Wiele mam dzieci z Zespół Downa może powiedzieć, w którym momencie dziecko zaczęło lub przestało widzieć cechy zespołu Downa swojego dziecka. Małe uszy. Skośne oczy. Mały, guzowaty nosek i wystający język. To całkowicie naturalne, a te chwile mogą pojawić się, gdy najmniej się ich spodziewamy.
Otrzymaliśmy prenatalną diagnozę zespołu Downa (Ds) dla naszego syna Charliego. Dla mnie oznaczało to miesiące publicznego udawania, że wszystko w porządku, podczas gdy prywatnie rozpadam się. Obwiniałem się. Myślałem, że mój syn nigdy nie będzie miał „prawdziwych” przyjaciół. Przewidywałem zastraszanie i wyzwiska.
Mój mąż zareagował dokładnie odwrotnie. Dołączył do lokalnej grupy DADS (Dads Appreciating Down Syndrome), jeszcze zanim otrzymaliśmy oficjalną diagnozę (jest to, co można nazwać proaktywnym). Chciał wiedzieć jak najwięcej o tym, czego możemy się spodziewać.
Chciałem wczołgać się pod kołdrę. Nie mogłam patrzeć na zdjęcia dzieci z zespołem Downa – widziałam tylko ich fizyczne różnice i w mojej ignorancji martwiłam się, że to wszystko, co zobaczy każdy inny.
Rzeczywistość spotkania z moim dzieckiem
Potem Charlie przybył w wieku 33 tygodni i spędził miesiąc na OIOM-ie. Byłem z nim każdego dnia i spędzałem godziny tuląc go i zapamiętując każdy centymetr kwadratowy jego pięknej twarzy, maleńkie rączki i upajająco słodkie stopy.
Próbowałam „zobaczyć” jego zespół Downa, ale nigdy nie mogłam, poza rozpoznaniem, że jego język jest wysuwany z powodu dodatkowego chromosomu.
Teraz, kiedy patrzę wstecz na zdjęcia dzieci, czasami widzę tylko zespół Downa i mam mieszane uczucia. Tak bardzo chcę, aby inni mogli to zobaczyć Charlie po pierwsze, a nie cechy zespołu Downa, które są widoczne. Ale potem myślę, że jeśli to co Jestem widząc, jak mogę być zdenerwowany, gdy inni też zauważą?
Czas jest różny dla każdego
Doświadczenie każdej matki jest różne. Dla niektórych moment rzeczywistego „zobaczenia” zespołu Downa swojego dziecka nadszedł, gdy urodziło się kolejne dziecko z pominięciem Zespół Downa. Nagle pojawiły się różnice i zaczęli mieć obsesję na punkcie tego, co widzą inni i na czym inni się skupiają.
Łamacz serc polega na tym, że wszyscy tak bardzo staramy się pomóc społeczeństwu spojrzeć poza dodatkowy chromosom naszego dziecka. Więc co to znaczy, gdy nagle to wszystko? my można zobaczyć?
Zgadnij co? To naturalne!
„Nierzadko nowi rodzice czasami nie zauważają cech zespołu Downa długo po porodzie ich dziecka” – wyjaśnia dr Brian Skotko, współdyrektor Programu Zespołu Downa w Massachusetts General. Szpital.
„Nie oznacza to, że funkcje nie zawsze były dostępne, po prostu nie były ważne. Rodzice jako pierwsi zauważyli swoje dziecko. Ich cuda. Ich uroczystości. Koncentrowali się na karmieniu, zmienianiu pieluch, starając się postępować właściwie, gdy nie mieli snu.
„Ale kiedy rodzice zaczynają odrabiać zadania domowe, czytają o zespole Downa i angażują się w kontakt z innymi rodzicami i ruchu rzeczniczego, często zaczynają „dostrzegać” cechy zespołu Downa, które były oczywiste dla nas, lekarzy początek."
Obejmując cechy zespołu Downa
Niektórzy rodzice znajdowali pocieszenie w cechach, które rozpoznali. „Kiedy mój [syn] się urodził, lekarze stwierdzili, że ma pewne fizyczne »znaczniki« dla D” — opowiada Beth. „Jedyną, którą widziałam, przejrzystą jak dzień, była dodatkowa skóra na jego szyi”. (Nieco grubsza skóra na szyi jest powszechnym markerem zespołu Downa.)
„Szybko się do tego przywiązałam” — mówi Beth. „Potajemnie obawiałem się, że na świecie znajdzie się ktoś, kto by go nie pokochał z powodu jego Z, a ta skóra przedstawiała mi Z. Tak jak go kochałam, uwielbiałam całować, przytulać i głaskać tę miękką skórę na jego szyi. To było dla mnie kojące. W czasach takiej niepewności postanowiłem kochać każdy częścią mojego dziecka”.
Walcząc, by spojrzeć oczami lekarzy
Inni rodzice opowiadają, jak trudno było od razu dostrzec jakiekolwiek fizyczne cechy zespołu Downa.
„Naprawdę nie widziałam tego przez bardzo długi czas” — mówi Tamara. „Pediatra, który przyszedł do szpitala, kazał mu siedzieć, sprawdzając go i tak, [mój syn] był miękki, ale był moim pierwszym i jedynym dzieckiem. Myślałem, że wszystkie są dyskietki.
„Byłem zszokowany, gdy lekarz powiedział, że musimy go zbadać. W ciągu 3 tygodni, które zajęło skontaktowanie się z genetykiem, próbowałem to zobaczyć — [myślałem], że muszą się mylić…
„Nawet po tym, jak [lekarze] pokazali mi wyniki, nadal tego nie widziałem. Są pewne cechy, które stały się bardziej widoczne, gdy [mój syn] dorósł i zawsze miał dodatkową przestrzeń między palcami. Mówię mu, że został stworzony do klapek i to jest mój ulubiony but prawie przez cały rok!”
Syn Jill został zabrany od niej zaraz po urodzeniu. „Pielęgniarka podeszła i chwyciła mnie za rękę i powiedziała, że myśli, że ma zespół Downa. Nawet go jeszcze nie trzymaliśmy.
„[Mój mąż] i ja rozmawialiśmy o tym, że chociaż to było naprawdę szybko i nagle, nie zmienilibyśmy sposobu, w jaki się dowiedzieliśmy, ponieważ nie było naprawdę za każdym razem po jego urodzeniu, kiedy nie wiedzieliśmy o diagnozie… nie widziałem diagnozy, kiedy w końcu go trzymałem lub w dniach później. Nawet patrząc wstecz na jego zdjęcia dziecka, tak naprawdę tego nie widzę i nie widzę tego na co dzień”.
Wprowadzony do cech przed dzieckiem
W przypadku innych rodziców ich pierwsze doświadczenie z trzymaniem dziecka zostało przezwyciężone przez skupienie się na markerach zespołu Downa.
„Kilka minut po urodzeniu, zanim zobaczyłem [moją córkę], pielęgniarka powiadomiła mnie o swoim »podejrzeniu«” — mówi Sandy. „Kiedy ją przytuliłem, pierwszą rzeczą, jaką zobaczyłem, był Ds. Oczy, usta, palce. To wszystko, co mogłem zobaczyć. I to właśnie powiedziałem mojemu dziecku… „Tak… masz to”.
„Patrząc na zdjęcia od urodzenia, zdaję sobie sprawę, jaka była piękna. Jaka była doskonale uformowana. Właściwie to nie „widzę” zespołu Downa na tych zdjęciach, ale widziałem go wtedy tak dużo” – opowiada Sandy. „To był fakt, że powiedziano mi, że ma go, zanim ją zobaczyłem – ukształtował mój pogląd”.
„Rodzice powinni wiedzieć, że to jest w porządku” – mówi dr Skotko. „Ludzie z zespołem Downa wyglądają inaczej niż reszta z nas. Ale to nie czyni ich mniej ważnymi, mniej wartościowymi. Różnice fizyczne to tylko jeden z wielu sposobów, w jaki my, ludzie, jesteśmy bogaci w różnorodność – i to jest powód do świętowania od nowa”.
Ironia widząc to sami
Podobnie jak ja, wielu rodziców dziecka z zespołem Downa opowiada się za równością i chce, aby inni najpierw widzieli nasze dzieci jako dzieci, nawet jeśli ich cechy fizyczne mogą być różne.
„To zabawne, ponieważ nie lubimy, gdy inni mówią:„ On nie Popatrz jakby miał zespół Downa”, jakby to był komplement” – mówi Sara. "[Mój syn] czy wygląda, jakby miał zespół Downa, a [on] jest zdecydowanie najsłodszym dzieckiem, jakie kiedykolwiek widziałem”.
Moc zdjęć
Niektórzy rodzice przyznają, że zmagają się ze zdjęciami, woląc zdjęcia swojego dziecka, które bagatelizują fizyczne cechy zespołu Downa.
„Zauważam cechy Ds, ale on je ma, więc nie czuję się źle z tego powodu” – mówi Sara o swoim synu. „Powiem, że kiedy robię mu zdjęcia, zwykle nie lubię tych, w których ma wystawiony język lub otwarte usta. Czuję, że na tych zdjęciach widzę zespół Downa bardziej niż on, więc staram się wydobyć tylko uśmiechy lub jego osobowość.
„W takich przypadkach czuję się winny, to nie tak, że staram się tego nie widzieć, ale nie podobają mi się zdjęcia, które pokazują [jego cechy Ds]…. i nie podoba mi się, że tak się czuję”.
Jill mówi, że czasami natknie się na zdjęcie swojego syna i zauważy cechy charakterystyczne dla Ds. „Czy to dlatego, że moja głowa i serce postanowiły ich nie widzieć, czy może dlatego, że jego cechy są łagodne? Szczerze mówiąc, nie jestem pewien. Wiem tylko, że dla mnie jest najpiękniejszym dzieckiem, jakie kiedykolwiek istniało i myślę, że tak właśnie powinno być.
Jenna nie widziała cech Ds swojego syna, kiedy się urodził, ale dziś „zdjęcia są tam, gdzie„ to widzę ”- mówi. „Wiedzieliśmy w okresie prenatalnym, więc jak tylko się urodził, próbowałam to zobaczyć, ale tego nie zrobiłam”.
Mówi, że nie zauważyli, dopóki jej syn nie miał około 9 miesięcy, a jego język się zwiększył. „Teraz robimy mnóstwo zdjęć, aby spróbować uzyskać kilka z jego językiem” – mówi. „Z jakiegoś powodu, kiedy jesteśmy na zewnątrz, jest gorzej… ponieważ lubi, jak wiatr czuje na języku. Ale jestem stronniczy, ponieważ wierzę, że [mój syn] jest piękny! Każdy, z kim się kontaktujemy, mówi: „On jest taki słodki!” Czy oni wiedzą? [To] pytanie, które zawsze się zastanawiam.
Sandy, która otrzymała diagnozę zespołu Downa swojej córki, zanim zdążyła ją przytulić, ma takie samo podejście do zdjęć dla wszystkich trojga jej dzieci. „Teraz, w wieku 17 miesięcy, rzadko »widzę« [cechy Ds mojej córki]. Uważam ją za piękną. Ale tak jak w przypadku moich pozostałych dwojga dzieci, uważam na zdjęcia, które zapisuję i publikuję. Chcę jej najlepsze zdjęcia. I tak, to oznacza brak zdjęć, na których jej język „za bardzo wystaje”. Chcę, aby inni spojrzeli poza Ds i zobaczyli, jaka jest naprawdę piękna i mądra”.
Kiedy obcy zauważą
„Jeśli obawiam się, że ludzie zauważą, że [mój syn] ma zespół Downa, to znaczy, że założyliby rzeczy na temat diagnozy i nie doceniliby go” – wyjaśnia Jill. „Jest taki bystry pod każdym względem, a jeśli go znasz, wiesz, że nie będzie lekceważony, więc nie jestem pewien, dlaczego się martwię.
„Czasami się zastanawiam, czy obcy to zauważają, czy zastanawiają się, dlaczego on mówi mniej. Rzadko dostaję pytania od dorosłych, co mnie zastanawia. Dzieci szybciej zadają pytania, ale zazwyczaj są one oparte na jego mowie, a nie rysach twarzy.
Tamara jest zaskoczona, gdy nieznajomi rozpoznają zespół Downa jej syna. „Kiedy [on] był starszy, byłem w szoku, gdy ktoś inny skomentował [on] i zespół Downa! Poważnie, były chwile, kiedy patrzyłem na [męża] i mówiłem: „Skąd oni wiedzieli?”
Dorosły vs. obserwacje dzieci
Larina ma przeciwny pogląd. „Zawsze zakładałem, że każdy dorosły, który widzi lub spotyka [moją córkę], wie, że ma D. Nie przyszłoby mi do głowy (właściwie do tej pory), aby pomyśleć, że nie było to oczywiste dla… dorosły. Jednak nigdy nie jestem pewna, co myślą inne dzieci… i jestem ciekawa, w jakim wieku zaczynają składać rzeczy w całość”.
„Jeśli chodzi o plac zabaw, rodzice powinni zdawać sobie sprawę, że małe dzieci nie rozpoznają łatwo cech zespołu Downa” – wyjaśnia dr Skotko. „Widzą innego towarzysza zabaw. Najpierw widzą ludzi, a nie etykiety. Dorośli, zwłaszcza ci, którzy widzą tylko różnice, powinni brać lekcje u tych młodszych nauczycieli”.
Źródło obrazu: Maureen Wallace
Przeczytaj więcej o dzieciach z zespołem Downa
Związek między chorobą Alzheimera a zespołem Downa
Zespół Downa: czy świadomość jest przesadzona, a działania spóźnione?
Rozwód: Czy istnieje „zaleta zespołu Downa”?
