Lacey Buchanan, lat 25, z Woodbury w stanie Tennessee, nakręciła film o swoim niewidomym synu, Christianie, aby wiedział, że ma wartość poza wyglądem. Domowy materiał nagrany na jej iPhonie opowiada historię z fiszkami o tym, jak to było dowiedzieć się, że jej syn może tego nie robić żyć, gdy była w ciąży, a następnie dowiedzieć się, że ma rozszczep Tessiera, diagnoza tylko około 50 osób na świecie udział. Film, który początkowo został opublikowany na religijnej stronie internetowej, został ponownie przesłany na YouTube i inne strony. Materiał filmowy stał się wirusowy z około 7 milionami trafień.
Dlaczego nie będę go ukrywać przed światem
Lacey Buchanan, lat 25, z Woodbury w stanie Tennessee, nakręciła film o swoim niewidomym synu, Christianie, aby wiedział, że ma wartość poza wyglądem. Domowy materiał nagrany na jej iPhonie opowiada historię z fiszkami o tym, jak to było dowiedzieć się, że jej syn może tego nie robić żyć, gdy była w ciąży, a następnie dowiedzieć się, że ma rozszczep Tessiera, diagnoza tylko około 50 osób na świecie udział. Film, który początkowo został opublikowany na religijnej stronie internetowej, został ponownie przesłany na YouTube i inne strony. Materiał filmowy stał się wirusowy z około 7 milionami trafień.
za pomocą Lacey Buchanan
jak powiedział Julie Weingarden Dubin
Poślubiłem moją ukochaną z liceum, Chrisa, specjalistę od roszczeń ubezpieczeniowych. Byłam bardzo podekscytowana założeniem z nim rodziny. Ale coś było nie tak od momentu, gdy dowiedziałam się, że jestem w ciąży w czerwcu 2010 roku.
W dniu 18-tygodniowego USG nic nam nie powiedziano. Pod koniec tygodnia dostaliśmy telefon z informacją, że musimy wrócić na więcej USG, ponieważ lekarz był zaniepokojony rozszczepem. Gdy Christian urósł, mieliśmy więcej ultradźwięków, aby zobaczyć, czy możemy wpaść na lepszy pomysł, ale lekarze po prostu nie mogli dokładnie określić, co się dzieje. Nie wiedzieliśmy nawet, czy przeżyje ciążę.
Nigdy nie zapomnę momentu jego narodzin. Krzyczał — żył! Jego narządy wewnętrzne były normalne, ale urodził się bez oczu. Postawienie diagnozy zajęło dwa miesiące: rozszczep Tessiera, co oznacza, że nie mógł całkowicie zamknąć ust, a jego oczy również są rozszczepione — nigdy się nie uformowały.
Potrząsając moim smutkiem
Na początku byłam zdruzgotana – już tak bardzo kochałam swoje dziecko i świadomość, że będzie musiał przejść przez tak wiele trudów, złamała mi serce.
Wychowywanie niewidomego dziecka jest emocjonalnie trudne. Myślę o tych wszystkich rzeczach, których prawdopodobnie nigdy nie zrobi, takich jak prowadzenie samochodu, a czasami mam problem z tym, jak go nauczyć, ponieważ nie wiem, jak to jest nie mieć wzroku.
Najtrudniejszą częścią naszej dotychczasowej podróży było obserwowanie, jak Christian przechodzi operacje – wiedząc, że cierpi i nie jest w stanie nic z tym zrobić. Christian wciąż ma przed sobą dziesiątki operacji — wszystkie operacje rekonstrukcyjne mające na celu naprawę rozszczepu wargi i podniebienia.
Normalny chłopak
Christian uwielbia muzykę, pływanie, śpiewanie i zabawę na świeżym powietrzu. Jest taki mądry i rozwiązuje sprawy szybciej, niż bym się spodziewał. Jest głupi i nigdy nie przestaje się śmiać. Jest po prostu normalnym dzieciakiem, który kocha życie. Codziennie budzi się z uśmiechem na twarzy!
Kiedyś chciałem się schować w środku. Wyprawy do sklepu spożywczego były bolesne. Ludzie szeptali za moimi plecami i wskazywali na Christiana. Ale potem zdałem sobie sprawę, że tak naprawdę nie obchodzi mnie, co myślą ludzie. Na szczęście otrzymaliśmy ogromne wsparcie od naszych przyjaciół i kościoła.
Moje lekcje
Początkowo musiałem przezwyciężyć użalanie się nad sobą, ale poradziłem sobie z tym i ruszyłem dalej. Musiałem stawić czoła wyzwaniom ludzi, którzy nie akceptują Christiana. Jedna dziewczyna powiedziała mi nawet, że powinnam była przerwać ciążę. Nauczyłem się, jak niegrzeczne komentarze znikają z moich pleców.
Czasami ludzie mi współczują, ale nie chcę. Mam ciężkie chwile, ale doświadczam też radości, których większość ludzi nigdy nie doświadcza. Gdybym musiał to zrobić od nowa, niczego bym nie zmienił. Nadal nosiłabym Christiana.
Pracuję w pełnym wymiarze godzin jako nauczycielka w domowym przedszkolu, a pielęgniarka przychodzi do domu, aby popilnować Christiana. Chodzę wieczorami do szkoły prawniczej, aby pomóc ludziom z specjalne potrzeby. Dzielenie się filmem ze światem przyniosło naszej rodzinie wielu nowych przyjaciół i pokazało mi, że Christian będzie akceptowany i kochany przez otaczających go ludzi.
Macierzyństwo pomogło mi zrozumieć, kim naprawdę jestem i kim chcę być. Tyle razy, kiedy próbuję uczyć Christiana, on naprawdę uczy mnie. Christian zrobił większą różnicę w wieku 14 miesięcy, inspirując innych na całym świecie, niż większość ludzi kiedykolwiek robi.
Mądrość mamy
Doceń dobro w każdej sytuacji i przestań martwić się o jutro. To niczego nie zmieni. Zrób to, co musisz, aby przetrwać dzisiaj i iść spać w nocy, wiedząc, że zrobiłeś wszystko, co w twojej mocy, aby poprawić swoją sytuację.
Obejrzyj inspirujący film Lacey Buchanan
Przeczytaj więcej o dzieciach i specjalnych potrzebach
Historia mamy: Moja córka ma zespół Williamsa
Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością: Przywitanie dziecka w rodzinie
Rodzicielstwo i autyzm: historia Amy
