Moja pierwsza praca zmieniła moje życie. Jako niedawny absolwent dostałem swoją pierwszą rolę terapeuty zajęciowego w domu opieki, gdzie zostałem przydzielony do oddziału leczenia pamięci. Jedna osoba w mojej sprawie była osobą mieszkającą z demencja, i naiwnie potraktowałem to jak każdy inny przypadek. Kiedy więc poprosiłem ich, żeby przyszli na terapię, odpowiedzieli, że polali mnie sokiem.
Oczywiście poplamiony sokiem peeling nie robi dobrego wrażenia na pierwszy dzień pracy. Ale incydent z sokiem był również dzwonkiem alarmowym. Szkoła nauczyła mnie terminologii i tego, co dzieje się w mózg, ale byłem żałośnie nieprzygotowany na to, co trzeba zrobić, aby opiekować się kimś, z kim mieszkam demencja. W przypadku osób z zaburzeniami poznawczymi standardową procedurą jest poproszenie ich o przyjście na terapię zajęciową, ale to uniwersalne podejście nie działa w przypadku demencji. Gdybym chciał pomóc moim pacjentom, musiałbym przemyśleć, jak spersonalizować sesje terapeutyczne, aby dopasować je do ich unikalnych potrzeb.
Ponad 55 milionów ludzi na całym świecie cierpią na demencję i chociaż może się to przytrafić każdemu, kobiety są najbardziej dotknięte tą chorobą, bezpośrednio i pośrednio. Światowa Organizacja Zdrowia donosi, że kobiety stanowią 70 procent osób zajmujących się opieką nad osobami z demencją – i tak jak każda inna praca niesie ze sobą ryzyko stresu i wypalenia.
Na szczęście do tego nie jest potrzebny dyplom zawodowy zaopiekować się kimś z demencją. Półtora roku temu założyłem firmę o nazwie Twój terapeuta demencji. Oferuje cyfrową edukację w zakresie opieki nad osobami z demencją. Tworzę treści, aby uczyć technik i strategii zwiększających jakość życia osób z demencją i ułatwiających zarządzanie opieką.
Poniżej znajduje się kilka ważnych wskazówek, których nauczyłem się, pomagając innym z tym schorzeniem.
Wiadomość o diagnozie demencji u bliskiej osoby może wzbudzić wiele uczuć. Większość jest smutna i załamana tą wiadomością, inni mogą czuć się winni, że nie zauważyli, że wcześniej, a niektórzy mogą odczuwać lęk przed obowiązkami związanymi z opieką nad kimś chory. Są to normalne reakcje; to diagnostyka zmieniająca życie. Ale to nie znaczy, że ich życie się skończyło.
Demencja nie odbiera im tego, kim są — twoja ukochana osoba wciąż tam jest. Ludzie mają tendencję do przekonania, że diagnoza demencji to koniec, podczas gdy tak naprawdę uczy się żyć z zaburzeniami funkcji poznawczych.
W rzeczywistości spotkałem osoby we wczesnym stadium demencji, które nadal prowadzą satysfakcjonujące i znaczące życie. Dużym czynnikiem było wspierające i integracyjne środowisko, w którym się znajdowali, w którym nie czuli się ciężarem, ale jak inna osoba z uczuciami, myślami i zainteresowaniami. Jeśli nadal będziemy koncentrować się na tym, czego demencja pozbawiła daną osobę, wszystko, co zobaczysz, to wszystko, czego nie może już robić. A osoba żyjąca z demencją będzie również zwracać uwagę na wszystkie rzeczy, które straciła. Zamiast tego, jeśli zmienisz narrację i skupisz się bardziej na tym, co nadal są w stanie zrobić, pokaże to, że diagnoza demencji ich nie definiuje.
Jednym ze sposobów promowania nadziei i wsparcia dla osób żyjących z demencją jest nadanie im sensownego poczucia celu. Jedna historia, która zawsze mnie uderzała, dotyczy sytuacji, gdy pracowałem z emerytowanym nauczycielem, który w tamtych czasach był wyjątkowym golfistą. Jej mąż był zaniepokojony tym, jak wycofana stała się od czasu otrzymania diagnozy. Jej ograniczona mobilność wynikająca z poruszania się na wózku inwalidzkim również zniechęcała ją do prób poruszania się. Dowiedziawszy się o jej golfowej przeszłości, kupiłem zestaw kijów do minigolfa iz niewielką pomocą mogła zagrać w golfa na krześle. Po moich instrukcjach, aby pomóc jej stać się bardziej niezależną w poruszaniu się na wózku inwalidzkim, nie potrzebowała już mojej pomocy w kładzeniu rąk na obręczach wózka, aby się poruszać. Mogła uczestniczyć w grze w golfa na krześle i trafiać prawie przy każdym uderzeniu. Nigdy nie zapomnę, jak szczęśliwa znów grała w golfa.
To jeden z wielu przykładów, które mam na myśli, kiedy mówię o znaczących powiązaniach. Do czego jeszcze są zdolni? Skupienie się na umiejętnościach może stworzyć wyjątkowe chwile, które wzmocnią więź między opiekunem a osobą chorą na demencję, a także przypomną tej osobie, że jej życie wciąż ma sens.
Demencja charakteryzuje się unikalnym wzorcem utraty pamięci u osób z chorobą Alzheimera. Warunek — co stanowi 60 do 80 proc przypadków demencji — w dużej mierze atakuje niedawne wspomnienia, takie jak to, co jedli dziś rano na śniadanie. Tymczasem twoje najwcześniejsze wspomnienia znikają jako ostatnie. Nazywa się to koncepcją first in, last out.
Zauważyłem, że osoby mogą przywoływać wspomnienia sprzed dziesięcioleci, nawet w środkowym lub późniejszym stadium demencji. Jeśli przywołasz coś z ich dzieciństwa lub wczesnej dorosłości, jest duża szansa, że opowiedzą ci historię z tego okresu. Lub jeśli nie potrafią tego zwerbalizować, mogą istnieć znaki, które ich ciało wciąż pamięta. Na przykład możesz zauważyć dawnego tancerza poruszającego ramionami w określonych pozycjach podczas słuchania muzyki baletowej. Będziesz jednak chciał pamiętać, jak podchodzisz do mówienia o przeszłych wspomnieniach. Nie chcesz frustrować ani wyczerpać osoby zadawaniem kolejnych pytań lub rozmawiać z nią jak z dzieckiem. Zamiast tego przedstaw się i powiedz coś w stylu „Słyszałem, że kiedyś zrobiłeś X, Y i Z”. Motywowanie ich do mówienia o historiach, które pamiętają, zbuduje więź i pozwoli ci spędzić wartościowy czas ze swoimi kochany.
Znalezienie własnego systemu wsparcia podczas opieki nad osobą z demencją jest kluczowe. Jednak jednym z powszechnych błędów popełnianych przez ludzi jest porównywanie ich sytuacji związanych z opieką do innych osób. Nie ma dwóch osób żyjących z demencją, które będą miały takie same potrzeby. Na przykład mogą zasugerować produkt, który im pomógł, ale ty go wypróbowujesz, a to nie pomaga w twojej sytuacji. Ogólnie rzecz biorąc, zaufaj swojemu osądowi. Znasz swoją sytuację lepiej niż ktokolwiek inny.
Jako opiekun będziesz podejmować trudne decyzje. Niektóre wybory, takie jak przeniesienie kogoś do domu opieki w celu całodobowej opieki lub podpisanie DNR dla osób u schyłku życia, mogą wywołać poczucie winy. Daj sobie łaskę w tym procesie, ponieważ jest to obciążające emocjonalnie. Staraj się nie rozmyślać ani nie kwestionować decyzji, które podjąłeś w swojej podróży opiekuńczej — nikt tak naprawdę nie przygotował Cię na szczególne wyzwania związane z opieką nad osobami cierpiącymi na demencję.
Pamiętaj, że wykonujesz świetną robotę i najlepsze, co możesz zrobić, pokonując diagnozę, której nikt nie chciał. Pokazuj się i celebruj czas spędzony z ukochaną osobą.
Mary Osborne jest terapeutką zajęciową z Austin i założycielką Twój terapeuta demencji, która zapewnia edukację cyfrową opiekunom osób z demencją. Aby dowiedzieć się więcej o Mary i jej firmie, odwiedź ją strona internetowa, Instagram, Lub Strona na Facebooku.
