Kiedy ludzie otrzymują diagnozę raka, może być przytłaczające zajmowanie się szczegółami wizyt i spodziewanymi objawami, podczas gdy starasz się jak najlepiej, aby rzecznictwo własne było ważnym narzędziem w twoim życiu. podróż raka. W panelu Własne własne zdrowie: Siła wsparcia i samorzecznictwo na konferencji Future of Health She Media Co-lab podczas SXSW na początku marca nasi eksperci i adwokaci badali stan raka w USA, najnowsze postępy w medycynie oraz miejsca, w których nadal istnieją luki w nauce i opiece. Omówili również rolę, jaką odgrywa testowanie biomarkerów w lepszym zrozumieniu raka znalezienie odpowiedniego zespołu wsparcia medycznego i porady, w jaki sposób ludzie mogą być swoimi najlepszymi rzecznikami, aby uzyskać Informacja i wsparcie, którego potrzebują, w trakcie i po rozpoznaniu raka.
Poniżej zobacz, co zrobiła Paige More, współzałożycielka i główna wizjonerka The Breasties, trzykrotna zdobywczyni nagrody Emmy, producentka, konsultantka rzeczników pacjentów i członek zarządu CBRA; Dr Michelle Shiller, współdyrektor medyczny Oddziału Medycyny Molekularnej i Patologii w Baylor Sammons Cancer Center oraz dr. Yvette Williams-Brown, dyplomowana ginekolog-onkolog, miała do powiedzenia na temat wspierania twojego zdrowia, aby zapewnić ci opiekę, jakiej potrzebujesz zasługiwać.
Jedną z największych rad, które Page lubi dawać, jest to Ty są ekspertami. „Pacjenci muszą iść do gabinetu lekarskiego i wiedzieć, że jesteśmy ekspertami w naszych osobistych doświadczeniach życiowych” – mówi. „Najlepiej znamy nasze ciała i myślę, że często wchodzimy i boimy się, że nie zostaniemy wysłuchani lub że lekarze nie będą ufać naszym doświadczeniom. Kiedy wchodzimy, musimy wiedzieć, że siedzimy za kierownicą, że wiemy, co jest najlepsze, i że można poprosić o drugą opinię, jeśli jej potrzebujemy”.
Jako profesjonalista medyczny, dr Williams-Brown stara się pomóc pacjentom zrozumieć ich leczenie cele są bardzo ważne, aby ich lekarz wiedział, aby mogli dostosować swój plan do osobistego cele. „Nie ma jednego sposobu na zrobienie czegoś” — mówi. „Kluczową rzeczą do zrozumienia jest to, jakie wartości wyznaje pacjent”.
Diagnoza raka może być niezwykle przytłaczająca. Mam nadzieję, że chociaż nie zawsze, masz lekarza, który może pomóc ci przejść przez ten proces. A jeśli nie, być może będziesz musiał ponownie ocenić swoją opiekę. „Kontynuuj zadawanie pytań” — mówi dr Shiller. „A jeśli nie czujesz, że odpowiadasz na swoje pytania, mówi do ciebie twój wewnętrzny głos. Jeśli osoba, z którą pracujesz, czuje się tym zagrożona, jest to również sygnał i może oznaczać, że musisz zmienić kurs. Nie zawsze jest to łatwe, zwłaszcza w przypadku diagnozy raka, ale ostatecznie bardzo ważne jest, jak się czujesz”.
Podczas rozmowy panelowej Page zauważa, że trudno jest być upoważnionym do uzyskania najlepszego możliwego raka gdy pacjenci nie wiedzą, o co pytać, jeśli nie czują, że przedstawia się im wszystkie opcje. „Największym nieporozumieniem jest to, że pacjenci, ludzie, a szczególnie kobiety nie chcą lub nie przetwarzają wszystkich informacji, kiedy nie może to być dalekie od prawdy” – mówi Page. „Musimy mieć przedstawione nam wszystkie nasze opcje i zasługujemy na to, aby wszystkie nasze opcje zostały nam przedstawione w sposób, który możemy łatwo przetrawić i zrozumieć”.
Nierzadko dołączasz do pokojów rozmów lub rozmawiasz z innymi pacjentami z rakiem o swojej diagnozie. Rozmowa z ludźmi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz, może być bardzo wzmacniająca i sposobem na radzenie sobie z podróżą po diagnozie. Zabieranie ze sobą przyjaciela lub rodziny na spotkania może być również formą samoobrony. Pamiętaj, nie ma nic złego w poleganiu na systemie wsparcia w tym czasie. Uświadomienie sobie, że potrzebujesz pomocy, może być potężne i często jest pierwszym krokiem w obronie własnego zdrowia.