Dzisiejszy program wzbudza emocje badaniem prenatalnym na zespół Downa – Strona 2 – SheKnows

instagram viewer

Ujęcie tego pisarza

Maureen Wallace i syn Charlie
Beth i Liza James trenują do
Powiązana historia. Ta drużyna matka-córka chce tworzyć historię na Mistrzostwach Świata Ironman

Moje następne zdanie może zrazić rodziców i bliskich dzieci z Zespół Downa, ale to szczere i nie wierzę, że jestem sam z tą koncepcją.

dałbym wszystko aby usunąć diagnozę zespołu Downa mojego syna. Chociaż doszedłem do tego, aby to zaakceptować, martwię się, a nawet boję się jego konsekwencji codziennie. Jeśli to możliwe, przestawiłbym przełącznik, aby wyeliminować diagnozę Charliego. Zauważ, że powiedziałem jego diagnozę, a nie samego Charliego. Tylko to jeden dodatkowy chromosom którą wyobrażam sobie jako przeszkodę, z którą musi się zmagać każdego dnia.

Niektórzy rodzice krytykowali Dziś pokaż, że przegapiłeś okazję do edukowania ludzi na temat tego, czym naprawdę jest Ds i co to znaczy. Wielu rodziców twierdzi, że strach przyszłych rodziców to „strach przed nieznanym”.

Zgadzam się Dziś Program powinien zawierać więcej informacji na temat zespołu Downa i tego, jak osiągnięci mogą być osoby z Ds. Program miał niesamowitą okazję do pokazania zrównoważonego wyniku, a zamiast tego wydawał się promować test prenatalny.

Czy świętowałbyś diagnozę białaczki?

To jest ta rzecz. Kiedy otrzymaliśmy diagnozę prenatalną (z wielu z tych samych powodów: Dziś pokaż para cytowana: Abyśmy mogli być przygotowani i w razie potrzeby spotkać się ze specjalistami, co ostatecznie zrobiliśmy), przestraszyłem się nieznany. Kiedy urodził się Charlie, wiele z tych obaw wyparowało. Jednak niektóre się ociągały, a teraz boję się znanego oraz nieznane.

Prawda jest taka, że ​​zespół Downa wiąże się ze zwiększonym ryzykiem wielu schorzeń, w tym z większym ryzykiem białaczki. Proszę powiedzieć, który rodzic z zadowoleniem przyjmuje diagnozę białaczki u dziecka? Który rodzic słyszy, że jej dziecko ma zagrażającą życiu chorobę serca i skacze z radości?

Fizyczne, poznawcze wyzwania

Maureen Wallace i dzieci

Większość dzieci z zespołem Downa ma niskie napięcie mięśniowe, co oznacza jedne z najprostszych osiągnięć dzieci sprawiają, że wraz z rozwojem może trwać dwa, trzy razy, a nawet cztery razy dłużej u dziecka z Downem zespół.

Mój syn, Charlie, ma 2 i pół roku i ma problemy z chodzeniem. Moja córka, Mary Emma, ​​ma 14 miesięcy i prawie biega (mówię „prawie”, bo jak biega, to kończy się bezskutecznie).

Kiedy mówię, że boję się konsekwencji diagnozy D Charliego, proszę pamiętać, że to dlatego, że mamy przed sobą bardzo wyraźne wyzwania, które obecnie cholernie mnie przerażają. Czy mój syn kiedykolwiek powie jeszcze jedno słowo: „Nie?” Czy kiedykolwiek będzie mógł powiedzieć: „Kocham cię, mamusiu?” Nikt nie może na to odpowiedzieć, a rzeczywistość mnie przeraża i powoduje taki ból w sercu.

Charlie to nadal Charlie, z 46 chromosomami lub 47

A teraz, proszę, zwróćcie uwagę na następną prawdę: kocham moje dzieci każdym włóknem mojej istoty. Zrobię i zrobiłem wszystko, co możliwe, aby dobrze się rozwijały, były otoczone miłością i nigdy nie potrzebowały niezbędnych rzeczy.

Kiedy słyszę, jak rodzice mówią: „Och, niczego bym nie zmieniła”, trudno mi uwierzyć, że to prawda. Jeśli ktoś myśli, że odebranie dziecku dodatkowego chromosomu oznacza odebranie dziecku esencji, osobowości, wyjątkowego i dziwacznego poczucia humoru i umiejętności rozpieszczania uśmiechem najsurowszych dorosłych, to wygląda na to, że definiujesz swoje dziecko przez ten dodatkowy chromosom.

Wiem z całkowitą pewnością, że dodatkowy chromosom lub brak dodatkowego chromosomu, mały chłopiec mój mąż i ja stworzyliśmy nadal byliby bystrzy, kochający, pogodny, nastrojowy, dramatyczny, uparty i histerycznie śmieszne. To dlatego, że wiem, że to dziecko nadal miałoby nasze geny, a my jesteśmy tym wszystkim.

Zespół Downa nie czyni mojego dziecka cudownym. Zespół Downa stanowi wyzwanie dla mojego dziecka. Być może zespół Downa czyni go silniejszym emocjonalnie i być może uczynił nas silniejszymi emocjonalnie, ale ta wewnętrzna siła kontrastuje z jego zewnętrznymi, fizycznymi wyzwaniami. Z trudem chodzi. Nie chce mówić. Czasami wydaje mi się, że pod względem poznawczym po prostu nakłania mnie do myślenia, że ​​rozumie, co mówię (ponieważ jest wystarczająco bystry, by wymyślić sposób na przetrwanie, chichocząc we właściwych momentach, wyglądając poważnie, a nawet mówiąc „nie” we właściwym czasie częściej niż nie).

Wynik negatywny to pozytywna wiadomość

To jest esencja mojej mydelniczki w tej sprawie. Nie winię Matta Lauera nawet przez milisekundę za odniesienie się do negatywnego testu prenatalnego na trisomię jako „dobra wiadomość”. To wspaniała wiadomość i bardzo się cieszę z powodu tej pary.

Ich negatywny wynik oznacza, że ​​dwoje rodziców znacznie rzadziej będzie musiało wykonywać cotygodniowe, jeśli nie codzienne USG w celu monitorowania ich zdrowie prenatalne dziecka (w naszym przypadku Charlie miał obrzęk wodnisty, stan zagrażający życiu, który doprowadził do przedwczesnego porodu w wieku 33 lat). tygodni).

To wspaniała wiadomość, bo nawet jeśli okaże się, że ich dziecko zarabia na życie rabując banki i używa niewłaściwej gramatyki, rodzice mogą zrobić, co w ich mocy, aby je wychować i niekoniecznie muszą stawić czoła wyzwaniom związanym z problemami zdrowotnymi, opóźnieniami rozwojowymi i, o tak, dyskryminacją, oceną i nienawiścią, które są rzucane na osoby z specjalne potrzeby na tyle często, żebym od czasu do czasu płakała do snu.

To wspaniała wiadomość, ponieważ teraz ich dziecko jest usuwane ze statystyk dzieci o specjalnych potrzebach, które były wykorzystywane seksualnie.

To wspaniała wiadomość, ponieważ ich małżeństwo może teraz stawić czoła „normalnym” rygorom i „standardowemu” ryzyku rozwodu w porównaniu z rodzicami dziecka ze specjalnymi potrzebami, które ma zwiększone ryzyko rozwodu, ponieważ rodzicielstwo dziecka ze specjalnymi potrzebami jest trudny. To trudne, ludzie! Każde osiągnięcie to walka, a czasami jako ludzie jesteśmy zmęczeni. W rzeczywistości jesteśmy wykończeni.

Kiedy matka zademonstrowała znak „mama” co najmniej 87 432 razy w ciągu 36 miesięcy życia syna bez nagrody, jest wyczerpana. Charlie nie naśladował znaku ani nawet nie próbował wyszeptać: „Ma-ma”.

Nie! Nie żałuj mnie!

Raczej poczuj empatię i zdaj sobie sprawę, że jako społeczeństwo mamy przed sobą długą drogę, aby zapewnić najlepszą opiekę osobom niepełnosprawnym. Narzekam i zachwycam się problemami, z którymi boryka się mój syn i moja rodzina, ponieważ chcę, abyś zrozumiał, że jako społeczeństwo mamy przed sobą długą drogę. Możemy o wiele lepiej realizować i wspierać niesamowite możliwości postępu, rozwoju i osiągnięć osób niepełnosprawnych.

Moje dziecko nie należy do dr. Downa

Ale już. O dr Nancy Snyderman i używaniu przez nią terminu „dzieci Downa”.

Dr Snyderman. Chodź, teraz! Chociaż twoje pokolenie mogło użyć wielu słów, które dzisiejsze społeczeństwo uważa za brak szacunku, uważam, że masz o wiele wyższy standard, aby być dobrze zorientowanym w języku pełnym szacunku.

Mój syn nie jest „dzieckiem Downa”. On jest chłopcem. Jest zabawnym, upartym chłopcem, który ma zespół Downa, nazwany na cześć dr. Johna Langdona Downa, który miał: błyskotliwość w identyfikacji trzeciej kopii 21. chromosomu i nieszczęście przygnębiającego ostatniego Nazwa.

W języku stawianym przede wszystkim na ludzi nie chodzi o poprawność polityczną, ale o szacunek. Nie zidentyfikowałbyś kobiety z rakiem jako „ta kobieta z rakiem”, prawda? Proszę nazywać mojego syna chłopcem z zespołem Downa. Zdecyduj, że jesteś to winien nam jako ekspertowi medycznemu, którego dobór słów dotyka milionów.

Jeszcze lepiej, proszę, zadzwoń do mojego syna „Charlie”.

Porady dla Dziś pokazać

Jennifer Towell i syn Joey

Co dalej? Blogger i mama Jennifer Towell oferują kilka konkretnych sugestii dotyczących przyszłych relacji z wiadomościami na Dziś pokazać:

  • Dostarcz dokładny i kompletny raport, który pokazuje obie strony problemu.
  • Skonsultuj się z rodzicami dzieci z zespołem Downa oraz osobami starszymi z zespołem Downa.
  • Okazuj ludziom z zespołem Downa taki sam szacunek jak każdej innej osobie.
  • Rozpoznaj, że osoby z zespołem Downa mają uczucia. To telewidzowie, konsumenci i cenni członkowie rodzin i stowarzyszeń.

„[Fakt, że] dana osoba ma zespół Downa lub jakąkolwiek niepełnosprawność nie odbiera jej zdolności do zrozumienia tego, co ludzie o niej mówią” – podkreśla Towell.

Zamiast Matta Lauera rozpoczynającego historię od słów: „Przejdźmy do dobrych wiadomości”, Towell mówi: „Tak łatwo byłoby [mu] powiedzieć rodzinie:„ Jakie były wyniki twoich testów?”

Dr Skotko zgadza się. „Matt Lauer mógł uderzyć w bardziej neutralny ton, pytając po prostu:„ Wyniki były negatywne dla zespołu Downa. Jak się z tym czujesz?”

„Profesjonaliści medyczni ciężko ćwiczą, aby uzyskać neutralny ton, ale medycyna jest w równym stopniu sztuką, co nauką” – podkreśla dr Skotko. „Tak samo jest z dziennikarstwem”.

Zdjęcia rodziny Towell z Akron, Ohio – fotograf Nat Hansumrittisak

Więcej o zespole Downa

Badanie poszukuje doświadczeń z prenatalną diagnostyką zespołu Downa
Co oczekujące mamy powinny wiedzieć o badaniach prenatalnych
Zabawki do robienia w domu, które rozwijają zdolności motoryczne