Thom Filicia ma duże doświadczenie w projektowaniu. Przecież oryginalny Dziwne oko członek obsady to znany projektant wnętrz, który napisał książki o swoim rzemiośle i zagrał w wielu programach tworzących piękne przestrzenie – nie wspominając o swoim pobycie w Wyścig dragów RuPaula w 2022 r. Jedna rzecz, z którą Filicia nie miała dużego doświadczenia: zwłóknienie szpiku, rzadka postać raka krwi, u którego zdiagnozowano u jego brata 10 lat temu.
Filicja pamięta ten czas jako "bardzo straszne," mówi SheKnows. „W tamtym czasie było bardzo mało informacji” na temat zwłóknienia szpiku, wyjaśnia. „Bałem się o mojego brata” – powiedział Dziwne oko gwiazda wspomina. „Martwiłam się o jego rodzinę, o jego dzieci… przeszliśmy przez bardzo przerażający proces, nie wiedząc, z czym mamy do czynienia i co robimy”.
Zwłóknienie szpiku występuje, gdy w szpiku kostnym wytwarza się zbyt wiele krwinek, co może „powodować stłoczenie szpiku kostnego” – mówi Andrew Kuykendall, lekarz medycyny, ekspert w dziedzinie hematologii w Moffitt Cancer Center, specjalizujący się w nowotworach mieloproliferacyjnych – grupie chorób obejmujących m.in. zwłóknienie szpiku. To przeludnienie szpiku kostnego może
prowadzić do stanu zapalnego i blizny (tzw. zwłóknienie) w szpiku kostnym, mówi dr Kuykendall SheKnows. Zapalenie z kolei może utrudniać organizmowi wytwarzanie krwinek; powodować wytwarzanie krwinek w innych narządach, takich jak śledziona lub wątroba, powodując ich pęcznienie; i może prowadzić do objawów zapalnych, takich jak gorączka, dreszcze, nocne poty, ból kości, utrata masy ciała i zmęczenie.„Wszystko to wynika z faktu, że jest to problem nadprodukcji” – wyjaśnia dr Kuykendall, „gdzie organizm wytwarza zbyt wiele komórek krwi”.
Przeszczep komórek macierzystych może wyleczyć zwłóknienie szpiku i tu wracamy do historii Filicji. Filicia została zidentyfikowana jako „całkowicie pasująca [komórka macierzysta]” do jego brata, co oznacza, że „ich biała krew komórki miały wspólne markery, które ułatwiłyby mu oddawanie komórek macierzystych” – dr Kuykendall wyjaśnione.
I to właśnie zrobiła Filicia. Po kilku tygodniach przygotowań, które Filicia opisuje jako „upewnianie się, że jestem w doskonałej formie, że moja można było wziąć pod uwagę krew i stwierdzić, że jest to właściwa krew” – przeszczep odbył się w ciągu ok dzień.
„Będąc dawcą, jesteś ratunkiem dla tej osoby” – mówi Filicia. Wspomina, że był „zadziwiony tym, co udało mi się zrobić z moimi komórkami macierzystymi. Nie było to strasznie inwazyjne i było to bardzo udany proces.” Dzięki przeszczepowi brat Filicii całkowicie wyzdrowiał i od 10 lat nie ma już raka.
Chociaż przygoda jego rodziny z włóknieniem szpiku zakończyła się pozytywnie, Filicia wciąż pamięta pierwsze dni niepewności i strachu po diagnozie brata. To doświadczenie zainspirowało go do współpracy z GSK w celu promocji Mapowanie zwłóknienia szpiku, inicjatywę mającą na celu podniesienie świadomości na temat tej choroby, zapewnienie zasobów i edukację ludzi o objawach, przyczynach i leczeniu, zasadniczo eliminując domysły z tych przerażających na początku dni.
„Jednym z wyzwań związanych z każdą rzadką chorobą jest to, że pacjenci czasami czują się zagubieni i nie wiedzą, dokąd iść i gdzie znaleźć informacje” – mówi dr Kuykendall, który również współpracował z GSK, aby promować strona. Dodaje, że nawet lekarze mogą nie mieć dużego komfortu ani doświadczenia w leczeniu takich schorzeń jak zwłóknienie szpiku. „Chcemy oddać tę moc w ręce pacjenta” – wyjaśnia. „[Ta inicjatywa] umożliwia pacjentom uzyskanie dobrych i wiarygodnych informacji… dzięki czemu mogą zostać… naprawdę zainwestowany uczestnik pod ich własną opieką.”
Filica zgadza się. „[Zwłóknienie szpiku] dotyka każdego inaczej, a kiedy już zostaniesz zdiagnozowany, naprawdę chcesz zacząć rozumieć swoją spersonalizowaną podróż” – wyjaśnia. Dużą częścią tego jest możliwie najszybsze uzyskanie właściwych informacji. „Mappingmf.com to coś, czego pragnę, aby istniało, kiedy ja przez to przechodziłam i kiedy przechodził przez to mój brat” – mówi Filicia. „To były informacje, których nie mieliśmy”.
Zanim pójdziesz, przeczytaj o tych gwiazdach wypowiadających się na temat rzadkich i przewlekłych chorób:
