Odróżnianie prawdy od stereotypu
„Myślę, że kiedy ludzie i grupy poparcia skupiają się na promowaniu „pozytywnych” cech Zespół Downa, wpadają w pułapkę faktycznego promowania wartości ludzi w oparciu o to, co mogą zrobić – w tym umiejętność sprawiania, by ludzie czuli się dobrze” – mówi Morguess. „Rozumiem pragnienie pomagania ludziom w przejrzeniu negatywnego postrzegania zespołu Downa, ale przeciwdziałanie temu dzięki kampaniom „rynkowym” ludzie opierający się na pozytywnych cechach jedynie podkreślają ich „inność” i promują przekonanie, że ludzi należy doceniać na podstawie tego, co wnoszą do Tabela."
Stowarzyszenie Zespołu Downa w Greater Charlotte (Karolina Północna) niedawno wprowadziło pierwsze ogłoszenie o służbie publicznej (PSA) reklamujący spacer Buddy Walk 2013, który podnosi świadomość i fundusze na programy, usługi i badania dotyczące zespołu Downa.
Jako wolontariusz pomogłem stworzyć scenariusz dla PSA i poparłem nacisk na pokazanie, w jaki sposób ludzie z zespołem Downa są tacy jak my i uczestniczą w każdym aspekcie życia. Film przedstawia dzieci i dorosłych z zespołem Downa, którzy uczestniczą w różnych sytuacjach i cieszą się nimi.
Kilka zdjęć przedstawia dziecko z zespołem Downa, którego język wystaje.
„Zbyt” autentyczny?
„Wysuwanie się języka u dzieci z zespołem Downa często wynika z kombinacji czynników — niskiego napięcia mięśniowego języka i tego, co nazywamy względna makroglosja, w której język jest proporcjonalnie większy niż mniejsza jama ustna – wyjaśnia dr Brian Skotko, współdyrektor Program Zespołu Downa w Massachusetts General Hospital. „W miarę jak dzieci z zespołem Downa powiększają się, przestrzeń w ich ustach powiększa się, dając więcej miejsca na język”.
Chociaż rzadko zauważamy wysunięcie języka naszego syna Charliego, mam świadomość, że ta cecha wyróżnia się wśród innych, więc zawahałam się, kiedy zobaczyłam wideo.
Mój mąż też to zauważył. Ostatecznie zgodziliśmy się, że jest autentyczny i właśnie o to chodziło w PSA – autentyczność w tym, jak ludzie z zespołem Downa są częścią naszego życia.
Nie wszyscy tak to postrzegają, prawdopodobnie dlatego, że wysunięcie języka jest widoczną różnicą, a organizacja otrzymała pewną krytykę za włączenie tych ujęć. Prawda jest taka, że osoby z zespołem Downa mają zwykle widoczne różnice, od skośnych oczu po mniejsze uszy.
Lekcja? Jest mało prawdopodobne, że jakikolwiek wysiłek marketingowy uszczęśliwi wszystkich, a czasami prawda sprawia, że ludzie czują się niekomfortowo.
Kampanie uświadamiające
Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa (NDSS) niedawno uruchomiło swój Kampania „Moja wielka historia”. „Kampania My Great Story jest największą inicjatywą NDSS na rzecz świadomości społecznej, z ponad 600 opowieściami z 49 stanów w kolekcji. Celem kampanii jest zapoczątkowanie nowego sposobu myślenia o osobach z zespołem Downa poprzez dzielenie się historiami pisanymi przez nich io nich.”
Eseje zawierają wzmianki o ograniczeniach lub wyzwaniach danej osoby i skupiają się przede wszystkim na jej umiejętnościach, od przypominania rodzinie członków, aby zwolnić i żyć chwilą, aby dzielić się przygodami nowych aktywności — takich jak surfowanie — i zachęcać innych do wypróbowania nowych rzeczy też.
Niektórym kampania ma niewielki cel, ponieważ brakuje w niej namacalnego wezwania do działania. Inni twierdzą, że kampania to „my mówimy do siebie”, według jednego z rodziców, który poprosił o zachowanie anonimowości.
NDSS informuje, że otrzymał ponad 6 milionów dolarów darowizn na krajową i regionalną przestrzeń reklamową i usługi, zakupy, które organizacja twierdzi, że upewniła się, że ponad 225 milionów Amerykanów zobaczyło jeden lub więcej drukowanych i cyfrowych PSA. Czy to powodzenie?
NDSS oferuje również więcej kampanii „wezwania do działania”, takich jak jego Plakat „Poznaj mnie” i plan lekcji do użytku w klasie, który zawiera krótki arkusz pytań i odpowiedzi zaprojektowany, aby zachęcić do zadawania pytań i rozwiać niektóre z bardziej powszechnych mitów na temat osób z zespołem Downa.
Za burtę?
ten Strona na Facebooku za książkę pt. Utalentowany wybór w lipcu 2013 r. opublikował zdjęcie, które przedstawiało rodziców przeciwko sobie na różnych forach Facebooka związanych z zespołem Downa.
Amy Dietrich Hernandez ma trzech synów — 17-latka ze spektrum autyzmu, 14-latka z zespołem Downa i 13-latka ze spektrum autyzmu. Myślała, że obraz udostępniony przez The Gifted Choice przesadził.
„Moje dziecko [z zespołem Downa] jest cudowne, słodkie i urocze”, mówi Hernandez, kontynuując: „…kiedy nie nęka kotów w swojej szafie w sypialni ani nie zmienia ich numery na jego arkuszu punktowym lub wysyłanie SMS-ów z telefonu do osób, z którymi pracuję i zadawanie im kłopotliwych pytań lub golenie głowy nad toaletą… lub, lub, lub… to jest nieskończony.
„Trójwymiarowy, to wszystko, o co proszę w tych kampaniach. Spraw, by ludzie byli trójwymiarowi”.
Zapytaj self- adwokatów!
Być może sekretem zapewnienia, że kampanie marketingowe dostarczają wyważonych, ukierunkowanych komunikatów, jest zawsze uwzględnianie samych osób z zespołem Downa. Wydaje się, że to oczywiste, ale jak często to się dzieje?
Interact Center for Visual and Performing Arts jest organizacją non-profit, której misją jest „tworzenie sztuki, która kwestionuje postrzeganie niepełnosprawności” i otworzyła drzwi dla artystów niepełnosprawnych oraz publiczność chętną do doświadczenia swojej pracy, która być może nigdy nie postrzegała sztuki jako życiowego wyboru, ale teraz postrzegają sztukę jako niezbędną dla ich ludzkość."
Z ukłonem w stronę sarkastycznej komedii grupa stworzyła satyra wideo najbardziej zwariowanych pytań, jakie ludzie z zespołem Downa otrzymują od osób bez tego dodatkowego chromosomu, a dla tych artystów, osądu.
Co jest dziwne? Brak trafności
Są też takie kampanie marketingowe, które sprawiają, że ludzie drapią się po głowach lub, w tym przypadku, wypowiadają się przeciwko nazwie i jej intencji.
Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, 21 marca 2013 r., organizacja non-profit Down Syndrome International rozpoczęła kampanię uświadamiającą pod nazwą „Dziwne Skarpety." Kampania wezwała zwolenników do noszenia niedopasowanych skarpet w widoczny sposób, aby wywołać rozmowę i skłonić do rozmowy na temat Downa zespół.
Meriah Nichols ma córkę z zespołem Downa i na blogu o jej przerażeniu z powodu nazwy i intencji kampanii.
„Mam kilka pytań na ten temat:
- A jeśli mieszkasz w ciepłym miejscu i nie nosisz nawet skarpetek?
- Cholera, nawet jeśli jesteś w przeziębienie miejsce, kto spojrzy w dół i zacznie zauważać twoje skarpetki? Które najprawdopodobniej zakryją twoje buty/buty/spodnie?
- Kto troszczy się jeśli nosisz niedopasowane skarpetki?
„I najbardziej rażące pytanie ze wszystkich, Dlaczego do diabła używasz słowa „dziwne” w kampanii związanej z zespołem Downa?
„Powiedziałbym, że zespół Downa (jako niepełnosprawność) ma więcej niż [sic] udział w uprzedzeniach – w każdej kampanii używającej słowa „dziwne” jako część przedsięwzięcia uświadamiającego/świętującego może być kampanią, która musi się obudzić i wziąć długi łyk Kawa."
Pogląd Nicholsa nie był odosobniony. Społeczność z zespołem Downa wzdrygnęła się, co skłoniło DSI do zmiany nazwy kampanii i wydać przeprosiny.
„Z przykrością informujemy, że otrzymaliśmy pewne obawy związane z kampanią pod względem użycia języka i przekazu” – napisała grupa w Internecie. „Korzystamy z okazji, aby przeprosić każdego, kto jest urażony naszą kampanią. Zapewniamy, że w żaden sposób nie było naszą intencją obrażanie kogokolwiek lub przekazywanie wiadomości innej niż akceptacja i włączenie osób z zespołem Downa.”
ten Nazwa kampanii został szybko zmieniony na „Lots of Socks”, tracąc kontrowersyjny przymiotnik, zachowując to, co pozostawało wątpliwą ścieżką do świadomości i dyskusji.
Porady dla rodziców
Rodzice weterani oferują porady dla nowego rodzica lub bliskiej osoby z zespołem Downa, która może próbować przebrnąć przez wiele komunikatów kampanii na raz.
„Nie wierz w ten szum – dobry lub zły – ponieważ twoja sytuacja zawsze może się skończyć lepiej lub gorzej niż to, co ci powiedziano” – radzi Sandra.
„Po prostu weź głęboki oddech i nie przykładaj zbyt dużej wagi do żadnej z „kampanii” dotyczących zespołu Downa” – radzi Morguess. „Każde dziecko, czy to z zespołem Downa, czy nie, jest wyjątkową osobą i nikt — nie obchodzi mnie, jaka jest wiedza — nie jest w stanie przewidzieć, jak będzie wyglądało czyjeś życie”.
Ekspert ds. marketingu Jones stosuje pragmatyczne podejście. „Nie znam żadnego niezawodnego wykrywacza bzdur. Ale przy wyborze powodów, aby uwierzyć lub zainwestować w ten, na którym najbardziej polegam, zależy od tego, jak długo działają w biznesie. Trudno być niehonorowym lub nieuczciwym i pozostać w biznesie dłużej niż 5 do 10 lat”.
Przeczytaj więcej o zespole Downa
Rozwód: Czy „zaleta zespołu Downa” naprawdę istnieje?
Związek między chorobą Alzheimera a zespołem Downa
Zespół Downa: czy świadomość jest przesadzona, a działania spóźnione?
