Niektórzy mówią, że rozmawiają o tym z kolegami z klasy mojego syna i ich rodzicami Zespół Downa po prostu podkreśla jego różnice, zamiast pomagać mu w przynależności. Nie zgadzam się. Wierzę, że wzajemne zrozumienie różnic jest pierwszym krokiem do ich przyjęcia.
Mój syn ma zespół Downa. Większość ludzi może po prostu spojrzeć na Charliego i rozpoznać jego diagnozę. Podobnie mój mąż i ja wystarczy, że spojrzymy na kogoś z zespołem Downa, by wiedzieć, że ma też ten mały dodatkowy chromosom.
Szczerze mówiąc, to natychmiastowe rozpoznanie jest całkiem fajne. Wiesz, jak właściciele Harleya Davidsona od niechcenia machają do siebie? Czuję, że społeczność z zespołem Downa ma podobną wymianę. Dzielimy się porozumiewawczymi uśmiechami. „Byłem w twojej podróży”, mógłby powiedzieć przedłużający się uśmiech. Lub: „Będzie łatwiej, trzymaj się” z delikatnego kiwnięcia głową i mrugnięcia. Te połączenia są wyjątkowe. Nasze serca pęcznieją tylko trochę bardziej.
Ale to natychmiastowe rozpoznanie również ciąży mi na sercu, ponieważ czasami pragnę niewidzialnej różnicy, która dałaby ludziom czas na zobaczenie Charlie za to, kim jest: sprytny, towarzyski, zabawny mały chłopiec, który potrafi krzyczeć z najlepszych i którego pierwsze słowo: „Nie!” pozostał jego ulubiony.
Dużo myślałem o tym, jak obejmiemy przedszkole i nową szkołę, kiedy skończy swój okres przed K. Tam, dokąd idzie do przedszkola, przez kilka lat będzie jego szkolnym domem. Będzie wśród starszych dzieci i zupełnie nowej społeczności rodziców i wychowawców. To ogromna szansa.
Zdjęcie: Jeremy Wallace
Oto mój plan: zapytam jego nauczyciela, czy możemy coś wysłać (list, grafikę zawierającą schemat ulubionych przekąsek i preferowany stosunek soku do wody – wszystko to, co rozwinę następnego lata) do domu dla rodziny każdego kolegi z klasy do wprowadzenia Charliego.
Zrobię również kopie dla każdego członka personelu szkoły, który pracuje z Charliem w grupie lub jeden na jednego.
Oprócz wzmianki o małpach, Wiggles i jego znaku dla siostry, „zestaw Charliego” będzie zawierał zespół Downa 101. Nie ma to na celu przytłaczania rodziców nauką, ale odpowiedzi na kilka podstawowych pytań (np. nie jest zaraźliwy; Szkoła Wyższa? Dlaczego tak, przyglądamy się Uniwersytetowi Wschodniej Karoliny).
Cel? Przekrocz wahania i zbliż się do dat zabaw.
Niektórzy ludzie wzdrygają się na ten pomysł. „Wskazujesz różnicę” – mówią niektórzy. „Po co zwracać uwagę, kiedy błagasz o włączenie i akceptację?”
Rozumiem te punkty.
Oto rzecz: Charlie jest różne. Kocham go w każdym kawałku i chcę, żeby inni go poznali i pokochali.
Źródło zdjęcia: Stephanie Stum
Ale wiem też, że większość rodziców typowych dzieci najpierw dostrzeże różnicę Charliego, zanim ją przejrzą. nie jest Edukacja przycisk szybkiego przewijania do przodu dla tego procesu?
Moim podejściem jest ich edukowanie, ponieważ wiem, że dziecko uczy się odnosić do świata i reagować na jego niuanse od swoich rodziców — na dobre lub na złe. Jeśli mogę pokonać barierę wiedzy, aby pomóc rodzicom odpowiedzieć na pytania ich dzieci lub wprowadzić je w empatię, to tak, my. Tak, Charlie.
Dodatkowy chromosom oznacza, że niektóre rzeczy dzieją się u Charliego bardziej stopniowo niż inne – ale wciąż jest pięknym, zachwycającym, upartym dzieckiem. Efektem końcowym jest wciąż ogromna osobowość chętna do zabawy z dzieckiem, uczenia się od dziecka i – tak, licz na to – nauczenia dziecka kilku rzeczy.
Co sprawia, że Twój dziecko niesamowite?
Więcej o zespole Downa
Jak rozmawiać z rówieśnikami swojego dziecka o zespole Downa?
Niebezpieczne nieporozumienia dotyczące zespołu Downa i aborcji
Zawiadomienia o narodzinach dzieci ze specjalnymi potrzebami
