Jeśli masz wybór i powiedziano ci, że ponad 90 procent ludzi wybiera A zamiast B, czy jest bardziej prawdopodobne, że wybierzesz A? Zastanawiasz się, co jest nie tak z B? Czy myślisz: „Mój Boże, nie miałem pojęcia, że B to taki niechciany wybór!” Ale co, jeśli ten trąbiony procent był całkowicie fałszywy?
Mój syn, który… Zespół Downa, miała prawie rok, kiedy przeczytałam z broszury renomowanej organizacji non-profit, że ponad 90 procent dzieci z zespołem Downa ulega aborcji.
Ta koncepcja zraniła mnie w serce i zaszokowała. Przez nanosekundę ułamka nanosekundy kwestionowałem nasz wybór. Co jest śmieszne, bo za nic we wszechświecie nie oddałabym mojego syna. Kiedy kilka lat później dowiedziałem się, że statystyki są całkowicie fałszywe, Zdenerwowałem się.
Byłem zły, że nieścisłość wywołała we mnie choćby chwilę wątpliwości. Byłam zła, bo wiem, że jestem silna, a mój mąż i ja byliśmy na tej samej stronie od chwili, gdy dowiedzieliśmy się, że się spodziewamy: to było nasze dziecko, nasza przyszłość. Zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby pielęgnować nasze dziecko.
Ale nie każdy ma takie przekonania lub taką wspierającą relację. I dlatego jeszcze bardziej się rozzłościłam, myśląc o osobach, które otrzymają diagnozę prenatalną, a potem zostaną wymachiwane, bez zaktualizowanych informacji lub odrobiny wsparcia.
Każda kobieta, po zapoznaniu się z prenatalną diagnozą zespołu Downa, zasługuje na dokładne, aktualne i obiektywne informacje. Okres.
Zmienione wymagania OB
Kiedy American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) zmienił swoje zalecenia dotyczące badań prenatalnych w kierunku zespołu Downa w 2007 roku, podkreślił, że położnicy powinni być „dobrze poinformowani” o zespole Downa i przedstawiać „naturalną historię” zespołu Downa podczas porodu diagnoza.
Zamiast tego kobiety zgłaszają doświadczenia, które zwykle dzielą się na dwie kategorie: OB zakładają, że rodzice, którzy odkryją, że ich nienarodzone dziecko ma anomalię genetyczną, będą chcieli przerwać ciążę. Zacznij jeszcze raz. Czysta karta i tak dalej. Przenoszą więc rozmowę w tym kierunku.
Alternatywnie, przyszli rodzice przytłaczają przykrywką presji, ponieważ zwolennicy zespołu Downa pospiesznie wpływają na nich, podobnie jak segment konsultantów laktacyjnych, znany jako sutkowie nazistów, wpada w poporodowe emocje z dużą dozą poczucia winy, presji i osąd.
Nie jestem tu po to, by walczyć przeciwko aborcji lub pro-choice. Rozpaczliwie tęsknię za dniem, w którym kobieta otrzyma wszystkie informacje, których potrzebuje, aby podjąć świadomą decyzję, czy kontynuować ciążę, czy ją przerwać.
Odmowa potwierdzenia wypowiedzenia
Narodowe organizacje zajmujące się zespołem Downa boją się wymieniać słowo T (wypowiedzenie), wierząc, że wzmianka o tym słowie z natury popiera tę opcję. Na przykład National Down Syndrome Society i National Down Syndrome Congress wycofały swoje poparcie dla Litery materiały, literatura popierana przez społeczność medyczną jako bezstronny i dokładny złoty standard informowania pacjentów, którzy otrzymali prenatalną diagnozę zespołu Downa.
Organizacje te, jak mówią źródła bliskie decydentom, ugięły się pod naciskiem self- adwokatów który upierał się, że użycie słowa „zakończenie” — tylko o nim wspomnienie — jest obraźliwe i lekceważące.
Chcę szanować i szanować opinie osób z zespołem Downa; mój syn jest jedną z tych osób. Ale jeśli organizacja rzekomo wspiera kobiety z diagnozą prenatalną, wiarygodność jest zmniejszona – jeśli nie całkowicie utracona – jeśli jedyna dostarczana przez nią informacja pcha do porządku dziennego. Prawdziwe wsparcie musi być dokładne, dokładne i bezstronne.
Pomimo wycofanego wsparcia dla Lettercase, NDSS zawiera następujący język na swojej stronie internetowej:
„NDSS zdaje sobie sprawę, że istnieje kilka powodów, dla których można zdecydować się na poddanie się badaniom prenatalnym i przesiewowym, które mogą obejmować: zaawansowaną świadomość zespołu Downa, adopcję lub aborcję. We wszystkich przypadkach, po otrzymaniu pozytywnej diagnozy zespołu Downa, kobieta i rodzina powinni otrzymać dokładne, aktualne i wyważone informacje na temat zespołu Downa.
„Przede wszystkim NDSS mocno wierzy, że poprzez świadomość społeczną, edukację i rzecznictwo, pracownicy służby zdrowia, decydenci i społeczeństwo jako całość mogą pomóc w zapewnieniu, że osoby z zespołem Downa są coraz bardziej cenione, akceptowane i w zestawie."
Podejście jednego pracownika służby zdrowia
Rozmawiałem ostatnio z pracownikiem służby zdrowia, który na co dzień zajmuje się pacjentami wysokiego ryzyka. Ten profesjonalista poprosił o zachowanie anonimowości z powodu polityki nierozmawiania z mediami, chyba że słowa rozmówcy zostaną zweryfikowane przez ludzi od PR. To standardowa polityka organizacji, ale jeśli chodzi o życie i śmierć, społeczeństwo zasługuje na niefiltrowane opinie. Prawda nie zawsze jest ciepła i mglista. Ale trzeba się tym dzielić.
„Zawsze poruszam temat przerywania ciąży z każdą pacjentką, z którą się spotykam, z czymś, co można by uznać za „istotny” problem” – powiedział pracownik służby zdrowia. „Dotyczy to płodów z nieprawidłowościami chromosomowymi, poważnymi wadami serca, wadami cewy nerwowej itp.
„Myślę, że moim obowiązkiem i obowiązkiem jest upewnienie się, że pacjenci są świadomi swoich możliwości, a standard opieki wymaga poinformowania pacjentów o tej opcji.
„Mając to na uwadze, należy to zrobić w sposób, który komunikuje pacjentowi, że nie radzę mu przerwać leczenia, ale tylko, że jest świadomy swoich opcji. Zdecydowana większość rozumie, skąd pochodzę. A niektórzy pacjenci wyrażają ulgę, ponieważ daje im to „pozwolenie” na przedyskutowanie opcji.
„Moje instynktowne przeczucie, że dwie trzecie pacjentek, które otrzymały prenatalną diagnozę zespołu Downa, kontynuują ciążę. Z pewnością jest to mniejszość pacjentów, którzy dokonują aborcji. Mówię pacjentom, że moją rolą jest wspieranie każdej decyzji, którą podejmą”.
Trwająca kampania dezinformacji
Jak zatem rozwinęła się i utrwalała ta statystyka „90 procent zakończenia”?
Mark Leach jest prawnikiem z tytułem magistra bioetyki, który prezentował na arenie międzynarodowej m.in położnicy, genetycy medyczni, doradcy genetyczni, bioetycy i wsparcie zespołu Downa organizacje. Jego blog, Badania prenatalne z zespołem Downa, jest kontynuacją jego wysiłków, aby zapewnić perspektywę i zasoby do świadomego podejmowania decyzji dla osób zaangażowanych w przeprowadzanie badań prenatalnych w kierunku zespołu Downa.
„Kiedy prezentuję się na konferencjach medycznych, niemal powszechnie położnicy szybko mówią, że ich pacjenci nigdy nie umierają. Wiemy jednak, że pozostaje to, co wiele kobiet decyduje się zrobić po diagnozie prenatalnej – po prostu nie znamy dokładnego odsetka. Myślę więc, że ślepy punkt na prawdziwy wskaźnik aborcji jest zaskakujący”.
Rozumienie statystyk
Leach dzieli się kolejnym szokiem, jaki ujawniły jego badania: „[To] sprzeczne z intuicją… dowiedzieć się, że wskaźnik aborcji jest niższy niż tradycyjnie cytowane „90 procent”, ale to naprawdę oznacza, że w przypadku zespołu Downa jest nawet więcej selektywnych aborcji niż wtedy, gdy wskaźnik faktycznie wynosił 90 procent."
Zdezorientowany? Powieś tam. Nienawidzę też zmagać się ze statystykami, ale poprawność tego może uratować życie.
„Dzieje się tak z powodu pomylenia „stawek” z „rzeczywistymi liczbami” – wyjaśnia Leach. „Stawka to procent całości. Gdy wskaźnik wynosił 90 procent, tylko kobietom w wieku 35 lat i starszym rutynowo oferowano badania prenatalne na zespół Downa. To tylko 20 procent wszystkich ciąż w Ameryce.
„Od 2007 roku wszystkim kobietom oferowane są badania prenatalne w kierunku zespołu Downa, więc „całość” wynosi teraz 100%. Nawet jeśli, jak Natoli Szacuje się, że prawdopodobny wskaźnik zakończenia połączenia wynosi obecnie około 75 procent i chociaż 75 procent jest niższym wskaźnik ponad 90 proc., 75 procent ze 100 procent to w rzeczywistości znacznie więcej niż 90 procent z 20 procent”.
Aby uzyskać bardziej dogłębną dyskusję, sprawdź Leach's post gościnny na stronie Amy Julii Becker. >>
„Badania prenatalne stały się łatwiejsze, wcześniejsze, bezpieczniejsze i tańsze” – podkreśla Leach. „A jednak kobiety wciąż nie otrzymują dokładnych informacji o tym, jak wygląda życie z zespołem Downa może być jak lub zapewnieniem, że istnieje wsparcie publiczne i społeczne, które pomoże im w opiece nad ich dziecko."
Gildia Zespołu Downa z Greater Kansas City opublikowała ten jednostronicowy dokument analizujący i obalający mit „90 procent”.
Zdjęcie: Gildia Downa w Greater Kansas City
Rozwiązanie: podejście wiejskie
Więc jakie jest rozwiązanie? Jak walczyć z błędnymi statystykami w pełni poinformowaną prawdą? Sukces wymaga podejścia wiejskiego: pracownicy służby zdrowia, doradcy genetyczni, organizacje zajmujące się zespołem Downa i sami rodzice muszą podjąć tę walkę o dokładność.
„Każdy rodzic dziecka z zespołem Downa powinien docenić fakt, że niezależnie od wskaźnika kończenia ciąży jest on wysoki wystarczy, że na każdą twarz z zespołem Downa, którą widzisz, jest inne życie, które zostało przerwane” Leach podkreśla.
„Jeśli wierzysz, że zespół Downa ma miejsce w naszym społeczeństwie, jeśli wierzysz (jak potwierdzają badania), że osoby z zespołem Downa tworzą świat lepszym miejscem, mam nadzieję, że rodzice zrozumieją wyzwanie, jakie stanowi wskaźnik terminacji i zechcą coś z tym zrobić to.
„Zalecone przeze mnie „coś” staje się aktywne w ich lokalnej organizacji z zespołem Downa, przechodząc szkolenie w zakresie odpowiedzialnego doradzania nowym i przyszłych rodziców i skuteczne docieranie do środowiska medycznego oraz przekazywanie darowizn organizacjom zaangażowanym w zapewnianie uznanych zasobów dla przyszłych rodzin, takich jak National Center for Prenatal and Postnat Down Syndrome Resources. (Leach zajmuje płatną pozycję w Centrum Narodowe.)
Rodzic, pisarz i adwokat Amy Julia Becker dzieli ją pogląd: „Mam nadzieję, że „lepsze” badania prenatalne na czas nie będą po prostu oznaczać badań prenatalnych dla szerszej grupy kobiet w ciąży. Mam nadzieję, że „lepsze” badania prenatalne (w odniesieniu do zespołu Downa) to badania, które oferują więcej informacje o prawdziwym życiu rodzin z dziećmi z zespołem Downa z perspektywy społecznej, a nie tylko medyczny. Mam również nadzieję, że z czasem „lepsze badania prenatalne” będą oznaczać mniej aborcji dzieci z zespołem Downa”.
Przeczytaj więcej o zespole Downa
Związek między chorobą Alzheimera a zespołem Downa
Mam zespół Downa i prowadzę własną firmę
Rozwód: Czy istnieje „zaleta zespołu Downa”?
