Przyjdź, poznaj niektórych, poznaj rodziców, dla których autyzm to nie tylko statystyka podana w wiadomościach, ale w rzeczywistości część rodziny.
„Czułem się, jakbym właśnie stracił bardzo bliską ukochaną osobę. Nie wiedziałem, co zrobić ani jak sobie z tym poradzić”.
Tak Crystal Shepard opisała swoją reakcję, gdy dowiedziała się, że jej syn, Jesse, cierpi na autyzm. Podobnie jak wielu rodziców dzieci z autyzmem, opłakiwała stratę „typowego” dziecka, które sobie wyobrażała — i zastanawiała się, co czeka jej rodzinę.
Szacuje się, że jedno na każde 150 amerykańskich dzieci (obecnie oznacza to w sumie około 560 000) ma zaburzenie ze spektrum autyzmu.
Co to znaczy? Dzieci z autyzmem doświadczają świata inaczej niż inne dzieci — mogą mieć trudności radzenie sobie z widokami, dźwiękami, zapachami i innymi doznaniami, które nas wszystkich otaczają, lub nadawanie im sensu.
Autyzm może również utrudniać dziecku rozmawianie, zabawę, chodzenie do szkoły lub kontakty towarzyskie – przynajmniej w taki sposób, który ma sens dla reszty z nas. (Od redakcji: Wiele osób, które są teraz dorosłymi, również jest „w spektrum”, ale jak liczba dzieci ponieważ ASD rośnie z każdym nowym rokiem, w tym artykule koncentrujemy się na wychowywaniu małych dzieci z autyzm.)
Nie ma znanego prawdziwego „leku” na autyzm, nie ma szybkiego rozwiązania ze strony lekarza lub lekarstwa — ale tak jest są na wiele sposobów, aby pomóc dziecku z autyzmem nauczyć się i poszerzyć jego zrozumienie… i ostatecznie być w stanie połączyć się z otaczającym go światem w taki czy inny sposób.
Jak wygląda autyzm?
Jeśli uważasz, że rozumiesz, czym jest autyzm, ale w rzeczywistości nie znasz nikogo ze spektrum (lub nie wiesz) tylko jedna osoba), prawdopodobnie masz tylko ułamkowe zrozumienie społeczności autystycznej jako cały. Dzieje się tak, ponieważ zakres zaburzeń ze spektrum autyzmu jest niezwykle szeroki — niektóre dzieci są dotknięte łagodnie, podczas gdy inne mają poważną niepełnosprawność.
„Zazwyczaj wyjaśniam to w ten sposób: wyobraź sobie 50-galonowy bęben z mieszanymi kulkami gumowymi — każda guma kulka reprezentuje inny typ autystycznego zachowania u każdego stu różnych stopni” – mówi Nancy Price, mama sześciolatka ze spektrum (pokazanego powyżej z jego starszą siostrą) i współzałożycielka/redaktorka SheKnows. „Następnie powiedz ludziom, aby każdy wybrał losowo od 5 do 10 gumballs – a to, co wybierają, staje się ich rodzajem autyzmu” – śmieje się. „Jest tak różnorodny. Powiedzenie, że ktoś „ma autyzm” jest prawie jak powiedzenie, że ktoś „ma jedzenie”: czy bierzemy ciasteczka owsiane, kawior z bieługi, czy babciną zapiekankę z zieloną fasolką?”
Wiele cech charakterystycznych autyzmu, od trudnych do po prostu dziwacznych, może pojawić się u tego samego dziecka. Na przykład:
Dziecko A: Uwielbia/obsesje na punkcie pociągów; nie może znieść dotyku większości ubrań na jego skórze; poważne opóźnienie mowy; odmawia kontaktu wzrokowego; korzysta z mocnego nacisku (kamizelki obciążone i koce, ciasno trzymane przez kogoś, komu ufa) i uwielbia skakać w górę iw dół.
Dziecko B: Cały czas gada, ale głównie papuguje wszystko, co słyszy; boi się głośnych dźwięków; wyjątkowa pamięć i zdolności artystyczne; ograniczony kontakt wzrokowy; klapki ręce; zafascynowany liczbami; ucieka każdą nadarzającą się okazję i nie ma pojęcia o niebezpieczeństwie.
Dziecko C: Brak umiejętności mowy; spędza dużo czasu na kołysaniu się w przód iw tył; minimalny kontakt wzrokowy; obsesyjnie aranżuje i przestawia swoje zabawki, ignorując resztę świata; w wieku 11 lat nadal nie w pełni korzystał z nocnika; może w ciągu dwóch minut ułożyć puzzle z USA.
Dziecko D: Zaawansowane umiejętności werbalne i nieustanne rozmowy o każdym aspekcie dinozaurów; dobry kontakt wzrokowy; wiele cech obsesyjno-kompulsywnych (będzie jadł tylko białe jedzenie lub jedną bardzo konkretną markę i odmianę soku); skłonny do napadów złości i headbangingu; chętnie odejdzie od rodziców czy to w muzeum, czy w centrum handlowym.
Autyzm na sposób rodzinny
W związku z tym różni się również sposób, w jaki członkowie rodziny reagują na diagnozę. Rodzice mogą reagować szokiem, smutkiem, niedowierzaniem, zaprzeczeniem, strachem, złością, dezorientacją, a nawet wstydem. 
Jednak tam, gdzie rodzice są podobni, jest pragnienie przejścia poza własne emocje w kierunku rozwiązań pomagających dziecku.
Riffat Rehman spodziewała się diagnozy autyzmu jej syna Hamzy. „To było trudne”, mówi, „ale w pewnym sensie wiedza, na czym polega problem, była dla nas ulgą, abyśmy mogli go rozwiązać”. Ale już najstarszy z trzech chłopców, Hamza (pokazany na tym zdjęciu u góry slajdu) uczestniczy w wielu aspektach rodziny życie.
Cathy Pratt, dyrektor Indiana Resource Center of Autism na Indiana University i przewodnicząca rady dyrektorów National Autism Society of America, mówi, że kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma autyzm, borykają się nie tylko z emocjami, które towarzyszą diagnozie, ale także z dezorientacją co do tego, jak postępować, aby wspierać swoje dziecko i rodzina.
Kiedy Lisa Moriarty dowiedziała się, że jej bliźniacy, Jack i Stephen, cierpią na autyzm, początkowo była powątpiewana, potem smutna – ale, jak mówi, nie spędzali dużo czasu z tymi emocjami. Zamiast tego ona i jej mąż pomyśleli o tym, co mogą teraz zrobić, aby najlepiej pomóc chłopcom. „Wychowywanie dziecka z autyzmem jest jak latanie na ślepo” – mówi. „Nie ma przewodnika do naśladowania, żadnego zarysu. Trudno stwierdzić, co jest słuszne. Spektrum jest tak ogromne, a dzieciaki tak różne”.
Więcej na następnej stronie! Znalezienie wsparcia, odnalezienie siebie i odnalezienie plusów autyzmu
