Rak piersi jest drugi co do częstości nowotwór u kobiet w Stanach Zjednoczonych, chociaż u każdej osoby z tkanką piersi może rozwinąć się ta choroba. Zwykle diagnozowany u kobiet w wieku 50 lat i więcejwystępuje, gdy w piersiach danej osoby rosną w niekontrolowany sposób nieprawidłowe komórki.
Starzenie się jest uważane za czynnik ryzyka i dlatego powstała grupa zadaniowa ds. usług prewencyjnych Stanów Zjednoczonych zaleca że wszystkie kobiety rozpoczynają wykonywanie mammografii co dwa lata w wieku 40 lat. Twoje potrzeby w zakresie badań przesiewowych mogą się różnić w zależności od Twoje osobiste czynniki ryzyka — jak zawsze, skonsultuj się z lekarzem, aby ustalić, co jest dla Ciebie najlepsze.
W ostatnich latach wzrosła świadomość znaczenia badań przesiewowych, szczególnie w przypadku osób z pewnymi mutacjami genetycznymi lub historią choroby w rodzinie. Podobnie jak większość nowotworów, rak piersi jest najskuteczniejszy w leczeniu, jeśli zostanie wcześnie wykryty. Mniej znane jest jednak to, co się dzieje
Po u danej osoby zdiagnozowano raka piersi – to rzeczywistość ponad 200 000 Amerykanów każdego roku – a także jak najlepiej poruszać się po wymiar społeczny i emocjonalny tej zmieniającej życie choroby.Jeśli chodzi o raka piersi, świadczeniodawcy są przede wszystkim po to, aby leczyć pacjentki, wyjaśnia Allison Hancock, dyrektor generalna organizacji non-profit z siedzibą w Oregonie Przyjaciele piersi. Często „tak naprawdę nie mają środków ani czasu, aby pomóc w leczeniu emocjonalnych aspektów raka piersi” – mówi Przepływ. I choć Twoi przyjaciele i rodzina mogą oferować wsparcie, nie będą w stanie w pełni zrozumieć Twoich przeżyć emocjonalnych, chyba że walczyli również z rakiem piersi.
I tu z pomocą przychodzą grupy wsparcia raka piersi. Społeczności te zapewniają pacjentom i osobom, które przeżyły, bezpieczną, wolną od osądów przestrzeń, w której mogą łączyć się z ludźmi, którzy rozumieją, przez co przechodzą.
Jakie inne korzyści płyną ze społeczności zajmujących się rakiem piersi i jak możesz je znaleźć w swojej okolicy? Ku czci Miesiąc świadomości raka piersi, Przepływ przeprowadziła wywiady na ten temat z wieloma zwolennikami organizacji zajmujących się rakiem piersi. Oto, co mieli do powiedzenia.
W jaki sposób grupy wsparcia raka piersi mogą pomóc pacjentkom i osobom, które przeżyły?
Walka z rakiem piersi jest wyczerpująca fizycznie, nie wspominając o wyczerpującym finansach. Dla wielu pacjentów jest to także podróż w izolacji. Zabiegi takie jak chemioterapia lub operacja, które mogą spowodować utratę włosów lub piersi albo wczesne wejście w menopauzę, mogą być emocjonalnie traumatyczne. „Żyjesz ze szkodami ubocznymi leczenia i jego wpływem na ciebie” – Jean Sachs, dyrektor generalny krajowej organizacji non-profit Życie poza rakiem piersi (LBBC), opowiada Przepływ. Do tego dochodzi strach przed nawrotem raka – ryzyko każdego, kto już to miał.
Badania wskazuje że wsparcie społeczne może zmniejszyć część stresu emocjonalnego związanego z rakiem piersi, w tym lęk i strach. Może także pomóc pacjentom w poczuciu przynależności.
Weź to od Stephanie Walker, wolontariuszki wspierającej pacjentów w LBBC. Kiedy Walker po raz pierwszy przechodził leczenie z powodu przerzutów rak piersi mając 50 lat, nie znała nikogo bliskiego, kto cierpiał na tę samą chorobę. Rzadko zwierzała się przyjaciołom i rodzinie z emocjonalnych skutków życia z rakiem. „Cały czas słyszymy: «Och, ale świetnie wyglądasz» i nienawidzę tego” – mówi Przepływ. „Gdybyś miał małe okienko na piersi i ludzie naprawdę mogli zobaczyć, jak wyglądasz w środku i przez co przechodzisz, to byłaby zupełnie inna historia”.
Dopiero wiele lat później – kiedy Walker znalazł LBBC i zaczął chodzić na terapię – zaczęła się otwierać. Zaprzyjaźniła się poprzez konferencje i wirtualne grupy wsparcia, które uznała za szczególnie oczyszczające w szczytowym okresie pandemii Covid-19.
Jak zauważa Sachs, „nie każdy chce należeć do grupy wsparcia”. Inny formy wsparcia społecznegotakie jak seminaria internetowe, prywatne grupy w mediach społecznościowych lub fora dyskusyjne online, mogą być równie cenne.
Ponadto organizacje takie jak LBBC mogą pomóc pacjentom w poruszaniu się po finansowych wymiarach leczenia raka, co jest kolejnym częstym czynnikiem stresogennym. W jednym Ankieta 2020 wśród osób, które przeżyły raka piersi, około 14 procent respondentów stwierdziło, że ma trudności z pokryciem kosztów leczenia.
Jakie tematy pojawiają się w grupach wsparcia raka piersi?
Wiele pacjentek z rakiem piersi zwraca się do grup wsparcia, aby omówić zalety i wady różnych metod leczenia, onkologów lub chirurgów. Niektórzy, jak Walker, mieszkają na obszarach wiejskich i nie znają osobiście nikogo, kto mógłby udzielić rady lub pocieszenia.
Jest to szczególnie prawdziwe w przypadku osób, które wymagają mastektomii lub operacji polegającej na usunięciu jednej lub obu piersi. „Czasami lekarze mówią: «Wszczepimy implanty, będzie można przeprowadzić rekonstrukcję i zabierzemy cię na rehabilitację». większy rozmiar”, ale są to rozmowy, których nie chcemy prowadzić” – mówi Hancock, który również przeżył się. „Chcemy usłyszeć, jak to jest przechodzić przez to? Czy będzie ból? Już samo wyobrażenie sobie utraty piersi może być traumatyczne, a niektórzy lekarze tego nie rozumieją”.
Zarówno Hancock, jak i Sachs słyszą od wielu kobiet, które po chemioterapii lub operacji zmagają się z problemami z intymnością lub wizerunkiem ciała. W rzeczywistości pacjenci, którzy zakończyli leczenie podstawowe, mogą odczuwać niepokój emocjonalny bardziej dotkliwie.
„W chwili diagnozy i leczenia często znajdujesz się w trybie walki lub ucieczki, a po zakończeniu leczenia część psychologiczna uderza mocniej” – wyjaśnia Sachs. Może to być szczególnie trudny moment dla przyjaciół i rodziny, którzy chcą świętować, gdy w końcu „metabolizujesz” traumę, którą właśnie przeżyłeś. Pomocna może być jednak rozmowa z ludźmi, którzy rozumieją Twoją udrękę.
Czasem odświeżające może być dla ludzi uczestnictwo w grupach wsparcia lub konferencjach poświęconych rakowi piersi i rozmowa o czymkolwiek Ale ich choroba. Ta diagnoza zmienia życie, ale nie musi Cię definiować.
Dlaczego ważne jest, aby pamiętać, że przygoda każdej osoby z rakiem piersi jest wyjątkowa
Mówiąc o raku piersi, należy pamiętać, że choroba ta nie jest chorobą monolityczną. Starsza kobieta walcząca z rakiem piersi z przerzutami będzie korzystała z różnych leków interwencji i stresów emocjonalnych niż, powiedzmy, osoba, u której zdiagnozowano raka piersi we wczesnym stadium w wieku 30 lat. I choć rak piersi może dotknąć każdego, niektóre jego podtypy są agresywne więcejCommon u czarnych kobiet.
Dlatego nieoceniona jest solidna edukacja i włączające grupy wsparcia. „Rak piersi jest skomplikowaną chorobą” – dodaje Sachs – „i naprawdę wierzymy, że gdy zostanie u Ciebie zdiagnozowany rak piersi, poczujesz się lepiej, jeśli zrozumiesz swoją chorobę”.
Spotykają się z nimi niektóre pacjentki z rakiem piersi pochodzące ze społeczności marginalizowanych dodatkowe przeszkody gdy szukają informacji lub leczenia. „To niezwykle trudny nowotwór, jeśli chodzi o społeczności LGBTQ” – Shawn Reilly, specjalista ds. projektu w Krajowa Sieć Walki z Rakiem LGBT, opowiada Przepływ. Większość ośrodków leczenia raka piersi jest bardzo zróżnicowana pod względem płci, co może odstraszać pacjenci transpłciowi lub niezgodni z płcią. Istnieje również bardzo niewiele badań dotyczących częstości występowania i leczenia raka piersi u osób transpłciowych, które przeszły hormonalną terapię zastępczą.
„Wiemy, że u osób LGBTQ+ chorych na raka piersi diagnoza jest opóźniona i występuje wyższy wskaźnik nawrotów niż u osób cis-hetero” – dodaje Reilly. Wynika to w dużej mierze z „braku wiedzy na temat planów opieki nad osobami, które przeżyły”, co obejmuje wszystko, od wzajemnego wsparcia po regularne wizyty lekarskie. W przypadku tych pacjentów szczególnie pomocne może być znalezienie grupy wsparcia afirmującej osoby queer.
Jak mogę znaleźć grupy wsparcia raka piersi w mojej okolicy?
Bez względu na to, na którym etapie Twojej podróży z rakiem piersi się znajdujesz, pomocne może być nawiązanie kontaktu z innymi osobami na Twoim miejscu. LBBC oferuje szereg wirtualne grupy wsparcia, fora dyskusyjne i wydarzenia osobiste. Amerykańskie Towarzystwo ds. Walki z Rakiem również ma katalog internetowy grup wsparcia i programów raka, które można wyszukiwać według słów kluczowych i kodu pocztowego. Osoby LGBTQ+ mogą skontaktować się z Krajową Siecią Walki z Rakiem LGBT, aby uzyskać dostęp grupy wsparcia włączające osoby queer.
Ponadto Hancock zaleca skontaktowanie się z lokalnymi grupami wspierającymi raka piersi, aby dowiedzieć się więcej o zasobach dostępnych w Twojej okolicy. Podobnie jak Breast Friends, wiele z tych organizacji oferuje grupy wsparcia i programy dla pacjentów, osób, które przeżyły, i ich bliskich.
„Jako kobiety jesteśmy bardzo niezależne” – dodaje. „Chcemy robić wszystko sami i myślimy, że damy radę”. Ale jeśli okaże się, że pragniesz wspólnoty, „nie bój się wyciągnąć ręki i poszukać tego wsparcia”.
