Robiąc codzienną robotę zmywania brudnych naczyń, wyjrzałam przez okno w kuchni i zobaczyłam, jak moja córka wielokrotnie wyskakuje z ciężarówki.
Obawiając się zranienia nie tylko jej, ale także jej nowych szkolnych ubrań, pospieszyłem ją upomnieć i zażądać odpowiedzi za jej czyny.
„Próbuję złamać nogę. Chcę uwagi” – krzyczała swoim wściekłym głosem ośmiolatka.
Wtedy zdałem sobie sprawę, jak niesamowity wpływ ma padaczka mojego syna na jego rodzeństwo. Zakwestionowałem moje umiejętności rodzicielskie i zastanawiałem się, jak nie widziałem, co się dzieje z naszą rodziną, gdy biegłem poprzez niezliczone wizyty lekarskie, leki i specjalistyczne badania na moim niekończącym się autopilocie, tryb mamusi.
Według psychologa dziecięcego Joyce Anthony z Eerie w Pensylwanii, nie jest niczym niezwykłym, że rodzeństwo zachowuje się, by zwrócić na siebie uwagę. Dziecko specjalnej troski zabiera dużo czasu i energii – mówi. Często rodzice nie zdają sobie sprawy, że ich inne dzieci czują się ignorowane.
Gniew i uraza są powszechne u rodzeństwa dziecka z niepełnosprawnością, aby poradzić sobie z częstymi wybuchami, podobnie jak ten z moją córką, Anthony zaleca umieszczenie dziecka na czas, dopóki się nie uspokoi w dół. W tym momencie powinieneś poświęcić czas na rozmowę z dzieckiem i dowiedzieć się, o co chodzi – czy dziecko czuje się zestresowane? Zaniedbany? Zapomniany?
Anthony dalej mówi: „Rodzic musi zrozumieć, że dwie podstawowe emocje: miłość i strach są przyczyną odpoczynku – często złość jest powodowana przez dziecko, które czuje, że jakaś podstawowa potrzeba jest zagrożona.”
Zakłopotanie może być również powszechne dla rodzeństwa, zwłaszcza starszych dzieci, takich jak nastolatki, które często same zmagają się z wyzwaniami. Wszystko, co nie jest uważane za normalne w świecie zewnętrznym, może wywołać rumieniec u rodzeństwa. Problemy z zachowaniem, drgawki lub przywiązanie do wózka inwalidzkiego mogą powodować spojrzenia codziennej publiczności.
Debbie z Virginia Beach twierdzi, że jej 15-letni syn często wstydzi się autyzmu swojej 3-letniej siostry.
„Moje dzieci rozumieją, że ma problemy”, wyjaśnia Debbie, „ale czasami potrafi nas naprawdę zawstydzić. Moje starsze dzieci często pytają mnie: „czy to jest autyzm, czy tylko trzyletnia sprawa???”
Kiedy zaczynają się problemy z zachowaniem lub napady pojawiają się szybko i wściekle, pozostawiając dziecko w stanie ponapadowym państwa, nierzadko zdarza się, że rodzina musi anulować lub zmienić plany rodzinne, aby pomieścić dziecko.
„Zazwyczaj wybieramy jedną z nas, aby została z nią w domu” — komentuje Joanne z Arizony o swojej 4-letniej pasierbicy z chorobą afektywną dwubiegunową. „Zawsze jest to związane z zachowaniem. Dzieci przyzwyczaiły się do tego”, kontynuuje, „Ale to jest obciążenie dla mnie i mojego męża, ponieważ wydaje się, że nigdy już nie możemy robić nic razem jako rodzina”.
„Kolejny problem pojawia się, gdy pełnosprawne dziecko czuje się odpowiedzialne za ochronę i opiekę nad niepełnosprawnymi” dziecko” – komentuje Anthony, zapytany, czy rodzeństwo często czuje się opiekuńcze lub opiekuńcze wobec swojej niepełnosprawności rodzeństwo.
Linda z Londynu w Ontario, która jest teraz dorosła, wspomina czasy dorastania z przyrodnim bratem, który miał uszkodzenie mózgu i był przywiązany do wózka inwalidzkiego. Pamięta opiekuńczość, jaką wobec niego czuła.
„Kiedyś bardzo się denerwowałam na inne dzieci za to, jak traktowały jego i mnie” – powiedziała.
„Pamiętam przez siostrę i zaczęłam uczyć go czytać i byliśmy z niego bardzo dumni, kiedy zaczął rozumieć kilka podstawowych słów. To dla nas wiele znaczyło” – powiedziała.
Kiedy Joanne opowiada o swoich innych dzieciach i ich roli w opiece, stwierdza: „Nie pozwalam innym dzieciom radzić sobie z problemami z zachowaniem”.
Obecnie ma dwoje dzieci z trudnościami w uczeniu się, z sześciorga dzieci w jej gospodarstwie domowym.
„Od czasu do czasu pozwalam najstarszej na opiekę nad dzieckiem, ale jeśli są problemy z zachowaniem jednego z moich przybranych dzieci, musi do nas zadzwonić” – powiedziała Joanne.
Ważne jest, aby ogólny stan zdrowia Twojego drugiego dziecka czuł się wyjątkowy i kochany. Możesz powstrzymać przyszłe urazy, przestrzegając tych prostych zasad:
- Umawiaj się z dzieckiem jeden na jeden, na stałe;
- Zachęcaj dziecko do wyrażania swoich uczuć, nawet jeśli są one negatywne, abyś mógł porozmawiać o obawach. Przypomnij im, aby mówili z szacunkiem i nie krzyczeli;
- Daj dziecku notatnik lub dziennik, aby zanotować jego uczucia, gdy czuje się przytłoczony;
- Pisanie notatek między moją córką a mną bardzo pomogło, gdy była zbyt sfrustrowana, by mówić lub nie chciała słuchać. Pomogło to wyrazić uczucia i zdjąć trochę dodatkowego stresu z jej ramion, dopóki nie była gotowa usiąść do dyskusji jeden na jednego.
Anthony zaleca umówienie się z dzieckiem na randkę i trzymanie się jej, nawet jeśli oznacza to znalezienie opiekunki do dziecka. Upewnij się, że jest to zaplanowane regularnie, aby mieli na co czekać. Jeden na jednego pokazuje im, że też są wyjątkowi i warto z nimi spędzać czas. Tak jak rodzic potrzebuje przerwy od opieki, tak samo dziecko.
Mogą być jednak znaki plus, dorastające w gospodarstwie domowym ze specjalnymi potrzebami i myślę, że Linda może to najlepiej podsumować na podstawie swoich wieloletnich doświadczeń.
„Muszę powiedzieć, że cieszę się, że dorastaliśmy w rodzinie specjalnej troski. Nauczył mnie wielu rzeczy, których wielu ludzi nie rozumie, a nawet nie chce zrozumieć” – powiedziała.
Rodzice z dziećmi o specjalnych potrzebach wiedzą, jak trudno jest zrównoważyć życie rodzinne, gdy jedno dziecko wymaga szczególnej uwagi. Upewnienie się, że twoje inne dzieci spędzają z tobą szczególny czas, może prowadzić do lekcji, której będą wdzięczne, że nauczyły się w starszym wieku.
