Jest Dzień PA, a ja i mój 7-latek jesteśmy w drodze na program „Hissssstory of Snakes” w Bibliotece Publicznej w Toronto. Węże to wszystko, o czym mogą rozmawiać podczas naszej jazdy przez miasto („wiesz, że nie mają powiek!?”). Cieszę się, że mogę odbyć tę wędrówkę; moi chłopcy mają trochę specjalne potrzeby które utrudniają bycie na świecie, uczestniczenie w programach pozalekcyjnych, których tak bardzo pragną. Ale Biblioteka jest bezpłatny i przeznaczony dla zróżnicowanego miasta z różnorodne dzieci. Prawidłowy?
Zdążamy w samą porę, a podekscytowanie moich chłopców rośnie, gdy wykrzykują odpowiedzi na każde pytanie, a jedno z nich podskakuje z nogami z tyłu, niezdolny do siedzenia na „krzyżowym musie jabłkowym”, kiedy ktoś z przodu sali mówi o węże(!). Na początku inni uśmiechają się z ich entuzjazmu. Rodzice śmieją się, gdy Snake Guy pyta: „Jakie jest ulubione jedzenie węża?” a mój syn krzyczy „Deser!”
Ale widzę moment, w którym klimat się zmienia. Robię, co w mojej mocy, żeby chłopcy byli spokojni, ale to nie ma znaczenia. Widzę nieomylny wyraz twarzy dorosłego, który myśli, że nauczy moje dzieci, jak siedzieć cicho i rozszerzenie, naucz mnie – jego matkę – jak właściwie wychowywać, bo zachowania moich synów są ewidentnie wynikiem mojego… Co? Lekkie obyczaje? Lenistwo? Złe rodzicielstwo?
Mój syn stara się robić to, co mu każą. Wyciąga rękę w górę, błagając o wybranie, a kiedy nie jest, kiedy jest ignorowany, mimo że jest jedynym dzieckiem z podniesioną ręką, woła ponownie.
Snake Guy zatrzymuje program. – Musi odejść – mówi ostro. „Wyprowadź go”.
Nie minęło nawet 10 minut, a my nawet nie widzieliśmy węża.
„Słucham doktora Becky!” Chcę krzyczeć. „Jestem płatnym subskrybentem wszystkich zajęć! Jestem na każdym forum dla rodziców. Przeczytałem wszystkie książki i wysłuchałem wszystkich podcastów!”
Zamiast tego próbuję delikatnie wziąć mojego syna za rękę, ale prośba o opuszczenie programu, na który czekał cały dzień, teraz go zaniepokoiła. Chce tylko porozmawiać o wężach.
Aż za dobrze wiem, jak potoczy się następna godzina.
Mój syn wrzeszczy i płacze, ma ręce i nogi. Widząc swojego brata bliźniaka w niebezpieczeństwie i obawiając się, że go ominie, mój drugi syn też już wstał i krzyczy, błagając Snake Guy'a, żeby zmienić zdanie, zwisając ze mnie, gdy próbuję usunąć jego przygnębionego brata z pokoju wśród miażdżących spojrzeń innych rodzice. Inna matka krzyczy na mojego cierpiącego syna, żeby „usiadł i był cicho”, co jeszcze bardziej go niepokoi. To, co zaczęło się jako 3 na 10 zakłóceń w programie, teraz wynosi 11 — i wiem, że będzie gorzej.
Moi synowie mają potrzeby, które nie są oczywiste. Gdybyś znał ich historię, ich „hisssssstory”, pomyślałbyś, że to cud, że witają każdy dzień, każdy program biblioteczny, z nieokiełznanym entuzjazmem, jaki robią. Ale nie chcę ci tego mówić. Nie chcę opowiadać ani tobie, ani bibliotece, ani pozostałym rodzicom o diagnozach i historii medycznej moich synów, żeby mogli wziąć udział w godzinnym programie dotyczącym gadów. Jasne, biblioteka zaznacza na swojej stronie internetowej, że należy zadzwonić na trzy tygodnie przed programem, jeśli Twoje dziecko wymaga „specjalnego zakwaterowania”, a ja nie zadzwoniłam. Nie zadzwoniłam, ponieważ rodzicielstwo dzieci ze zwiększonymi potrzebami jest rodzajem rodzicielstwa pełnego kontaktu, które pozostawia niewiele miejsca na wykonywanie rozmów telefonicznych z wyprzedzeniem tygodniowym. To życie od nieprzewidywalnej chwili do nieprzewidywalnej chwili, katastrofalne w skutkach przyszłość, a jednocześnie nigdy nie tracę nadziei, że świat będzie łagodniejszy, zaakceptuj swoje dzieci takimi, jakie są.
I to jest właśnie to. Gdybym zadzwoniła do biblioteki, jakie zakwaterowanie by nam dali? Zrozumienie? Czy i tak nie moglibyśmy wszyscy tego dać? Czy nie moglibyśmy okazać dzieciom choć odrobiny łaski, uznając w 2022 roku, że nie wszystkie niepełnosprawności są widoczne i że wszyscy tutaj robimy, co w naszej mocy? Czy to nie jest to to, co najlepsze lekcja do nauczenia pokoju pełnego dzieci?
Myślę, że tak jest, gdy jeden z pracowników biblioteki wynosi mojego drugiego syna z pokoju bez mojej zgody. Próbuję pocieszyć moje rozhisteryzowane dzieci, podczas gdy cała biblioteka obserwuje je w chwili niepokoju. Chłopcy błagają o powrót do pokoju programowego, obiecując, że będą siedzieć cicho jak inne dzieci, ale pracownicy biblioteki zamykają teraz drzwi, aby naprawdę pokazać im konsekwencje ich "działania." Jedna schodzi na wysokość oczu moich synów, z rękami na kolanach: „Może spróbujesz innym razem, dobrze?” Ucisza je, żeby neurotypowe dzieci mogły się o nich dowiedzieć węże.
Ignoruję ją i niewygodnych gapiów. Muszę skupić się na moich dzieciach. Zabranie ich z powrotem do samochodu zajmuje 45 minut. Płaczą przez całą drogę do domu, gdy próbuję je pocieszyć, jedną ręką na kierownicy, a drugą na tylnym siedzeniu.
Chociaż wiem, jak te epizody się rozwiną, nie wiem, jaki będzie ich skumulowany efekt. Pamiętam uczucie wstydu, które ogarnęło mnie jako dziecko, kiedy źle się zachowałem w parku i musiałem wyjść. Co ten odcinek, nałożony na inne odcinki, zrobi moim dzieciom w dłuższej perspektywie? Jaki wpływ wywrą na ich sercach wszystkie pominięte węże, wszystkie pominięte programy, wszyscy przypadkowi nieznajomi, którzy każą im usiąść, wszystkie osądzające spojrzenia wszystkich gapiów?
Później tego wieczoru, gdy opadnie kurz, poruszam ten temat z synem. Wszyscy mamy sprawy, nad którymi pracujemy, mówię mu.
– Jakbyś nie był zbyt dobry w grach wideo – przypomina mi. Tak, mówię. Ja pracuję nad byciem lepszym w grach wideo, a ty pracujesz nad regulacją swoich uczuć. Mój syn mówi, żebym się nie martwiła, że nauczy mnie wszystkiego, co wie o grach wideo. Uśmiecham się i gładzę jego mały policzek. Nie mogę znieść myśli, że świat osłabi jego słodycz, ale muszę go też przygotować.
„Niestety, ludzie są bardziej cierpliwi wobec osób, które źle grają w gry wideo, niż wobec wielkich uczuć. Nie wszyscy będą wyrozumiali, ale mam nadzieję, że inni będą. Świat jest pełen życzliwych ludzi.”
– Tak jak ty, mamusiu – mówi, sięgając po moją dłoń. „Zawsze jesteś dla nas miły. Bez względu na to, co robimy”.
Przyjmuję jego słowa. Powtarzam je za każdym razem, gdy wkrada się zmartwienie, że jestem złą matką, że zawiodłam moich chłopców. Staram się patrzeć na siebie ich oczami, a nie oceniającymi spojrzeniami innych. Mogę mieć tylko nadzieję, że kiedy ludzie poproszą mojego syna o opuszczenie pokoju, ich nietolerancja zostanie zagłuszona przez słowa jego matki, powtarzające się w jego głowie: „Jesteś najsłodszym chłopcem na świecie”.
„Jestem najsłodszym chłopcem na świecie” — mówi.
„Na całym szerokim świecie”, mówię mu. „Nie ma nikogo słodszego od ciebie”. Powtarzam to w kółko, wciąż w kółko, kontynuując orędownictwo, mając nadzieję na zbudowanie świata tak słodkiego, jak moi synowie.
