Twoje uszy płoną. Twoje oczy łzawią. Nie możesz uwierzyć, że właśnie usłyszałeś, jak doświadczony lekarz wypowiedział tak nieczuły, ignorancki komentarz. Rodzice, którzy otrzymali Zespół Downa diagnoza po urodzeniu podziel się swoimi historiami.
Niektóre z tych historii od prawdziwych matek pokazują, że mamy przed sobą długą drogę do zaoferowania współczucia i wsparcia, gdy rodziny najbardziej tego potrzebują.
Poród jest emocjonalnie i fizycznie wyczerpujący, gdy wszystko idzie gładko. Dla rodzin, które po urodzeniu dowiadują się, że ich dziecko ma zespół Downa, wybór słów lekarza, ton głosu i mowy ciała mają ogromny wpływ — i zbyt często mogą jeszcze bardziej utrudnić sytuację stresujący.
Doświadczenie Lisy sprzed prawie 25 lat pozwala spojrzeć wstecz na czasy, kiedy społeczeństwo i lekarze zareagowali mniejszą akceptacją noworodka z zespołem Downa.
Opisuje neonatologów rozmawiających najpierw z mężem i sam. „Zasugerowali, abyśmy umieścili [syna] w domu lub instytucji. [Oni] posunęli się tak daleko, aby powiedzieć [mój mąż], że mogą skontaktować nas z kimś, kto nam pomoże. David powiedział im w zasadzie dzięki, ale nie, dziękuję. Zach był naszym synem i wracał z nami do domu.
Sarah dzieli się szokiem, gdy dowiedziała się o diagnozie córki w środku nocy od lekarzy mówiących przyciszonym głosem, gdy jej mąż spał zaledwie kilka metrów dalej.
„Na samym końcu mój mąż się obudził, ale już go nie było. Dlaczego go nie obudziłem? [Nie jestem] pewien, ale obwiniam wyczerpanie, szok i strach.”
Pozytywne doświadczenia
Syn Susanny ma teraz 26 lat, a jej doświadczenie przy jego narodzinach ilustruje delikatne podejście tego samego pokolenia lekarzy, które doradzało Lisie, aby zinstytucjonalizowała syna.
„Lekarz, który się do nas zwrócił, powiedział…” Najpierw chcę przekazać dobrą wiadomość: masz zdrowego chłopca. Ale muszę też powiedzieć, że musimy go przetestować pod kątem zespołu Downa”.
Ona i jej mąż czuli się szczęśliwi, ponieważ wiadomość przyszła szybko, lekarz użył języka pierwszej osoby i zaczął od pozytywów.
Beth wciąż wracała do zdrowia, kiedy dowiedziała się o diagnozie swojego dziecka. „Moja pielęgniarka [porodowa i porodowa] siedziała ze mną, mocno mnie przytulała i oboje płakaliśmy. Była najbardziej pocieszającym „nieznajomym”, jakiego kiedykolwiek znałem. Nigdy jej nie zapomnę.
Przekazując to dalej
Terri Leyton jest dyrektorem programowym Stowarzyszenia Zespołu Downa w Greater Charlotte w Północnej Karolinie. W 2012 roku pomogła uruchomić stowarzyszeniowy program First Call, który szkoli rodziców w skutecznym szkoleniu wspierać lub doradzać nowym rodzicom, którzy właśnie otrzymali prenatalną lub porodową diagnozę Downa zespół.
Ona i jej mąż dowiedzieli się o diagnozie zespołu Downa ich własnej córki wiele lat wcześniej w sposób, który teraz opisuje jako „podręcznikowy”.
Po tym, jak usiadła w szpitalnym pokoju Terri, jej położnik podzielił się swoim podejrzeniem, że jej córka ma zespół Downa. „Mój OB dał mi wtedy coś, na co mogłem liczyć. Powiedziała, że osoby z zespołem Downa mogą żyć samodzielnie. Na przykład miała 25-letnią pacjentkę, która mieszkała sama.
„Teraz dążę do tego, aby każda postawiona diagnoza była tak samo „podręcznikowa”, jak moja. Są dni, kiedy chcę zadzwonić do tego położnika i zapytać ją, gdzie przeszła szkolenie, i podziękować jej za dobrze wykonaną pracę.
Dostarczanie faktów wraz z diagnozą
Program Charlotte „Parents’ First Call”, wzorowany na programie Kongresu Zespołu Downa w Massachusetts, ma na celu dostarczać przyszłym lub świeżo upieczonym rodzicom bezstronnych, dokładnych informacji na temat zespołu Downa, łącząc ich z przeszkolonymi osoby. Oznacza to aktualne informacje o tym, co ludzie z zespołem Downa potrafią i często robić osiągać.
Kiedy Brandi dowiedziała się o diagnozie córki, przypomina sobie, że kilku lekarzy skupiło się na poinformowaniu jej o tym, jaka będzie jej córka niezdolny do zrobienia.
„Wyraźnie pamiętam jedno, które mówiło, że prawdopodobnie nie będzie chodzić przed około 18 miesiącami” – mówi Brandi. Jej odpowiedź? „Ma dopiero dzień?! Wyzwanie przyjęte."
Bardziej akceptująca natura społeczeństwa i zwiększona edukacja na temat różnorodności wśród lekarzy prawdopodobnie wyeliminowały odruchowe rady lekarzy dotyczące umieszczania dziecka z zespołem Downa w zakładach. Ale brak wrażliwości może być ponadczasowym i nie do pokonania wyzwaniem, aby zapewnić rodzicom uczciwą, współczującą i dokładną diagnozę.
Czas zapewnia jasność
Dla niektórych rodziców refleksja nad odkryciem przynosi jasność i zadumę.
Zanim jeszcze zobaczyła swoją nowonarodzoną córkę, Sandy usłyszała, jak pielęgniarka neonatologiczna mówi: „Ja… chciałem ci powiedzieć, że jej funkcje życiowe są w porządku, ale na podstawie naszej oceny fizycznej podejrzewamy, że ma Downa zespół."
„[Nie było] żadnych emocji” — wspomina Sandy. „Pierwsze słowa, które powiedziałem do mojej córki, brzmiały:„ Tak, masz to ”. I od tego czasu widziałem tylko Ds”.
Dziś córka Sandy ma 10 miesięcy. „Patrząc wstecz na zdjęcia i wideo z porodu, zdaję sobie sprawę, jak naprawdę była piękna i idealna” – mówi. „Żałuję, że wtedy to nie widziałem”.
Trwały wpływ lekarza
W poście na blogu zatytułowanym „W noc, w której się urodziłeś”, Jill Wagoner zapisuje swoje wspomnienia dla swojego syna, Coopera, dotyczące pierwszej perspektywy, jaką ich lekarz podzielił się z przyszłością Coopie.
„Nigdy nie zapomnę go siedzącego w bujanym fotelu, spokojnego i swobodnego, mówiącego w sposób niepewny, jakby to była najpewniejsza rzecz, jaką kiedykolwiek wiedział… że będziesz najfajniejszym dzieckiem.
„Powiedział nam, że dobrze sobie poradzisz, będziesz kochający, spełnisz nasze życie i zaskoczysz nas na wiele sposobów. Był absolutnie pewien, że wszystko będzie dobrze.
„Nie sądzę, żeby kiedykolwiek naprawdę zdał sobie sprawę, co ta niewielka ilość czasu i proste słowa zrobiły dla twojego taty i dla mnie”.
Więcej o zespole Downa
Czy Twoje dziecko z zespołem Downa potrzebuje badania snu?
Film non-profit kieruje kamerę na nastolatków z zespołem Downa
Prawda o moim dziecku z zespołem Downa
