Mając dzieci specjalnej troski, muszę regularnie przypominać sobie, żeby nie decydować o mnie. W czasie ciąży marzyłam o tym, co będziemy robić razem i jakie życie będą prowadzić. Następnie moje córki zostały zdiagnozowane jako autystyczne w odstępie kilku miesięcy — jedna miała 4 lata, a druga 3.
Diagnoza była pod pewnymi względami ulgą. Czuliśmy, że coś jest nie tak, ale zignorowaliśmy nasze instynkty, ponieważ nasz pediatra wielokrotnie twierdził, że nasza najstarsza córka jest po prostu „królową dramatu”, gdy wspominaliśmy o naszych obawach. Inni rodzice o dobrych intencjach nieustannie udzielali rad — tylko, że to nigdy nie działało. Kiedy wyjaśniłam, że ich „pomocne” sugestie nie były pomocne, powiedziano mi, że nic nie działa, ponieważ schrzaniłam ich rady, co doprowadziło mnie do przekonania, że jestem złą matką. Diagnoza pomogła, ponieważ w końcu miałam coś do powstrzymania, udowadniając, że nie jestem złą matką.
Ulga przeszła w niemal bolesne odrętwienie, gdy moje sny rozbiły się jak potłuczone szkło. Teraz marzyłam o rozmowie z córkami lub zabraniu ich do restauracji bez nieunikniony krach, powodujący, że goście w pobliżu błyszczą, dopóki mój poziom upokorzenia nie będzie wystarczający widoczny. Chciałam pójść do kina, nie martwiąc się, że będę krzyczała, ponieważ moja córka hałasowała lub nie mogła usiedzieć spokojnie. Próbowałam harcerek z moją najstarszą, ale musiałyśmy to porzucić po kilku miesiącach, ponieważ nie mogła w niczym uczestniczyć, a oboje zakończyliśmy dzień we łzach.
W końcu zdałem sobie sprawę, że staram się je ożywić moje życie — nie ich. Musiałem odpuścić i słuchać tego, czego chcieli. Kiedy zaakceptowałem ich takimi, jakimi są i co potrafią, odkryłem coś pięknego.
Zanim moja najstarsza córka zdążyła kontynuować rozmowę, muzyka Katy Perry była w stanie do niej dotrzeć i wydobyć z niej słowa. Nie zawsze można było zrozumieć, co śpiewała, ale zawsze trzymała melodię. Muzyka otworzyła drzwi, które pomogły jej znaleźć głos, więc nie musiała żyć w ciszy. Moja najmłodsza spędzałaby cały dzień na świeżym powietrzu, gdybyśmy jej pozwolili. Nie mówi dużo, ale odkąd znaleźliśmy dla niej zajęcia przyrodnicze, słownictwo i zdania gwałtownie wzrosły. Musieli znaleźć własne światy, w których mogliby być szczęśliwi i czuć się związani.
Tak jak sprawiano, że czułam się jak ciągła porażka, tak nieumyślnie sprawiłam, że moje córki poczuły się tak samo, co przyczyniło się do załamań. Nie pozwalałem im na odnalezienie własnych zdolności w granicach ich indywidualnych cech autystycznych. Kiedy mogli odkryć, co lubią i mogą robić we własnym tempie, stali się fajerwerkami tryskającymi kreatywnością i pomysłowością. „Roztopy” zmniejszyły się, gdy ich potrzeby zostały w końcu zaspokojone i wysłuchane.
Dowiedziałem się, że załamania mogą być wywoływane przez problemy sensoryczne, które wywoływały coś podobnego do fizycznego bólu. Przekształcanie się w krzyki, płacz lub fizyczne rzucanie się było ich jedynym sposobem na zakomunikowanie poziomu bólu, w jakim się znajdowali. Nie byłam złą mamą wychowującą zepsute, wpadające w złość potwory, pomimo tego, co myśleli ci, którzy krzyczeli lub rzucali mi paskudne spojrzenia. Po prostu nie rozumiałem, że restauracja lub teatr, w którym byliśmy, ranią moje dziecko.
Mogę teraz rozmawiać z moją najstarszą córką i jadę tam z moją najmłodszą. Mogę zabierać ich do restauracji, bo dowiedziałem się, które miejsca odpowiadają ich poziomowi komfortu. Odkryłem mojego najstarszego kocha Six Flags i jest uzależniona od kolejek górskich, podczas gdy moja najmłodsza nie radzi sobie z parkami rozrywki, ale z radością spędzi dni w zoo w Fort Worth bez względu na pogodę.
Jedną z najtrudniejszych rzeczy związanych z posiadaniem dzieci ze specjalnymi potrzebami jest zaakceptowanie pewnego poziomu wspólnej kontroli: nie musisz być jedynym, który jest odpowiedzialny. Musisz słuchać i wpuszczać swoje dzieci w decyzje w młodszym wieku niż w przypadku dziecka neurotypowego. Popełnisz błędy — czasami epickie — ale nie możesz pozwolić, aby te błędy cię zdefiniowały. Co najważniejsze, musisz odpuścić. Być może marzyłeś o swoim dziecku grającym w piłkę nożną, ale chce tylko śpiewać piosenki Katy Perry na górze ich płuc podczas noszenia ubrań, które wybrali, które dziwnie przypominają twój Punky Brewster dzieciństwo. Pozwól im. Żadna ilość channelingu z tygrysią mamą nie zmusi twojego dziecka do bycia czymś, czym nie powinno być – i to jest w porządku, ponieważ to jest życie twojego dziecka, a nie twoje.
