Kiedy Harry był dzieckiem, myślałem, że jestem najlepszym rodzicem w historii. Był taki wyluzowany; Mogłabym go zabrać wszędzie — nawet w hałaśliwe miejsca, w których inne dzieci mogłyby płakać!
Okazuje się, że nie byłem geniuszem rodzicielskim. Harry był głuchy.
Testy
Każdy stan i terytorium w Stanach Zjednoczonych ma teraz programy wczesnego wykrywania słuchu i interwencji. Każdy program jest inny, ale podstawy są takie same. Wstępny test może się odbyć już kilka dni po porodzie. To szybkie i łatwe. Zrobiliśmy to na regularnej kontroli, kiedy Harry miał tydzień. W jego uszach odtwarzano ciche dźwięki, a reakcja uszu była mierzona i rejestrowana.
Nie zdał.
„Nie martw się” – powiedziała położna. „Wentylator tutaj jest głośny, otrzymujemy wiele fałszywych alarmów. Nie musisz robić więcej testów, jeśli nie chcesz”.
Ale zrobiliśmy. Na kolejny test udaliśmy się do jednostki zdrowia publicznego. Szczerze mówiąc, głównym powodem, dla którego to zrobiliśmy, było zobaczenie naszego dziecka z elektrodami na głowie. Bardzo science fiction — szansa zajrzenia do wnętrza jego małego umysłu! Raczej.
Harry też nie zdał tego testu. „Nie martw się!” oni powiedzieli. Harry był przeziębiony; był wybredny i nie chciał się ustatkować. Jego słuch prawdopodobnie był w porządku.
Kolejnym krokiem był audiogram w dźwiękoszczelnej kabinie w szpitalu.
To nie było zabawne. Aby uzyskać dokładne wyniki, miał to przespać. Aby upewnić się, że zasnął, miałam nie spać trzymiesięcznego Harry'ego przez cztery godziny przed testem i nie karmić go. Pamiętam zdezorientowane spojrzenie, jakie rzucił mi, gdy popychałam go w drodze na spotkanie: „Co daje, mamo? Większość ludzi chcieć ich dziecko do jedzenia i spania!” Musiał myśleć, że zwariowałam. Albo po prostu znaczy.
Nawet po nieudanym obu pokazach wiadomość, że jest głuchy, była kompletnym szokiem. Udzieliłem prawidłowych odpowiedzi na wszystkie pytania, które zadał audiolog — „Czy miałaś »normalną« ciążę? Byłeś chory?" Nie i nie. „Czy miałaś „normalną” dostawę? Czy odpowiada na twój głos? Czy on bełkocze do siebie? Tak! Oczywiście, że on to robi! Ale wyniki testu były niezaprzeczalne — jest głuchy.
Płakałem w samochodzie w drodze do domu.
Wybory
Kiedy jesteś nowym rodzicem, który nie spał prawidłowo od miesięcy, podejmowanie ważnych decyzji życiowych wcale nie jest zniechęcające, prawda?
Do wyboru są dwie podstawowe opcje — technologia słyszenia i terapia mowy lub nauka języka migowego. Zdecydowaliśmy się zabezpieczyć nasze zakłady i zrobić jedno i drugie. W razie czego.
Potem przyszedł wybór między aparatami słuchowymi a chirurgią implantu ślimakowego. Ta decyzja została podjęta za nas; Harry radził sobie na tyle dobrze z aparatami słuchowymi, że nie potrzebował operacji. Szczerze, ulżyło mi. Nigdy nie mogłam nawet obciąć jego maleńkich paznokci bez paniki z powodu utraty krwi, więc pomysł na jakąkolwiek operację był o wiele większy, niż mogłem znieść. Harry nosi aparaty słuchowe od 4 miesiąca życia. Zawijają się za jego uchem, z dopasowaną wkładką, która wtyka się do środka. Zdejmuje je do snu. Bonus: Możesz być tak głośny, jak chcesz i nie martwić się o przebudzenie dziecka!
Następnym przystankiem był patolog mowy i języka. Zabieranie maleńkiego dziecka na „terapię logopedyczną”, kiedy było za małe, by mówić, wydawało się szaleństwem, ale głównie dla nas rodzice, aby dowiedzieć się, jak mu pomóc, upewnić się, że miał kontakt z dużą ilością języka i sprawdzić, jak się rozwija starszy.
Harry robił „Language Through Play” z logopedą przez godzinę tygodniowo przez cztery lata. On to kochał! Z jego punktu widzenia były to gry i historie. Miał trudności ze słyszeniem dźwięków o wysokiej częstotliwości, takich jak S, F i Sh (znanych również jako dźwięki czteroliterowe), więc czytamy dużo książek z obrazkami o śliskich wężach pełzających miękko po piasku i żabie Freddy'ego łapiącej 54 muchy.
Co tydzień spotykaliśmy się również z konsultantem języka migowego, aby pomóc całej naszej rodzinie w nauce amerykańskiego języka migowego. Mimo że Harry okazał się gadatliwym dzieckiem, cieszę się, że nauczyliśmy się języka migowego. Większość aparatów słuchowych nie jest wodoszczelna, więc na czas pływania i kąpieli musi je zdjąć. A czasem się gubią. A od czasu do czasu wymagały naprawy. Raz połknął jedną ze swoich wkładek usznych (oczywiście w długi weekend). W panice zabraliśmy go na pogotowie. „Nie martw się”, powiedzieli. „Zda go za kilka dni, a potem możesz go zmyć i użyć ponownie”. Um, obrzydliwe. Zamiast tego kupiliśmy mu nowy.
Teraźniejszość
Wielu ludzi mówiło nam, że nasze wybory były złe. Ludzie mogą z pasją podchodzić do tego, dlaczego ważne jest, aby tylko rób mowę lub tylko czy język migowy. Po prostu kiwam głową z namysłem i mówię: „Hmm, będę musiał się temu przyjrzeć” i zmienić temat. Jak każda decyzja rodzicielska, zależy to od potrzeb dziecka, a każde dziecko jest inne.
Teraz Harry ma prawie 10 lat. Czasami zmaga się z byciem innym i gdy nieznajomi pytają: „Co to za rzeczy w twoich uszach?” Czasami wysyła go w tryb Hulk-smash, co jest zabawne, biorąc pod uwagę, że Lou Ferrigno, znany również jako Hulk z lat 70., również dorastał w aparatach słuchowych (wszedł w kulturystykę jako sposób radzenia sobie z łobuzów). Byłem zachwycony, że znalazłem wielokrotnie nagradzany pamiętnik graficzny Cece Bell, „El Deafo”, który opowiada o jej doświadczeniach z dorastaniem głuchym. Kiedy dałem go Harry'emu na Boże Narodzenie, spojrzał na niego sceptycznie i przeszedł do rozpakowywania następnego prezentu. Ale później tego dnia znalazłem go czytającego. Pewnie przeczytał ją trzy razy podczas przerwy świątecznej.
Ja też to czytam. Nadal chciałabym jakoś zajrzeć w jego maleńki umysł. Świadomość, że twoje dziecko będzie miało tak zupełnie inne doświadczenie świata, jest trudne do przyzwyczajenia.
