Mój drugi syn, Walker, ma sześć lat. Jak większość dzieci w jego wieku, uwielbia bawić się w udawanie, używając swojego iPadai przebywanie na zewnątrz, zwłaszcza jeśli w grę wchodzi woda. On nie jest wielkim fanem warzyw, ale może odłożyć cały kufel jagód. Brakuje mu kilku zębów, jego nogi z minuty na minutę stają się dłuższe i chudsze, a buty wyrastają mu w mgnieniu oka.
Jest bardzo podobny do typowego sześciolatka pierwsza klasa studentem na wiele sposobów, ale mój syn jest autystyczny. Kiedy nie miał jeszcze trzech lat, otrzymaliśmy jego oficjalną diagnozę autyzm spektrum zaburzeń i wyruszyliśmy w bardzo celową podróż, aby pomóc mu być tak szczęśliwym i odnosić sukcesy, jak to tylko możliwe, bez prób stłumienia autystycznych dziwactw, które sprawiają, że Walker, Piechur.
Trzy lata później jest dosłownie najfajniejszym dzieciakiem na ziemi. Wiem, że pomyślisz, że jestem stronniczy, ale myślę, że mam rację. Jest po prostu szczęśliwym, dziwacznym małym dziwakiem w najlepszy możliwy sposób i wyzywam każdego, by go poznał, a nie tylko go uwielbiał. Jest lekki w ludzkiej postaci. Żywy promień słońca. Jest także gigantycznym wrzodem na tyłku, ponieważ wszystkie dzieci mają do tego prawo.
Wiem, że jeśli chodzi o Walkera i jego neurotypowych rówieśników, mają o wiele więcej podobieństw niż różnic.
Ale to dlatego, że rozumiem autyzm. Wiem, że bycie autystycznym oznacza wiele różnych rzeczy dla różnych ludzi, a świadomość, że Walker jest autystyczny, prawie nic o nim nie mówi. Musisz go jeszcze poznać, tak jak każdy neurotypowy dzieciak. Kiedy to zrobisz, przekonasz się, że kryje w sobie wszechświat z potencjałem, a my dopiero zaczęliśmy drapać powierzchnię tego, jak niesamowity będzie. (Oszałamiające, bo już jest niesamowity!)
Niestety, wiele osób, słysząc o świecie „autyzm”, natychmiast zaczyna wykorzystywać swoje ograniczone rozumienie widma do formułowania założeń i osądów. Myślą o osobach autystycznych jako o jednorodnej grupie prawie identycznych osób z większą liczbą ograniczeń niż możliwości.
To może prowadzić do najtrudniejszej części bycia nietypowym dzieciakiem: wykluczenia.
Nie mogę ci powiedzieć, ile razy ludzie zakładali, że Walker nienawidzi głośnych dźwięków, jasnych świateł i tłumów, a co za tym idzie, będzie nienawidzić przyjęcia urodzinowe, imprezy kościelne, specjalne okazje i zabawne wycieczki.
Ale zgadnij co? Walker nie nienawidzi żadnej z tych rzeczy! Potrafi wisieć podczas fajerwerków. Uwielbia oglądać filmy w kinie. W tym roku uczęszczał do wakacyjnej szkoły biblijnej w lokalnym kościele i UWIELBIAŁ krzyczeć, śpiewać, robić rękodzieła i bawić się z hordami dzieci.
Jasne, czasem potrzebuje przerwy. Od czasu do czasu rozpozna swoje ograniczenia i odsunie się od akcji, by bawić się sam i po prostu odpocząć ze swoim iPadem. Jedną z rzeczy, nad którą bardzo ciężko pracowaliśmy z Walkerem, jest umożliwienie mu odejścia zamiast załamania się. Mając zaledwie sześć lat, świetnie sobie radzi z zapamiętywaniem tak dużej części czasu.
Ale on chce tam być. Nawet jeśli obserwuje z boku, chce być zaproszony. Potrafi znaleźć radość w obserwowaniu innych dzieci przy rzeczach, których sam nie chce robić. Pod tym względem jest jak jego mama. Nigdy nie jestem szczęśliwsza niż wtedy, gdy stoję na krawędzi parkietu i patrzę, jak inni goście weselni kroją dywan. Niektórzy z nas są po prostu urodzonymi obserwatorami.
Od czasu do czasu mój chłopak może wskoczyć i zrobić coś, czego nikt się nie spodziewał. Dosłownie błagał o przejażdżkę tyrolką o długości 110 stóp i prędkości 28 mil na godzinę, kiedy uczestniczyliśmy w nocnej imprezie w naszym lokalnym zoo. Nie przewidziałam tego, a ja jestem jego matką!
Walker jest dla mnie wyjątkowy i zachwycający, ale nie jest wyjątkiem, jeśli chodzi o nietypowe dzieci. Dzieci, które żyją z różnicami, chcą być uwzględnione w twoich planach i okrutnym jest nie zapraszać ich wyłącznie na podstawie twojego (prawdopodobnie niepoprawnego!) postrzegania ich umiejętności.
Jedną z mantr, którymi kierujemy się, dokonując wyborów dla Walkera, jest „zakładaj kompetencje”. Korzystamy z tego pomysłu, gdy mamy szansę włączyć także inne osoby.
Domniemanie kompetencji oznacza po prostu, że zbliżasz się do osoby, której zdolność do komfortowego rozwoju w określonej sytuacji nie jest od razu ci znanych, podchodzisz do nich w sposób, który zakłada, że mogą i będą się uczyć, rozumieć i uczestniczyć w działalność. Pozwalać ich zdecydować, czy to dla nich dobry pomysł.
Możesz jasno powiedzieć, że jesteś gotów zaoferować wszelkie udogodnienia, o które proszą – po prostu upewnij się, że robisz to z szacunkiem, optymistycznym tonem. Zachowaj rzeczowość. Niepełnosprawność i różnice nie są wstydem i nie musimy chodzić wokół nich na palcach, jakby były brudnymi małymi sekretami.
Oto rzecz, którą chcę, żebyś wyniósł z tego: nie jest trudno być mamą Walkera. Kochanie go i opowiadanie się za nim jest łatwe. Praktycznie go wielbię. Jest dla mnie idealny.
Ale to Jest Trudno wiedzieć, że musi żyć w świecie, w którym te same dziwactwa, które sprawiają, że go uwielbiam, są cechami, które sprawią, że inni ludzie go źle zrozumieją lub z góry osądzą. Świadomość, że nie mogę go ochronić przed ignorancją i wykluczeniem, sprawia, że moje serce ma wrażenie, że zaraz się rozpadnie.
I żeby być całkowicie szczerym, Walker zwykle wydaje się typowy dla outsiderów. Wiem, że to oszczędza mu dużo czasu. Dzieci, których różnice i niepełnosprawności są bardziej oczywiste, otrzymają jeszcze więcej osądów, a to jest całkowicie do bani.
To nie jest w porządku. To niesprawiedliwe.
Nietypowe dzieci w twoich kręgach są pełne cudów, radości, potencjału, miłości i magii, a twoim zadaniem jako rodzica jest pomóc twoim neurotypowym i zdrowym dzieciom to dostrzec. To zaczyna się od tego, że TY decydujesz się zrozumieć i uwierzyć w to.
Każdy zasługuje na zaproszenie. Każdemu należy się miejsce przy stole. Każdy zasługuje na to, by być widzianym dokładnie takim, kim jest i celebrowanym, nawet jeśli jego osiągnięcia wyglądają inaczej, niż można by się spodziewać.
Daj dzieciom takim jak ja szansę zakwestionowania twojego postrzegania ludzi, którzy istnieją poza tym, co uznaliśmy za „przeciętne”. Kto w ogóle chce dążyć do bycia przeciętnym? Uwzględnianie wszystkich jest dobre nie tylko dla osób odstających — sprawia, że wszyscy stają się lepsi. Powoduje, że reszta z nas widzi rzeczy, których wcześniej nie widziała. Zachęca nas do podnoszenia poprzeczki i opowiadania się za rozsądnymi udogodnieniami dla wszystkich, nawet jeśli osobiście ich nie potrzebujemy.
Równie ważną częścią domniemania kompetencji jest zaakceptowanie faktu, że dana osoba zna swoje granice lepiej niż ty. Łaskawie przyjmij grzeczne „nie, dziękuję” i nie obrażaj się. Moje dziecko może usłyszeć o twoich planach urodzinowych i powiedzieć: „Um, dzięki, ale nie ma mowy”. Ale gwarantuję, że nadal będzie szczęśliwy wiedząc, że go tam chciałeś. W końcu jest tylko dzieckiem — i jak każde inne dziecko chce czuć się częścią grupy.
