Rodzina zdesperowana, by uratować swoją córeczkę, może pobić rekord finansowania społecznościowego GoFundMe, próbując uchronić ją przed tragicznie krótkim życiem.
Gdyby twoje dziecko miało wyniszczającą, nieuleczalną chorobę genetyczną, zrobiłbyś wszystko, aby ją uratować, prawda? Rodzina O’Neill z Południowej Karoliny właśnie to robi — a przy okazji może pobić rekord platformy crowdfundingowej GoFundMe w zakresie najbardziej udanej kampanii w historii.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Wyniszczająca diagnoza: zespół Sanfilippo
W lipcu zeszłego roku rodzina O’Neill otrzymała wiadomość, która wstrząsnęła ich światem – ich mała dziewczynka Eliza miała zespół Sanfilippo typu A. Zespół Sanfilippo to zwyrodnieniowa choroba genetyczna, której chorym brakuje ważnego enzymu do prawidłowego funkcjonowania komórek. Dzieci dotknięte chorobą wydają się normalne jako niemowlęta, ale w miarę wzrostu zaczynają wykazywać oznaki opóźnienia rozwojowego i upośledzenia umysłowego. Przeżycie minionego dzieciństwa nie jest typowe, więc rodzice muszą patrzeć, jak ich dziecko upada na ich oczach, zanim ulegnie chorobie.
O’Neillowie dowiedzieli się jednak, że istnieje eksperymentalny lek, który może powstrzymać postęp choroby – lek ratujący życie ich córce. Niestety, aby dojść do punktu, w którym mogła skorzystać z tej próby leku, potrzebne były fundusze. „W badaniu brakuje funduszy na wyprodukowanie leku, podanie leczenia i dotrzymanie harmonogramu, a liczy się każda chwila gdy Eliza zbliża się do punktu krytycznego, kiedy jej choroba przybierze nieodwracalny obrót na najgorsze ”, pisze jej tata na ich Strona kampanii GoFundMe.
Rekordowa zbiórka pieniędzy
Rodzina zebrała już 250 000 dolarów lokalnie, kiedy zdecydowali się rozpocząć kampanię GoFundMe, i zbliżają się do pobicia rekordu tej platformy jako najlepiej zarabiającej kampanii do Data. W chwili pisania tego tekstu zbliżali się coraz bardziej do 800 000 $ i byli na trzecim miejscu na liście wszystkich zebranych pieniędzy.
Wszystkie zebrane fundusze zostaną przeznaczone na badania kliniczne, więc Eliza i inne dzieci z tą samą diagnozą mogą mieć nadzieję. Rodzina stara się zebrać w sumie 2,5 miliona dolarów, aby w pełni ją sfinansować do października, kiedy ma się rozpocząć proces.
Więcej o zbieraniu funduszy i zdrowiu dzieci
Piggybackr: platforma crowdfundingowa tylko dla młodzieży
Jak znaleźć filtr przeciwsłoneczny, który nie zaszkodzi Twoim dzieciom
Poznaj odważnego 5-latka transpłciowego
