem sam z tą koncepcją.
dałbym wszystko aby usunąć diagnozę zespołu Downa mojego syna. Chociaż doszedłem do tego, aby to zaakceptować, martwię się, a nawet boję się jego konsekwencji codziennie. Jeśli to możliwe, przestawiłbym przełącznik, aby wyeliminować diagnozę Charliego. Zauważ, że powiedziałem jego diagnozę, a nie samego Charliego. Tylko to jeden dodatkowy chromosom którą wyobrażam sobie jako przeszkodę, z którą musi się zmagać każdego dnia.
Niektórzy rodzice krytykowali Dziś pokaż, że przegapiłeś okazję do edukowania ludzi na temat tego, czym naprawdę jest Ds i co to znaczy. Wielu rodziców twierdzi, że strach przyszłych rodziców to „strach przed nieznanym”.
Zgadzam się Dziś Program powinien zawierać więcej informacji na temat zespołu Downa i tego, jak osiągnięci mogą być osoby z Ds. Program miał niesamowitą okazję do pokazania zrównoważonego wyniku, a zamiast tego wydawał się promować test prenatalny.
Czy świętowałbyś diagnozę białaczki?
To jest ta rzecz. Kiedy otrzymaliśmy diagnozę prenatalną (z wielu z tych samych powodów: Dziś pokaż para cytowana: Abyśmy mogli być przygotowani i w razie potrzeby spotkać się ze specjalistami, co ostatecznie zrobiliśmy), przestraszyłem się nieznany. Kiedy urodził się Charlie, wiele z tych obaw wyparowało. Jednak niektóre się ociągały, a teraz boję się znanego oraz nieznane.
Prawda jest taka, że zespół Downa wiąże się ze zwiększonym ryzykiem wielu schorzeń, w tym z większym ryzykiem białaczki. Proszę powiedzieć, który rodzic z zadowoleniem przyjmuje diagnozę białaczki u dziecka? Który rodzic słyszy, że jej dziecko ma zagrażającą życiu chorobę serca i skacze z radości?
Fizyczne, poznawcze wyzwania
Większość dzieci z zespołem Downa ma niskie napięcie mięśniowe, co oznacza jedne z najprostszych osiągnięć dzieci sprawiają, że wraz z rozwojem może trwać dwa, trzy razy, a nawet cztery razy dłużej u dziecka z Downem zespół.
Mój syn, Charlie, ma 2 i pół roku i ma problemy z chodzeniem. Moja córka, Mary Emma, ma 14 miesięcy i prawie biega (mówię „prawie”, bo jak biega, to kończy się bezskutecznie).
Kiedy mówię, że boję się konsekwencji diagnozy D Charliego, proszę pamiętać, że to dlatego, że mamy przed sobą bardzo wyraźne wyzwania, które obecnie cholernie mnie przerażają. Czy mój syn kiedykolwiek powie jeszcze jedno słowo: „Nie?” Czy kiedykolwiek będzie mógł powiedzieć: „Kocham cię, mamusiu?” Nikt nie może na to odpowiedzieć, a rzeczywistość mnie przeraża i powoduje taki ból w sercu.
Charlie to nadal Charlie, z 46 chromosomami lub 47
A teraz, proszę, zwróćcie uwagę na następną prawdę: kocham moje dzieci każdym włóknem mojej istoty. Zrobię i zrobiłem wszystko, co możliwe, aby dobrze się rozwijały, były otoczone miłością i nigdy nie potrzebowały niezbędnych rzeczy.
Kiedy słyszę, jak rodzice mówią: „Och, niczego bym nie zmieniła”, trudno mi uwierzyć, że to prawda. Jeśli ktoś myśli, że odebranie dziecku dodatkowego chromosomu oznacza odebranie dziecku esencji, osobowości, wyjątkowego i dziwacznego poczucia humoru i umiejętności rozpieszczania uśmiechem najsurowszych dorosłych, to wygląda na to, że definiujesz swoje dziecko przez ten dodatkowy chromosom.
Wiem z całkowitą pewnością, że dodatkowy chromosom lub brak dodatkowego chromosomu, mały chłopiec mój mąż i ja stworzyliśmy nadal byliby bystrzy, kochający, pogodny, nastrojowy, dramatyczny, uparty i histerycznie śmieszne. To dlatego, że wiem, że to dziecko nadal miałoby nasze geny, a my jesteśmy tym wszystkim.
Zespół Downa nie czyni mojego dziecka cudownym. Zespół Downa stanowi wyzwanie dla mojego dziecka. Być może zespół Downa czyni go silniejszym emocjonalnie i być może uczynił nas silniejszymi emocjonalnie, ale ta wewnętrzna siła kontrastuje z jego zewnętrznymi, fizycznymi wyzwaniami. Z trudem chodzi. Nie chce mówić. Czasami wydaje mi się, że pod względem poznawczym po prostu nakłania mnie do myślenia, że rozumie, co mówię (ponieważ jest wystarczająco bystry, by wymyślić sposób na przetrwanie, chichocząc we właściwych momentach, wyglądając poważnie, a nawet mówiąc „nie” we właściwym czasie częściej niż nie).
Wynik negatywny to pozytywna wiadomość
To jest esencja mojej mydelniczki w tej sprawie. Nie winię Matta Lauera nawet przez milisekundę za odniesienie się do negatywnego testu prenatalnego na trisomię jako „dobra wiadomość”. To wspaniała wiadomość i bardzo się cieszę z powodu tej pary.
Ich negatywny wynik oznacza, że dwoje rodziców znacznie rzadziej będzie musiało wykonywać cotygodniowe, jeśli nie codzienne USG w celu monitorowania ich zdrowie prenatalne dziecka (w naszym przypadku Charlie miał obrzęk wodnisty, stan zagrażający życiu, który doprowadził do przedwczesnego porodu w wieku 33 lat). tygodni).
To wspaniała wiadomość, bo nawet jeśli okaże się, że ich dziecko zarabia na życie rabując banki i używa niewłaściwej gramatyki, rodzice mogą zrobić, co w ich mocy, aby je wychować i niekoniecznie muszą stawić czoła wyzwaniom związanym z problemami zdrowotnymi, opóźnieniami rozwojowymi i, o tak, dyskryminacją, oceną i nienawiścią, które są rzucane na osoby z specjalne potrzeby na tyle często, żebym od czasu do czasu płakała do snu.
To wspaniała wiadomość, ponieważ teraz ich dziecko jest usuwane ze statystyk dzieci o specjalnych potrzebach, które były wykorzystywane seksualnie.
To wspaniała wiadomość, ponieważ ich małżeństwo może teraz stawić czoła „normalnym” rygorom i „standardowemu” ryzyku rozwodu w porównaniu z rodzicami dziecka ze specjalnymi potrzebami, które ma zwiększone ryzyko rozwodu, ponieważ rodzicielstwo dziecka ze specjalnymi potrzebami jest trudny. To trudne, ludzie! Każde osiągnięcie to walka, a czasami jako ludzie jesteśmy zmęczeni. W rzeczywistości jesteśmy wykończeni.
Kiedy matka zademonstrowała znak „mama” co najmniej 87 432 razy w ciągu 36 miesięcy życia syna bez nagrody, jest wyczerpana. Charlie nie naśladował znaku ani nawet nie próbował wyszeptać: „Ma-ma”.
Nie! Nie żałuj mnie!
Raczej poczuj empatię i zdaj sobie sprawę, że jako społeczeństwo mamy przed sobą długą drogę, aby zapewnić najlepszą opiekę osobom niepełnosprawnym. Narzekam i zachwycam się problemami, z którymi boryka się mój syn i moja rodzina, ponieważ chcę, abyś zrozumiał, że jako społeczeństwo mamy przed sobą długą drogę. Możemy o wiele lepiej realizować i wspierać niesamowite możliwości postępu, rozwoju i osiągnięć osób niepełnosprawnych.
Moje dziecko nie należy do dr. Downa
Ale już. O dr Nancy Snyderman i używaniu przez nią terminu „dzieci Downa”.
Dr Snyderman. Chodź, teraz! Chociaż twoje pokolenie mogło użyć wielu słów, które dzisiejsze społeczeństwo uważa za brak szacunku, uważam, że masz o wiele wyższy standard, aby być dobrze zorientowanym w języku pełnym szacunku.
Mój syn nie jest „dzieckiem Downa”. On jest chłopcem. Jest zabawnym, upartym chłopcem, który ma zespół Downa, nazwany na cześć dr. Johna Langdona Downa, który miał: błyskotliwość w identyfikacji trzeciej kopii 21. chromosomu i nieszczęście przygnębiającego ostatniego Nazwa.
W języku stawianym przede wszystkim na ludzi nie chodzi o poprawność polityczną, ale o szacunek. Nie zidentyfikowałbyś kobiety z rakiem jako „ta kobieta z rakiem”, prawda? Proszę nazywać mojego syna chłopcem z zespołem Downa. Zdecyduj, że jesteś to winien nam jako ekspertowi medycznemu, którego dobór słów dotyka milionów.
Jeszcze lepiej, proszę, zadzwoń do mojego syna „Charlie”.
Porady dla Dziś pokazać
Co dalej? Blogger i mama Jennifer Towell oferują kilka konkretnych sugestii dotyczących przyszłych relacji z wiadomościami na Dziś pokazać:
- Dostarcz dokładny i kompletny raport, który pokazuje obie strony problemu.
- Skonsultuj się z rodzicami dzieci z zespołem Downa oraz osobami starszymi z zespołem Downa.
- Okazuj ludziom z zespołem Downa taki sam szacunek jak każdej innej osobie.
- Rozpoznaj, że osoby z zespołem Downa mają uczucia. To telewidzowie, konsumenci i cenni członkowie rodzin i stowarzyszeń.
„[Fakt, że] dana osoba ma zespół Downa lub jakąkolwiek niepełnosprawność nie odbiera jej zdolności do zrozumienia tego, co ludzie o niej mówią” – podkreśla Towell.
Zamiast Matta Lauera rozpoczynającego historię od słów: „Przejdźmy do dobrych wiadomości”, Towell mówi: „Tak łatwo byłoby [mu] powiedzieć rodzinie:„ Jakie były wyniki twoich testów?”
Dr Skotko zgadza się. „Matt Lauer mógł uderzyć w bardziej neutralny ton, pytając po prostu:„ Wyniki były negatywne dla zespołu Downa. Jak się z tym czujesz?”
„Profesjonaliści medyczni ciężko ćwiczą, aby uzyskać neutralny ton, ale medycyna jest w równym stopniu sztuką, co nauką” – podkreśla dr Skotko. „Tak samo jest z dziennikarstwem”.
Zdjęcia rodziny Towell z Akron, Ohio – fotograf Nat Hansumrittisak
Więcej o zespole Downa
Badanie poszukuje doświadczeń z prenatalną diagnostyką zespołu Downa
Co oczekujące mamy powinny wiedzieć o badaniach prenatalnych
Zabawki do robienia w domu, które rozwijają zdolności motoryczne