Rodzicielstwo może być wyzwaniem, ale dla niektórych może być trochę większym. Poznaj mamę, która jako pierwsza stawiła czoła swoim wyjątkowym wyzwaniom.
Sarah Kovac, która mieszka w St. Joseph w stanie Missouri wraz z mężem i 3-letnim synem, urodziła się z chorobą zwaną Artrogryposis Multiplex Congenita. Ta niesamowita mama zrobiła ze swoimi stopami więcej, niż można sobie wyobrazić, a wraz z opublikowaniem jej książki we wrześniu 2013 roku będziemy mogli przeczytać jej inspirującą historię. Do tego czasu złapaliśmy tę bajeczną mamę i podzieliła się tym, jak to jest dorosnąć, wyjść za mąż, być w ciąży i mieć dziecko — wszystko to bez użycia jej rąk i ramion, za które reszta z nas bierze nadany.
Diagnoza i dorastanie
Ona wie: Opowiedz mi trochę o sobie. Kiedy się urodziłeś? Gdzie dorastałeś?
Sara: Urodziłem się w St. Joseph Missouri i poza krótkim okresem dzieciństwa spędzonym w Kansas City, spędziłem tutaj całe życie.
SheWows: Kiedy zdiagnozowano u Ciebie Artrogrypozę Multiplex Congenita?
Sara: Lekarze nie byli w stanie wykryć mojej niepełnosprawności za pomocą USG, więc wszyscy byli zszokowani, kiedy urodziłem się z czymś wyraźnie nie tak. Początkowo przygotowywali moich rodziców na najgorsze, mówiąc, że prawdopodobnie jestem opóźniona umysłowo, niewidoma i że nie mam nadziei na samodzielne życie. Następnego dnia zostaliśmy wysłani na OIOM większego szpitala (Children’s Mercy of Kansas City), gdzie byli w stanie dokładnie zdiagnozować mnie z Artrogrypozą Multiplex Congenita lub AMC.
SheKnows: Czy możesz wyjaśnić AMC komuś, kto go nie zna?
Sara: AMC dosłownie oznacza „zakrzywione lub haczykowate połączenia”. Jest to diagnoza parasolowa i oznacza po prostu, że osoba, u której zdiagnozowano AMC, ma wiele stawów, które są zablokowane po urodzeniu. Ręce są często zakrzywione pod spodem, a osoba może mieć szpotawe stopy. Istnieje około 400 odmian i może to dotyczyć dowolnej części ciała. W moim przypadku kości i mięśnie od podstawy szyi do palców są słabo rozwinięte i małe. Z jakiegoś powodu nie poruszałem się i nie ćwiczyłem w macicy, więc sprawy nie rozwijały się prawidłowo, ale dla niektórych AMC może być również spowodowane genetyką.
SheKnows: Jak powszechne jest AMC?
Sara: Pojawia się w 1 na 4000 żywych urodzeń. Wiele osób z AMC dorasta do dorosłości, nigdy nie poznając innej osoby takiej jak oni.
SheWows: Czy pamiętasz, jak uczyłeś się używać stóp, czy było to dla ciebie zupełnie normalne?
Sara: Zacząłem podnosić sztućce i kredki stopami w wieku 2 lat, więc naprawdę nie pamiętam. Terapeuci zachęcali mnie do używania rąk do różnych rzeczy, ale byłem upartym dzieckiem i zawsze wolałem szukać własnej drogi. Po co używać dwóch kalekich kończyn, skoro mam dwie inne, które działają dobrze?
SheWows: Jakie były twoje doświadczenia w szkole?
Sara: W szkole podstawowej w wielu sprawach musiałam prosić o pomoc kolegów z klasy, chociaż mi się to nie podobało. Nie nauczyłam się jeszcze znajdować własnych sposobów, więc kiedy przyszło mi pisać na tablicy, otwierając mleko, zakładanie plecaka, wiązanie butów, a nawet zapinanie spodni w toalecie, o które musiałam prosić Wsparcie. Oprócz bycia czasem wykluczonym i okazjonalnych złośliwych komentarzy, inne dzieci były dla mnie przyzwoicie, a nauczyciele zawsze byli mili i starali się dać mi przestrzeń do przystosowania się do potrzeb.
Liceum było trochę szorstkie, towarzyskie, a nawet walczyłem z myślami samobójczymi. Czułem, że nie ma dla mnie miejsca i że zawsze będę się czuł jak outsider.
Studia były zupełnie innym doświadczeniem… jeśli ja byłem outsiderem, wielu innych czuło się tak samo. Nauczyłem się, że nie muszę być sam, a bycie innym niekoniecznie było czymś złym. Nauczyłam się postrzegać siebie jako wyjątkową, fizycznie i pod każdym innym względem, a nie tylko inną.
