Rodzicielstwo, gdy tata ma raka – Strona 2

Diagnoza

SK: Jakie objawy skłoniły Bruce'a do wizyty u lekarza?

Ana: Jego objawy postępowały szybko w ciągu dwóch dni i wysłał go do ER, a nie do naszego zwykłego lekarza. Same objawy tak dobrze naśladowały stan zapalny pęcherzyka żółciowego, że początkowo widzieliśmy w szpitalu chirurga ogólnego, który tego wieczoru planował wyjęcie pęcherzyka żółciowego. Po wykonaniu tomografii komputerowej zdali sobie sprawę, że to wcale nie był jego woreczek żółciowy.

Powiązana historia. Zrozumieć moją okrężnicę Nowotwór Ryzyko, musiałem potrząsnąć moim drzewem genealogicznym

SK: Jak długo zajęło zdiagnozowanie?

Ana: To nie była szybka diagnoza. Zrobili tomografię komputerową w szpitalu podczas jego pobytu po wyjeździe na ER, ale nie wiedzieli dokładnie, co się dzieje. Skończyło się na gastroenterologu, który wykonał kilka zakresów. Dwie, żeby się rozejrzeć i zrobić biopsję, a drugą, kiedy dostał żółtaczki. Dopiero gdy umieścili stent w jego przewodzie żółciowym, w końcu uzyskali złośliwe próbki.

SK: Jaka jest dokładna diagnoza?

Ana: Jego oficjalna diagnoza brzmi: Cholangiocarcinoma, ale początkowo myśleli, że to rak trzustki. Mają bardzo podobne objawy, jeśli guz rozwija się na samej trzustce, a nie bliżej lub w wątrobie.

Leczenie

SK: Opisz, jakie leczenie przeszedł Bruce w trakcie swojej choroby.

Ana: Do tej pory miał niezliczoną ilość skanów CT, trzy górne zakresy przewodu pokarmowego, a Procedura Whipple'a, sześć miesięcy chemioterapii dożylnej z użyciem cisplatyny i gemcydabiny z po wlewach Neulasty, a teraz jest w połowie sześciotygodniowej radioterapii z doustną chemioterapią. Promieniowanie i jego doustny lek, którym jest Xeloda, są podawane codziennie od poniedziałku do piątku, z przerwą w obu przypadkach w weekend.

SK: Jakie skutki uboczne cierpiał?

Ana: Miał chroniczne mdłości podczas chemioterapii dożylnej, ale największym skutkiem ubocznym był ból kości, szczególnie w dolnej części pleców.

SK: Jakie wyzwania pojawiły się w tym czasie?

Ana: Jednym z największych problemów były pieniądze. Bruce nie pracował na pełny etat w swojej pracy od jakiegoś czasu i nie czuł się wystarczająco dobrze przez długi czas od pierwszych objawów. Utrudnia mi to pracę, ponieważ troszczę się przede wszystkim o niego i naszego syna. Nasz powiat ma półdniowe przedszkole i praktycznie uniemożliwia powrót do pracy w niepełnym wymiarze godzin. Byliśmy niezmiernie szczęśliwi, że rodzina Bruce'a mogła nam w tym pomóc z pieniędzmi. Nawet z czasem wolnym Bruce'a i zmniejszonymi dochodami nadal nie kwalifikujemy się do pomocy państwa.

Mieliśmy też niespodziewanie zepsuć się nasz samochód w trakcie chemioterapii i musieliśmy przeskakiwać przez tony obręczy, aby znaleźć dla nas nowy. Odnalezienie aktualnie posiadanego auta było dla nas kolejnym bardzo szczęśliwym wypadem. Na koniec dowiedziałem się, że ubezpieczenie Bruce'a nie pokryło w pełni jego recepty na Xeloda. Bez ubezpieczenia lek kosztuje około 5000 dolarów miesięcznie. Dzięki naszemu ubezpieczeniu spadło to do 1000 USD miesięcznie. Na szczęście apteka specjalistyczna była w stanie pomóc nam w pokryciu pozostałych kosztów leku dzięki własnemu programowi trudności finansowych.

Trzymając to razem

SK: Ile Kane wie o chorobie taty?

Ana: Nic z tego nie było przed nim ukryte i rozumie to najlepiej, jak potrafi w swoim wieku. Wie, że jego tata jest bardzo chory i będzie potrzebował stałej opieki, aby wyzdrowieć. Kane był na prawie każdej wizycie u lekarza, na wizycie zabiegowej, a kiedy robił chemioterapię IV, wszyscy pojechaliśmy razem. To był sześciogodzinny napar, a ponieważ żyjemy ponad godzinę jazdy z szalonym ruchem w tym okolicy, Kane i ja spędziliśmy resztę dnia w pobliżu miasta, więc dla każdego było to trochę wydarzenie czas. Wie również, że Bruce bierze chemię doustną i dostaje promieniowanie w ciągu tygodnia.

SK: Czy udało ci się w ogóle zaangażować Kane'a w opiekę nad Bruce'em?

Ana: Tak! Kane jest bardzo chętny do pomocy, więc pomógł mu zdobyć rzeczy, jeśli Bruce w większości tego potrzebuje. Dużo jego troski polega na tym, żeby mógł odpocząć. Kane pomaga w pracach domowych, ale robił to też, zanim to się stało.

SK: Czy Bruce przez cały ten czas był praktycznym tatą?

Ana: Prawie dużo. Są dni, kiedy jest po prostu zbyt zmęczony, ale jest to coś, co było bardziej związane z promieniowaniem niż chemią. Nadal chodzimy razem do parków czy spacerujemy. Bruce zajmuje się kwestiami nocnika, gdy te się pojawiają, i obserwuje Kane'a, gdy jest w domu, więc mogę sama robić rzeczy poza domem.

Był również tak zaangażowany, jak to możliwe, z resztą naszego życia. Jedynym powodem, dla którego nie jest jeszcze na śmietniku, jest to, że rozwinął się po operacji przepukliny wzdłuż wewnętrznej linii nacięcia i robię, co w mojej mocy, aby powstrzymać go przed podnoszeniem [kiedy nie powinien). Przepuklina była dla niego ogromną irytacją, ponieważ muszą czekać około miesiąca po zakończeniu radioterapii, zanim będą mogli wejść i ją naprawić.

Co przyniesie przyszłość

SK: Jakie są obecnie prognozy Bruce'a?

Ana: Bruce miał szczęście, że został zdiagnozowany na etapie 2B na raka. Wydaje się, że jest to łatwa diagnoza, ale w przypadku raka trzustki i dróg żółciowych 2B jest górną granicą tego, co nadal można leczyć. Powyżej 2B zwykle nie uważają, że procedura Whipple'a jest realną częścią leczenia. Obecnie nie ma dowodów na odrost guza na trzustce, drogach żółciowych lub innych okolicznych narządach lub tkankach. Jego badanie krwi pokazuje, że również nic nie rośnie na poziomie mikroskopijnym. Bruce będzie leczony do końca życia w takiej czy innej formie, ale ogólny obraz jest bardzo pozytywny.

SK: Co dalej z rodziną Wilmotów?

Ana: Na razie czekamy, aż Bruce skończy aktywne leczenie, abyśmy mogli odzyskać trochę normalności. Z tym wszystkim nasze codzienne czynności uległy znacznej zmianie. Ponieważ Kane rozpoczyna w tym roku przedszkole, pomogło to trochę odwrócić uwagę od obecnej sytuacji. Zdecydowanie nie możemy się doczekać, kiedy nie będziemy musieli planować naszych dni, tygodni i miesięcy wokół leczenia.