Tak, mój syn jest na autyzm widmo.
Tak, zaraz po jego diagnoza w wieku 2 lat, której doświadczyłem Elisabeth Kübler-RossPięć etapów żałoby — wszechobecne zaprzeczenie, gniew, targowanie się, depresja i wreszcie akceptacja. Etapy gniewu i depresji mocno mnie uderzyły, podobnie jak alkoholowy szum nieletniego studenta w czasie ferii wiosennych z nowym fałszywym dowodem osobistym i butelką taniej tequili.
Ale, jak większość nieoczekiwanych niespodzianek w życiu, akceptujesz rozdane rozdanie i radzisz sobie najlepiej, jak potrafisz. (A jeśli okaże się, że nie możesz sobie poradzić, po prostu weź Prozac, Wellbutrin lub Zoloft jak każda inna kobieta, bez względu na to, czy masz dzieci, czy nie.) Mówiąc o matkach, moje lubi powiedzieć: „Nasza rodzina robi lemoniadę z cytryn”. Z pewnością zebrała ten mały samorodek mądrości, przeglądając strony największych przebojów Arystotelesa, tom Ena; Ena to po grecku numer jeden, dla tych z was, którzy grają w domu. Chociaż jej słowa były tylko trochę mniej zapadające w pamięć niż osławiona mantra „Kennedys nie płacz”, miała rację.
W swoim najlepszym dniu autyzm jest wyzwaniem; w najgorszym przypadku jaskinia w Afganistanie w 110-stopniowym upale, ze spieczonym, brązowym krajobrazem we wszystkich kierunkach i do czytania tylko hieroglify na ścianach. Jednak znalazłem rzeczy – poza moim synem, który jest gwiazdą rocka – które sprawiają, że autyzm jest naprawdę przyjemny!
Mannys, paras i nauczyciele, o mój!
Wiele dzieci specjalnej troski wymaga paraprofesjonalisty, który jest osobą przeszkoloną do pomocy profesjonalistom, ale same nie posiadają profesjonalisty licencje, w godzinach szkolnych, aby pomóc im skoncentrować się i działać właściwie.
Paraprofesjonalista mojego syna to mężczyzna. Mężczyzna. Samotny, wysportowany mężczyzna po dwudziestce. Mężczyzna, który ma ponad sześć stóp wzrostu i ładnej budowy. Mężczyzna o naprawdę ładnym uśmiechu i wspaniałej osobowości. Mężczyzna, którego mój syn absolutnie uwielbia. I ja też… razem z każdą inną mamą w szkole.
Jest też nasz 21-letni letni Manny (niania), którego można pomylić z jednym z modeli z katalogu hipsterów. Ethan zapala się za każdym razem, gdy go widzi. Ja też. Wreszcie jest 30-letni muzykoterapeuta behawioralny Ethana, który jest tak przystojny, że wszyscy moi przyjaciele chcą umawiać się na randki, gdy jest w moim domu. Nie baw się na randkach dla swoich dzieci, pamiętaj - baw się z nim!
Chodzi o to, że jestem szczęśliwie żonaty. Ale mocno wierzę, że jako rodzic dziecka specjalnej troski jest to przywilej — nie, konstytucyjny dobrze — otoczyć się cukierkami do oczu, które mogą odegrać niezwykle pozytywną rolę w życiu mojego dziecka rozwój.
Krok pierwszy: weź kostki lodu, wysoką szklankę i słomkę!
Dwóch prezydentów i pani wchodzą do baru…
Cóż, to był nie tyle bar, co Waldorf Astoria w Nowym Jorku. I prawdę mówiąc, nigdy nie brałem mnie za damę. Ale oto byłem, trzymając ramiona wokół dwóch prezydentów — Baracka Obamy i Billa Clintona — w jednym pokoju. I muszę podziękować synowi! Przez syna zaangażowałam się w Autyzm mówi.
Dzięki mojemu synowi moja rodzina zebrała wystarczająco dużo pieniędzy, aby Westchester County New York/Fairfield County Connecticut Autism Speaks Walk został nazwany Top Fundraising Team. Ze względu na mojego syna i zbiórkę pieniędzy zostałam zaproszona na spotkanie z Prezydentami na zbiórce. (W 2011 roku prezydent Obama podpisał przełomową ustawę o zwalczaniu autyzmu, która zapewnia dalsze wsparcie federalne dla krytycznego autyzmu badania, usługi i leczenie). Jednak to dzięki prezydentowi Clintonowi nosiłam zieloną sukienkę, a nie niebieską a la Miss Lewińskiego.
Krok drugi: wyciśnij te cytryny!
Kto się boi małej myszy?
Kto powiedział, że parki rozrywki są brutalne? Prawie każda rodzina w Ameryce, oto kto. Chyba że, oczywiście, jesteś rodziną z dzieckiem specjalnej troski. Wtedy wszystkie zakłady są wyłączone.
Zanim mieliśmy dzieci, mój mąż i ja mieliśmy koszmary o parkach rozrywki. Ludzie! Linie! Księżniczki! Ugh! Cóż, wszystko się zmieniło, kiedy zabraliśmy naszego syna. Wiele parków rozrywki jest wrażliwych na rodziny o specjalnych potrzebach do tego stopnia, że w wielu przypadkach można ominąć długie kolejki. Jednak parki rozrywki są również bardzo wyrafinowane i mogą dostrzec „oszuści”, którzy twierdzą, że mają dzieci o specjalnych potrzebach, ale tego nie robią. Tsk. Tsk. Tsk. Chociaż muszę powiedzieć, że ilekroć moi znajomi mówią mi, że idą do wesołego miasteczka, zawsze pytam, czy chcą zabrać mojego syna, aby uniknąć kolejek. Jest to korzystne dla wszystkich!
Zimna woda? Tak proszę. Podaj cukier, gdy jesteś przy tym.
Teraz po prostu zrelaksuj się, zagraj w rozdanie, weź długi, kojący łyk, policz swoje błogosławieństwa i ciesz się lemoniadą.
Więcej o autyzmie
Spektrum szarości
Autyzm 101: dobry, zły i brzydki
Życie z autyzmem: co teraz?
