„Masz raka”. To stwierdzenie, którego nikt nie chce usłyszeć. Jako lekarz stwierdzam trudno musieć dać diagnozę taks, nieważne, że musisz go otrzymać.
Byłem teraz po obu stronach tej zmieniającej życie diagnozy. Jako profesjonalista medyczny dokładam wszelkich starań, aby stawiać jasne diagnozy, z troską i współczuciem. Diagnoza ma bezpośrednie i ważne implikacje. Potrzeba czasu, żeby wiadomości dotarły do odbiorcy. Ludzie i ich rodziny są często w szoku, diagnoza jest przerażająca, a słowa są nowe i mylące.
Moja własna diagnoza nt rak piersi w 2003 r. i zaawansowanego raka piersi w 2017 r. pozwoliły mi na nowo zrozumieć, jak ważne jest postawienie i otrzymanie tak trudnej diagnozy. Jako pacjent czuję się szczęściarzem, mając znacznie większą wiedzę medyczną niż większość ludzi. Pomogło mi to przejść przez moje leczenie raka z miejsca zrozumienia. Czasami ta wiedza oznacza, że lepiej rozumiem implikacje rzeczy, co może być przerażające, ale wiedza jest świetnym niwelatorem strachu. Sam strach bez wiedzy jest o wiele bardziej przerażający.
„…Wiedza jest świetnym niwelatorem strachu. Sam strach bez wiedzy jest o wiele bardziej przerażający.”
Zdałem sobie sprawę, że nadszedł czas, aby sprawdzić moją praktykę. Jak dobrze rozmawiałem z ludźmi, aby przekazać im trudne wiadomości? Czy wyjaśniałem rzeczy w sposób zrozumiały dla ludzi? Czy mówiłem za dużo? Czy poświęciłem wystarczająco dużo czasu, aby zapytać, co jest dla nich ważne; zadawać i odpowiadać na ich pytania oraz upewnić się, że opuścili naszą wizytę z pewnością siebie, aby rozpocząć proces leczenia? Czy zapewniłem wsparcie emocjonalne potrzebne do zapewnienia, że ich zdrowie psychiczne jest zadbane w takim samym stopniu, jak zdrowie fizyczne?
Jestem hematologiem specjalizującym się w krwawieniach i krzepnięciach ze szczególnym uwzględnieniem zdrowia kobiet. Niektórzy z moich pacjentów zgłaszają się z bardzo specyficznymi problemami medycznymi, takimi jak zakrzepica żylna, powszechnie znana jako zakrzepy krwi. Kiedy przekazuję im wyniki jakichkolwiek badań lekarskich, biorę na siebie odpowiedzialność za rozmowę z nimi o tym, co jest ważne i opracować zindywidualizowany, jasny plan opieki i leczenia, który odpowiada ich specyficznym potrzebom i styl życia.
Obecnie w opiece zdrowotnej „samorzecznictwo” jest popularnym, modnym słowem.
Rozumiemy, jak ważne jest, aby pacjenci czuli się uprawnieni do opowiadania się za własną opieką zdrowotną i wiedzieli, do kogo zwrócić się o pomoc, gdy jej potrzebują. Biorąc pod uwagę obecne wyzwania związane z opieką zdrowotną, pomaganie ludziom i ich rodzinom w zrozumieniu problemów medycznych i pracy we współpracy z ich zespołem klinicznym to najlepszy sposób, aby zapewnić im opiekę medyczną, jakiej potrzebują wymagać. Ale co jest podstawą tego partnerstwa i jak je budujemy?
Zaczyna się od stworzenia przestrzeni do otwartej i niespiesznej wymiany informacji. Poświęcenie czasu na ustalenie, co pacjenci rozumieją na temat swojej diagnozy, aby umożliwić dyskusję o tym, jakie są ich cele i jak są one zgodne z celami zespołu medycznego. Czego pacjent może oczekiwać po leczeniu, jaki jest prawdopodobny długoterminowy wynik, czy istnieją potencjalne powikłania leczenia iz kim powinien się skontaktować w przypadku problemów. Dyskusje te wymagają czasu i jest mało prawdopodobne, aby wszystkie kwestie zostały omówione podczas jednego spotkania. Czasami trzeba omówić złożone kwestie, a znalezienie najlepszej odpowiedzi nie przychodzi z dnia na dzień.
„Czasami trzeba omówić złożone kwestie, a znalezienie najlepszej odpowiedzi nie przychodzi z dnia na dzień”.
Pamiętam, jak opiekowałem się młodą kobietą, która studiowała pielęgniarstwo, u której wykryto czynnik V Leiden (FVL), nieprawidłowość jednego z czynniki krzepnięcia krwi, które zwiększają ryzyko wystąpienia zakrzepów krwi w nogach lub płucach, zwanych zakrzepicą żył głębokich lub zakrzepicą płucną embolizm. Nie miała osobistej ani rodzinnej historii zakrzepów krwi. W tym czasie była w związku i poszła do lekarza po receptę na złożoną hormonalną pigułkę antykoncepcyjną. Biorąc pod uwagę odkrycie FVL, jej lekarz rodzinny postanowił odstawić pigułkę antykoncepcyjną, ponieważ jej przyjmowanie zwiększa również ryzyko zakrzepów krwi. Próbowała innych form antykoncepcji, ale te zawiodły i zaszła w ciążę. Zdecydowała się kontynuować ciążę, mimo że rodzina jej chłopaka się na to nie zgadzała. Wynik? Chłopak zerwał z nią i nie była w stanie ukończyć szkoły pielęgniarskiej. Dlatego została młodą samotną matką.
Jej życie diametralnie zmieniło się dzięki decyzji podjętej przez lekarza. Czy lekarz poświęcił czas na przedyskutowanie z nią zalet i wad lub poprosił o specjalistyczną opinię w tej sprawie decyzji, dyskusja mogła doprowadzić do dokonania przez nią innego wyboru co do kontynuacji ustnego połączenia tabletka antykoncepcyjna. Powiedziano by jej, że w jej przypadku, z jej brakiem rodziny lub osobistą historią FVL, ale poza tym nie miała innych czynników ryzyka na zakrzepy krwi – jej ryzyko powstania zakrzepu krwi na pigułce antykoncepcyjnej wynosiło około 1 na 1000 w porównaniu z podstawowym ryzykiem wynoszącym 1 na 10,000. Jak ta informacja wpłynie na jej decyzję? Jeśli nie ma szansy usłyszeć tych informacji, jak może podjąć najlepszą dla siebie decyzję?
Kiedy wracam myślami do mojej własnej diagnozy raka, chociaż podszedłem do niej z większą wiedzą podstawową niż większość ludzi w tym zakresie pozycji, doceniłem to, że mój lekarz potraktował mnie jak zwykłego pacjenta i wrócił do podstaw, dając mi moje diagnoza. To pozwoliło mi przyswoić wszystkie informacje, zrozumieć, co będzie dalej, i opuścić spotkanie z poczuciem pewności, choć przestraszonej, ale nie zdezorientowanej ani bezradnej.
Jako lekarze nie powinniśmy zakładać ani oczekiwać, że ludzie przyjdą z pełną wiedzą o swoim stanie i naszym zadaniem jest rozpoczęcie relacji terapeutycznej we właściwym kierunku. Nie zakładaj czyjegoś poziomu wiedzy i poświęć trochę czasu na zbadanie tego, co jest dla nich ważne i wyjaśnienie, czego mogą się spodziewać. Dowiedz się, co chcą wiedzieć i co jest dla nich ważne. Jako lekarze powinniśmy wziąć na siebie odpowiedzialność za pomaganie pacjentom w osiągnięciu poziomu wiedzy, na którym będą czuli się bezpiecznie na swojej drodze do zdrowia. Jest to jedyny skuteczny sposób, w jaki „samorzecznictwo” pacjenta może działać na rzecz poprawy wyników zdrowotnych ludzi.
Zanim pójdziesz, sprawdź te produktów, z których mogą faktycznie korzystać pacjentki i osoby, które przeżyły raka piersi: 
