Kiedy zawodowy sportowiec rzucił słowo „R” w emocjonalnym wywiadzie po zakończeniu imprezy, specjalne potrzeby społeczność zareagowała szybko i ostro. Zawodnik szybko przeprosił za pośrednictwem Twittera, a incydent szybko zniknął ze wspomnień fanów.
Zarówno sportowcy, jak i celebryci użyli słowa na „R”, szybko przeprosili, a następnie obserwowali, jak wyparowuje potok krytyki.
Ale znana członkini społeczności medycznej, korespondentka medyczna NBC News, dr Nancy Snyderman, spotkała się z zdecydowanie inną i trwalszą reakcją po tym, jak skierowała do dzieci z Zespół Downa (Ds) jako „dzieci Downa” podczas a Dziś pokaż segment.
Czy społeczeństwo powinno stawiać personel medyczny na wyższym poziomie, jeśli chodzi o język?
Na pierwszy rzut oka słowo „gaffe” na R wydaje się bardziej obraźliwe, ale krytycy twierdzą, że doświadczenie i widoczność Snyderman wymagają od niej przyjęcia nowoczesnego języka stawiającego przede wszystkim na ludzi. Ponadto stanem chromosomalnym jest zespół Downa (nie zespół Downa), nazwany na cześć brytyjskiego lekarza, który go odkrył, Johna Langdona Haydona Downa.
Dr Snyderman nie odpowiedział na prośby o komentarz do tej historii.
Język pierwszy dla ludzi
Społeczność osób ze specjalnymi potrzebami opowiada się za językiem „ludzie przede wszystkim”, który ma na celu postawić osobę przed jej stanem chorobowym (np. dziecko z zespołem Downa vs. Dziecko w dół).
„Myślę, że to wielka sprawa!” mówi Beth, która ma dziecko z Ds. „Współczesna medycyna powinna iść w parze z nowoczesną technologią oraz współczesna mowa”.
Dr Brian Skotko jest współdyrektorem Programu Zespołu Downa w Massachusetts General Hospital i ma poświęcił większość swojego życia na badanie zespołu Downa i wspieranie osób z Downem zespół. Jego kariera jako lekarza w połączeniu z doświadczeniami dorastania z siostrą z zespołem Downa oferuje wyjątkową i wieloaspektową perspektywę.
„W medycynie nasz język jest czasami silniejszy niż nasze recepty” – podkreśla dr Skotko. „Wszyscy lekarze mają obowiązek słuchać swoich pacjentów. Aktualizacja terminologii w celu poszanowania obaw pacjentów jest równie ważna, jak modernizacja naszych gabinetów lekarskich o najnowsze instrumenty kliniczne.”
Przeczytaj o tym, jak osoby niepełnosprawne zachęcają do „najpierw języka” >>
Priorytety: Wykwalifikowani vs. rozumieć?
Ashley ma dziecko z Ds i mówi, że może to sprowadzać się do decyzji, czy wolisz powierzyć swoje dziecka do lekarza z lepszymi umiejętnościami i doświadczeniem lub do lekarza z najlepszym przyłóżkiem sposób.
„Jako pielęgniarka jestem gotowa zaakceptować złe zachowanie przy łóżku [jeśli to oznacza] większego [lekarza] dla dziecka. To może zabrzmieć szaleńczo… ale tak właśnie jest” – mówi.
Niektórzy rodzice zgłaszają, że lekarze słuchu czują się zaniepokojeni, używając określenia „dzieci Downa” lub „Down’s”, gdy wypowiadają się ogólnie na temat osób z zespołem Downa.
„Chciałabym tylko, żeby wszyscy zrozumieli, że każde dziecko jest inne, czy jest niepełnosprawne, czy nie” – błaga Brandi. „Tylko dlatego, że [moja córka] ma D, nie jest podręcznikiem i nie jest dokładnie taka jak wszyscy inni”.
Sara dzieli się pozytywnym doświadczeniem, kiedy pulmonolog dziecięcy jej syna „założył ogólne oświadczenie na temat dzieci z ZS, mówiąc: „Zamierzam złożyć oświadczenie o dzieciach z zespołem Downa aby lepiej wyjaśnić stan xyz, ale nie myśl, że patrzę na [twojego syna] jak na część grupy – on jest jednostką i będę go traktował jako jednostkę.’ A więc tak, lekarze powinni wiedzieć lepiej!”
Dla dr Skotko, język stawiany na pierwszym miejscu nie polega na byciu politycznie poprawnym. „Używam tego języka, ponieważ moi pacjenci mówią mi, że należy to robić z szacunkiem. Pacjenci z zespołem Downa i innymi niepełnosprawnościami intelektualnymi konsekwentnie mówią, że są przede wszystkim ludźmi. To nie są etykiety. To nie są diagnozy. Nie są to terminy medyczne, które niestety stały się popularnym slangiem”.
Nie wszyscy rodzice są obrażeni
Ale nie wszyscy rodzice czują się urażeni, gdy lekarz używa przestarzałego języka.
„Wydaje mi się, że ludzie są zbyt wrażliwi” – mówi Paul, którego 10-miesięczna córka ma zespół Downa. Twierdzi, że akceptując skategoryzowane daty i grupy (np. Światowy Dzień Świadomości Zespołu Downa, Krajowe Towarzystwo Zespołu Downa), zasadniczo akceptujemy kategoryzację.
„Nie postrzegam „Down” jako negatywnego przymiotnika” – dodaje. „To cecha naszej [córki], tak jakby była blondynką lub pulchną”.
Nie gryź w rękę, która… leczy Twoje dziecko?
Rodzice, których irytuje język lekarza, mogą niechętnie odzywać się z powodu relacji lekarz-pacjent.
Kiedy syn Jenn był na oddziale intensywnej opieki pediatrycznej (PICU) po operacji serca, mówi, że lekarz prowadzący nazwał go „Down”.
„Nic nie powiedziałam, ponieważ zawsze mówiono mi, że nie wkurza się ludzi na OIOM-ie, którzy leczą twoje dzieci” – wyjaśnia Jenn.
Dr Skotko zaleca ostrożne podejście do reagowania na przestarzały język.
„Jeżeli pracownik służby zdrowia nigdy wcześniej nie słyszał o języku „ludzie na pierwszym miejscu”, myślę, że musimy dać mu przerwę, jeśli nie chciał urazić.
„Jednak gdy lekarz zostanie przeszkolony w zakresie preferowanej terminologii, myślę, że ma obowiązek aktualizować swoje słownictwo z szacunku dla naszych pacjentów” – dodaje.
Wszystko o kontekście
Sandy przygląda się kontekstowi wypowiadanych przez ludzi słów. „Nie powinnam się zbytnio obrażać” – mówi. „Jako pielęgniarka jestem winna „ludzi-drugiego” języka”, takiego jak „cukrzycy” lub „alkoholicy”.
„Ale teraz, kiedy znalazłem się po tej stronie [poprzez posiadanie dziecka z zespołem Downa], ciężko pracuję, aby dokonać tej zmiany w sobie i wśród osób wokół mnie. Myślę, że musimy pamiętać, że większość z nas (jeśli nie wszyscy) używałaby tych samych referencji, gdyby nie fakt, że teraz jesteśmy po tej stronie”.
Jenn sugeruje, że lekarze mogą się spieszyć, aby zobaczyć wielu pacjentów, a powiedzenie „Down” zajmuje mniej czasu niż „dzieci z Downem” zespół." Przyznaje jednak, że lekarze, którzy przeszli więcej szkoleń, powinni być bardziej świadomi ludzi język.
Megan ma dziecko z zespołem Downa i mówi, że lekarze mają wyższy standard, kropka.
„Dla mnie obowiązkiem lekarza jest być na bieżąco z najnowszymi badaniami, a znajomość odpowiedniego języka i terminologii, której należy używać, gdy mówisz o moim dziecku, jest tego częścią.
„Jeśli nie możesz tego zrobić, to na czym jeszcze się obijasz?”
Więcej o zespole Downa
Film non-profit kręci kamerę na nastolatkach z zespołem Downa
Co myśli rodzeństwo bez zespołu Downa
Jak rozmawiać z rówieśnikami swojego dziecka o zespole Downa?
