płakałem nad synem pierwszy dzień przedszkola. Kiedy trzymałem jego małą rączkę w swojej, szkoła, dość typowa szkoła podstawowa, nagle wydała mi się ogromna. Rozglądając się po innych mamach, widziałam, że nie jestem sama. Było niewypowiedziane koleżeństwo, wzajemne zrozumienie, że wszyscy przeżywamy decydujący moment w życiu naszych dzieci. Wymieniono delikatne, zachęcające uśmiechy, które mówiły „To trudne, ale będzie łatwiej”.
Dla mnie jednak tak się nie stało. W rzeczywistości stało się trudniej.
Ten pierwszy rok szkolny jest dla mnie jednym z najtrudniejszych okresów w mojej rodzicielskiej podróży. Niemal codziennie tam coś było. Telefon od dyrektora. E-mail od nauczyciela. Do domu przysłano mi różową pokwitowanie do podpisania. Kolejna wycieczka do biura. Ciągła, przytłaczająca frustracja zastanawiania się, co robię źle, dlaczego moje dziecko boryka się o wiele bardziej niż jego rówieśnicy.
Pewnego dnia zadzwoniła pielęgniarka. Wymiotował w szkole i trzeba go było odebrać. Ale zamiast troski lub litości, to typowe
Och, biedne dziecko! instynkt mamy, najpierw poczułam ulgę. Dzięki Bogu, że znowu nie ma kłopotów. Opieka nad chorym dzieckiem jest stresująca, ale radzenie sobie z odrobiną błąd żołądka był stres, z którym wiedziałem, jak sobie radzić. Utrzymuj go nawodnionym. Monitoruj jego temperaturę. Daj mu mus jabłkowy, solone, tosty. Pozwól mu odpocząć. Połóż mu na czole chłodną ściereczkę. Pomasuj jego plecy. Pociesz go. Powtarzać. Ale nie ma przewodnika, nie ma ustalonego lekarstwa na zachowanie.Byłem po prostu zagubiony.
Odbyło się wiele spotkań z pedagogiem szkolnym, nauczycielami, dyrektorem. Przeprowadzono test IQ, aby ustalić, czy był uzdolniony, czy opóźniony; każdy mógł wyjaśnić jego trudności w szkole, ale okazało się, że nie. Był doskonale przeciętny; łatwo zrozumiał materiał, ale nie tak łatwo, żeby się nudzić. Był bystry, ale nie tak bystry, by czuć się niekwestionowanym. Nie walczył o uczyć się; on walczył o być. Być cicho, być spokojnym, być skupionym, być spokojnym. Być jak wszyscy inni.
W najbardziej defensywnych momentach zastanawiałam się, czy może był tylko chłopcem, bardziej skłonnym do awanturnictwa i energii. W końcu dziewczynki dojrzewają szybciej niż chłopcy. Szybciej rozwijają również pewne umiejętności, w tym wymaganą w szkole umiejętność siedzenia w bezruchu przez długi czas. Z pewnością inni chłopcy z jego klasy byli tacy sami? Współczucie na ich twarzach powiedziało mi wszystko, co musiałem wiedzieć.
Mimo to, ja sam mam ADD lub zaburzenie deficytu uwagi (obecnie nazywane ADHD). Jako spokojne i grzeczne dziecko, moja nieuwaga została w dużej mierze przeoczona przez nauczycieli i zanim zostałam zdiagnozowana, byłam już w tyle. Przynajmniej teraz mógłbym uchronić mojego syna przed takim samym losem.
Zabrałem go do lokalnej praktyki terapeutycznej, aby poddać go formalnej ocenie, w pełni przekonany, że ma bardziej nadpobudliwą postać ADHD. Powiedziano nam, że testowanie zajmie dwie sesje, ale on w rzeczywistości wziął trzy. Najwyraźniej zmuszenie go do skupienia się na tyle długo, by skończyć w wyznaczonym czasie, było nie lada wyzwaniem, co tylko umocniło moją diagnozę fotela.
Wizyta po ocenie była więc zwykłą formalnością — spotkaniem, aby powiedzieć mi, co już wiedziałem i byłem niezwykle zaznajomiony z. Siedząc naprzeciwko klinicysty, czułam się spokojna i gotowa. Nawet trochę chętny. Byłem w pełni przygotowany na oficjalne odkrycie ADHD. Czym ja byłem nie przygotowana była jednak jej rzeczywista diagnoza: autyzm.
Moją pierwszą reakcją było niedowierzanie, a następnie irytacja. Oczywiście ta klinicystka nie wiedziała, co robi. Wykazywał wyraźne oznaki ADHD — nadpobudliwość, impulsywność, trudności z siedzeniem w bezruchu i zachowanie spokoju, ciągłe wiercenie się. Ale nie było machania rękami, wybuchów, załamań, awersji do przytulania. Nie miał żadnych uczonych zdolności ani opóźnień poznawczych. W rzeczywistości nie miał żadnych opóźnień; osiągnął wszystkie swoje kamienie milowe na czas. Skąd miała autyzm?
Po raz kolejny moja własna defensywność została wysunięta na pierwszy plan. Ale kiedy wyjaśniła swoje rozumowanie, zacząłem tracić czujność. Mój wcześniejszy sprzeciw ustąpił, zmieniając się w coś podobnego do zrozumienia. Nagle wszystkie jego dziwactwa, małe dziwactwa, które widziałem na co dzień, zaczęły nabierać sensu. Sposób, w jaki nieustannie powtarzał pewne słowa lub dźwięki. Jak ustawiał swoje zabawki w szeregu, zamiast tylko się nimi bawić. Jego ekstremalna wybredność z jedzeniem. Jak często pytał mnie, czy jestem szczęśliwy, kiedy się nie uśmiecham.
Przez resztę naszego spotkania zachowywałem spokój. Zadawałem pytania, robiłem notatki i otrzymywałem rekomendacje. Zrobiłem mentalną listę kontrolną kolejnych kroków, które musiałem podjąć. Skupiłem się na pragmatyzmie, a nie na narastających we mnie emocjonalnych turbulencjach. Łzy napłynęły dopiero później, w drodze do domu, kiedy uderzyło mnie: byłam mamą z autyzmem. Moje doświadczenie z macierzyństwo zawsze będzie inaczej, tak jak niekonwencjonalne byłoby też doświadczanie świata przez mojego syna.
Minęło ponad pięć lat od tej wstępnej diagnozy i było wiele wzlotów i upadków. Poruszanie się po procesie IEP. Próby i błędy różnych opcji leczenia. Trzymanie się za język za każdym razem, gdy ktoś mówi mi, że „nie wygląda na autystycznego”. Złamane serce, gdy zobaczył, że inne dzieci go wykluczają. Duma widząc, jak odnosi sukcesy, wiedząc, jak ciężko musi pracować. Jego poczucie humoru. Jego zaskakująco wnikliwa natura. Trwające walki społeczne. Zastanawiam się, czy kiedykolwiek będzie łatwiej. Frustracja. Smutek. Samotność. Ciągłe zmęczenie. Miażdżący niepokój.
Istnieje również presja, aby dać ludziom to, czego chcą; podnosząca na duchu i inspirująca historia. Jeden, który mówi „Zrobiłem to, ty też możesz!” Opowieść o triumfie w obliczu przeciwności. Przesłanie nadziei, które pobrzmiewa nieoficjalnym hasłem macierzyństwa, że bycie mamą to najbardziej satysfakcjonująca praca na świecie.
Ale prawda jest taka, że bycie mamą z autyzmem jest naprawdę trudne. Moja podróż przez macierzyństwo nie przypomina podróży innych ludzi. Z pewnością nie tego się spodziewałem. W niektóre dni nie czuję się spełniony — po prostu czuję się wyczerpany. I wiesz co? W porządku.
