W twoim życiu jest wiele rzeczy, które zmieniają się, gdy dostaniesz diagnoza choroby przewlekłej. Ulgę przynosi posiadanie większej liczby odpowiedzi i, najlepiej, ścieżki prowadzącej do leczenia. Ale dla ogromnych większość osób z chorobami przewlekłymi, które są uważane za „niewidoczne” — mogą też pojawić się dodatkowe ukryte zmagania, które wiążą się z życiem z czymś, co jest tak ogromną częścią twojego życia, że wiele osób nie może od razu zrozumieć.
„Przewlekła choroba może być bardzo trudna fizycznie i psychicznie dla jednostki i rodziny, szczególnie tej, która jest niewidoczna”, Turiya Powell, MA, licencjonowany klinik Zdrowie psychiczne Doradca Thriveworks w Cary która również żyje z niewidzialną chorobą (stwardnienie rozsiane) mówi SheKnows. „Często depresja idzie w parze z chorobą, ponieważ dana osoba regularnie doświadcza objawy, od łagodnych do ciężkich, ale ponieważ są niewidoczne, nie otrzymują wsparcia, potrzebować. Lęk może również stanowić problem, ponieważ objawy mogą pojawiać się w sytuacjach losowych, wpływając w ten sposób na funkcjonowanie jednostki w różnych sytuacjach”.
“Jeśli wyglądasz zdrowo, ludzie zakładają, że nie ma z tobą nic złego.
Laura Torchinsky z Silver Spring, MD ma Reumatoidalne zapalenie stawów i mówi SheWnows, że poruszanie się po założeniach innych ludzi na temat jej choroby i tego, co dzieje się w jej ciele, może być trudne.
“Jeśli wyglądasz zdrowo, ludzie zakładają, że nie ma z tobą nic złego. Byłem w zatłoczonym pociągu metra, stojąc w przejściu, z bolącymi stopami lub sztywnymi palcami, które utrudniają trzymanie się. Nikt nie pomyślałby o zaoferowaniu mi miejsca, bo wyglądam „dobrze”. To może być bardzo frustrujące. Często pytano mnie, dlaczego używam tabliczek parkingowych dla osób niepełnosprawnych” — mówi Torchinsky. „Życie z jakąkolwiek przewlekłą chorobą jest wyzwaniem psychicznym i fizycznym. Czasami noszę ortezę kostki. Kiedy ludzie to zauważają, pytają dlaczego. Z jakiegoś powodu trudniej jest powiedzieć „mam reumatoidalne zapalenie stawów”, niż gdybym miał powiedzieć „skręciłem kostkę!”
To wyobrażenie o tym, czy rzeczywiście „wyglądasz” na chorego – i konieczność wyjaśnienia osobistych informacji medycznych w sąsiedztwie… przyjaciele, współpracownicy, a nawet nieznajomi — to coś, co ciągle pojawia się, gdy rozmawiasz z osobami mieszkającymi z chroniczny niewidoczne choroby. Sprawiasz, że ludzie czują, że oprócz tego, że żyją w swoich warunkach, muszą również: stale wyjaśniaj, opowiadaj i uzasadniaj swoje doświadczenia, a nawet udogodnienia, których potrzebują, aby przez to przejść dzień. Więc jest to absolutnie podwójny obowiązek nikt by o to nie prosił.
„Wiele chorób jest niewidocznych, co oznacza, że nie ma zewnętrznych wskaźników świadczących o tym, że dana osoba faktycznie ma do czynienia z chorobą. Jeden komentarz, który często otrzymuję jako osoba żyjąca ze stwardnieniem rozsianym, brzmi: „Wow, nie wyglądasz na chorego” – dodaje Powell. „Ten komentarz jest frustrujący, ponieważ zastanawiam się, jak wygląda„ chory ”?”
Wspieranie zdrowia psychicznego, gdy czyjaś choroba jest „niewidzialna”
Ale są sposoby, aby ludzie, którzy doświadczają tych zmagań, mogli uzyskać wsparcie — a także sposoby na to, by nasze społeczności: radzić sobie lepiej, jeśli chodzi o tworzenie miejsca na wsparcie dodatkowych opłat za zdrowie psychiczne, które mogą się z nimi wiązać warunki.
I być może najbardziej oczywiste jest, że ludzie mogą zacząć od nie zakładania, że kiedykolwiek mogą dowiedzieć się czegoś o zdrowiu innej osoby, patrząc na nią. Przezwyciężenie tego rodzaju wrodzonych uprzedzeń może być trudne, ale bardzo pomocne jest ciągłe przypominanie sobie, że nie wiesz żyć w ciele innej osoby i nie siedzisz na wizytach u lekarza, zanim zrobisz jakiekolwiek uwagi, które mogą być bolesny.
Tego rodzaju przeformułowanie i porzucenie założeń może również ułatwić tworzenie bardziej inkluzywnych środowisk, które są bezpieczne i otwarte na osoby żyjące z niewidocznymi chorobami i niepełnosprawnościami.
“Mówię ludziom, że przez pierwsze 30 lat RZS próbowałem to ukryć. Spędzę następne 30 lat, opowiadając każdemu, kto będzie słuchał!”
„Społeczność może być pomocna, okazując szacunek, słuchając i chcąc się uczyć” – mówi Powell. „Ponadto świadczenie usług, takich jak ćwiczenia dla osób niepełnosprawnych i grupy wsparcia, może być bardzo korzystne”.
A dla ludzi żyjących w takich warunkach ważniejsze niż kiedykolwiek jest to, abyś nie czuł się zmuszony do ukrywania lub ukrywania tego, przez co przechodzisz lub zmagasz się sam.
“Rozmawiać o tym! Chociaż na początku może to wydawać się niezręczne, rozmowa o tym jest bardzo pomocna” — mówi Torchinsky. „Mam RZS od ponad 30 lat. Dopiero w ciągu ostatnich kilku lat zaangażowałem się w rzecznictwo pacjentów i psychicznie trudno było się tam wystawić. To było bardzo oczyszczające. Mówię ludziom, że przez pierwsze 30 lat RZS próbowałem to ukryć. Spędzę następne 30 lat, opowiadając każdemu, kto będzie słuchał!”
